Politiske mærkesager
Parkinsonforeningen arbejder politisk på at forbedre vilkårene for mennesker med parkinson og deres pårørende. Det gør vi dels direkte politisk på flere niveauer mens også gennem Parkinson-alliancen. Læs mere om vores mærkesager herunder.
Sammen står vi stærkere – Parkinson-alliancen
Parkinsonforeningen tror på, at vi når længere sammen med andre. Derfor indgår foreningen sammen med 12 andre organisationer i Parkinson-alliancen. Alliancen har udarbejdet ’Hvidbog om parkinson’, der giver en samlet fremstilling af, hvad parkinson er, hvordan behandlingen er organiseret, hvilke udfordringer der er på området og hvordan området bør styrkes.
LÆS MERE: Hvidbog om parkinson
Parkinson-alliancen har sammen sat fokus på fem initiativer, der skal være med til at løfte parkinson-området:
Flere neurologer fordelt i hele landet skal sikre bedre behandling
Behandlingskvaliteten er truet på grund af mangel på neurologer. Det skyldes en betydelig vækst i antallet af neurologiske patienter. Udover parkinson er det blandt andet demens, sclerose, epilepsi, blodprop og blødning i hjernen.
Manglen på neurologer kommer blandt andet til udtryk i ventelister til udredning, hvor der er meget langt fra udredningsgarantien på fire uger til virkeligheden. Mennesker med parkinson har ofte været gennem et langt udredningsforløb. Det er derfor vigtigt, at ventetiden reduceres, så de kan komme i gang med medicinsk behandling, træning og rehabilitering.
Mangel på neurologer betyder desværre også, at mennesker med parkinson ikke kommer til konsultation i det omfang, deres sygdom tilsiger. Det faglige selskab, Danmodis, anbefaler to årlige konsultationer, hvoraf mindst én af disse er hos en neurolog. Konsultationerne er nødvendige for ikke at overse vigtige symptomer, bivirkninger til medicin samt vurdere rehabiliteringsbehov og behovet for avanceret behandling. Cirka 30 procent af mennesker med parkinson oplever impulskontrolforstyrrelser, som er en bivirkning til visse medicintyper. Især opleves hyperseksualitet, ludomani og shoppelyst som meget problematisk. En konsultation ved en neurolog kan typisk afhjælpe sådanne problemer, og derfor skal parkinsonpatienter jævnligt til kontrol. Ventetiden til udredning og kontroller varierer fra region til region. Nogle steder skal patienter vente to-tre år.
For at løse udfordringerne med for lange ventetider på udredning og løbende kontrol er der brug for en langsigtet løsning på neurologmanglen. Der er brug for, at antallet af uddannelsesstillinger i neurologi øges, og der skal sikres bedre rammer for behandling i speciallægepraksis gennem oprettelse af flere ydernumre og fordeling af patienter mellem hospital og privat praksis.
En permanent finansiering af det specialiserede rehabiliteringstilbud og videns- og kompetencecenteret
Der tilbydes i dag specialiseret rehabiliteringstilbud til mennesker med parkinson på rehabiliteringscenter Sano. Tilbuddet har eksisteret siden 2011 med forskellige bevillinger fra bl.a. satspuljen og SSA-reserven. Den nuværende bevilling udløber med udgangen af 2026 med halv bevilling i 2026. Der er behov for en permanent finansiering, og at kapaciteten tager højde for, at antallet af mennesker med parkinson stiger med over 3 procent om året.
På et rehabiliteringsophold bliver parkinsonpatienter trænet og rådgivet af et tværfagligt team med specialiseret viden om parkinson. Teamet består af en neurolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske, neuropsykolog, psykolog, logopæd og socialrådgiver. Der eksisterer tre forskellige forløb – weekendkurser, to-ugers ophold og boost ophold.
I tilknytning til rehabiliteringsforløbene er etableret et videns- og kompetencecenter, der dels tilbyder uddannelse af kommunalt personale og relevante faggrupper, og dels skaber overblik over viden for at sikre en høj faglig kvalitet i det specialiserede rehabiliteringstilbud og understøtter forskning inden for rehabilitering og parkinson. Bevillingen udløber også i 2026 med halv bevilling i 2026.
Evalueringer viser, at det specialisererede rehabiliteringsforløb øger funktionsevnen og livskvaliteten for mennesker med parkinson. Patienter har brug for at komme på det specialiserede rehabiliteringstilbud nogle få gange i deres forløb. Et videns- og kompetencecenter skal være tæt koblet til klinisk praksis for at være relevant og kunne understøtte den helt essentielle brobygning til borgerens nærmiljø. Videns- og kompetencecenteret understøtter den faglige kvalitet i landets 98 kommuner, som ikke har mulighed for at være eksperter, eftersom der er tale om et begrænset antal patienter i den enkelte kommune.
ParkinsonNet skal understøtte bedre kvalitet og sammenhæng i det nære sundhedsvæsen
Parkinsons sygdom er en kompleks neurologisk sygdom. Der er mange forskellige symptomer og udfordringer, der kræver hjælp fra mange forskellige fagpersoner.
Vidensniveauet blandt mange fagpersoner, der tager sig af mennesker med parkinson, er i dag ikke tilstrækkeligt, og mennesker med parkinson og deres pårørende skal selv sørge for sammenhæng i det lange sygdomsforløb mellem de mange faggrupper. Det giver dårligere behandling, og det skaber ulighed for dem uden en stærk pårørende, eller for dem, som lever alene. Derudover er man som patient ikke bekendt med, hvilke rehabiliterende indsatser, der eksisterer, og som kan øge muligheden for, at man selv kan klare hverdagen.
ParkinsonNet handler om at øge viden blandt de fagpersoner, der ofte ser mennesker med parkinson i form af regelmæssige kurser og dannelse af netværk både indenfor og på tværs af fagområder. I Norge består ParkinsonNet af fysioterapeuter, logopæder, ergoterapeuter og sygeplejersker. Fagpersonalet deltager i kurser, hvor de bliver undervist i faglige retningslinjer. Herefter bliver de registreret på en hjemmeside, som patienter og pårørende kan bruge til at finde en kompetent fagperson i deres lokalområde. Udover at fagpersonerne får viden inden for eget fagområde, bliver de også klædt på med viden inden for andre fagområder, så de ved, hvordan de hver især hjælper mennesker med parkinson. På denne måde kan de være med til at henvise patienterne til andre fagpersoner, hvis de ser en udfordring. Derudover kan fagpersonerne også bruge hjemmesiden og kontakte hinanden for at drøfte problemstillinger. Endelig mødes fagpersonerne på tværs 1-2 gange årligt for at få faglig viden samt styrke netværket.
Videns- og kompetencecenteret vil være et naturligt sted at placere indsatsen med afholdelse af kurser og opretholdelse af netværk, da centeret i forvejen afholder kurser og vidensdag for fysioterapeuter.
Målet med ParkinsonNet er at styrke indsatsen for mennesker med parkinson, men på sigt kan også andre neurologiske patientgrupper inkluderes i indsatsen
Kommunale parkinsonkoordinatorer skal sikre én indgang til kommunens rehabiliterende tilbud
De kommunale tilbud kan være mange og er vigtige for mennesker med parkinson. For mange yngre med parkinson kan jobcenteret udgøre det første møde med kommunen. Senere kan de få brug for kommunale tilbud om ergoterapi, ernæringsrådgivning, fysioterapi og stemmetræning. Der kan være brug for hjælpemidler gennem kommunens visitation og senere hen hjemmehjælp og måske en plejehjemsplads. Det er også kommunerne, der tilbyder aflastningsophold for mennesker med parkinson, så de pårørende kan få en kort eller længerevarende aflastning.
Alle disse tilbud skal mennesker med parkinson og deres pårørende selv navigere rundt i. Det er uholdbart og skaber ulighed, da særligt de borgere uden en stærk pårørende kan have svært ved at finde de rette tilbud og henvisningskanaler. Desuden kender den enkelte patient ikke de tilbud, der vil være relevante for vedkommende og kan derfor ikke efterspørge dem af egen drift. Der er et stort potentiale for at øge borgerens mulighed for at være selvhjulpen.
For at styrke kvaliteten i det nære sundhedsvæsen er der brug for én indgang til kommunen for mennesker med parkinson og deres pårørende. Ligesom på demens- og hjerneskadeområdet er der brug for en koordinator eller et team af forskellige fagpersoner. Det kan organiseres på forskellig måde, f.eks. kan en demenskoordinator også være parkinsonkoordinator og henvise til forskellige terapeuter, eller flere fagpersoner kan dele og sparre med hinanden om borgere med parkinson. Mindre kommuner kan gå sammen i sundhedsklynger.
Pårørendevejledere skal støtte de uundværlige pårørende
Pårørende til mennesker med parkinson løser mange opgaver, og de er typisk pårørende gennem et langt forløb. En undersøgelse viser, at det koster både på det fysiske, mentale og sociale. Der er stor risiko for, at de pårørende bliver nedslidt, og så er der to syge.
Der skal ansættes kommunale pårørendevejledere i alle landets kommuner. Der er i øjeblikket omkring 40 pårørendevejledere, hvilket dækker over pårørendevejledere i cirka hver femte kommune. Hvor en parkinsonkoordinator leverer diagnosespecifik støtte, kan pårørendevejledere bistå med støtte og rådgivning i forhold til den pårørendes egen situation. Pårørendevejledere støtter alle pårørende uanset den nærtståendes diagnose.
Pårørendevejledere vil øge kvaliteten i det nære sundhedsvæsen ved at arbejde med pårørendes egen trivsel isoleret fra råd om, hvordan de bedst støtter deres sygdomsramte nærtstående.
LÆS MERE: Parkinson-alliancen
Øvrige mærkesager
Styrk den vederlagsfri fysioterapi
Fysisk træning er et kerneelement i behandlingen af Parkinsons sygdom. Men ordningen til den vederlagsfri fysioterapi er under økonomisk pres, og patienter oplever forringelser, bl.a. ventelister og reducering i eksisterende træning. Ifølge et ministersvar er det kommunens ansvar at levere vederlagsfri fysioterapi, hvis de privatpraktiserende fysioterapeuter ikke kan. Det sker desværre ikke.
Den vederlagsfrie fysioterapi medvirker til, at mennesker med parkinson kan opretholde det højest mulige funktionsniveau. Den vederlagsfri fysioterapi kan gøre det muligt for nogle at forblive på arbejdsmarkedet og/eller klare sig selv i hjemmet i længere tid. Indsatsen er således både vigtig for den enkeltes trivsel og for samfundsøkonomien. Det vil derfor få alvorlige konsekvenser for mennesker med parkinson, hvis der ikke findes en løsning, der giver alle mennesker med parkinson vederlagsfri fysioterapi.
Tilskud til store tandlægeregninger
Forskning viser, at mennesker med parkinson får lavet flere huller i tænderne og får trukket flere tænder ud. Det skyldes flere årsager. En af grundene er, at parkinsonpatienter får noget medicin, der gør, at de ikke danner nok spyt, som er med til at rense munden. Finmotorikken bliver også dårligere, og det kan gøre det sværere at børste sine tænder. Et kendetegn ved parkinson er stivhed. Det sker også i tungen, hvorfor det bliver vanskeligt at fjerne madrester. Endelig får mennesker med parkinson kognitive udfordringer, som gør det svært at huske at børste tænder eller have overskud til at gå til tandlægen.
Som en del af sundhedspakken (maj 2023) er der afsat penge til at udvide tilskud til tandbehandling i § 166 i sundhedsloven, så flere kræftpatienter og andre relevante patientgrupper kan få tilskud til tandbehandling.
Parkinsonforeningen har via Danske Handicaporganisationer sendt et høringssvar for at blive en del af § 166. Derudover gør Parkinsonforeningen opmærksom på problemstillingen hos relevante folketingspolitikere og embedsværk.
Stop brugen af pesticider
Neurologiske sygdomme er nu globalt den hyppigste årsag til sygdom. Den hurtigst voksende neurologiske sygdom er Parkinsons sygdom. Væksten skyldes nok først og fremmest længere levetid, men videnskabelige undersøgelser har også påpeget en øget risiko for Parkinsons sygdom, hvis man har været udsat for pesticider.
Flere videnskabelige undersøgelser har vist, at kontakt med pesticiderne rotenon, paraquat og diquat øger risikoen for Parkinsons sygdom op til 2,5 gange. Desuden ses Parkinsons sygdom hyppigere blandt landmænd, beboere på landet og blandt personer, som får drikkevand fra brønde, altså hos personer der hyppigere udsættes for pesticider.
Parkinsons sygdom er opkaldt efter James Parkinson, som beskrev sygdommen i 1817, og brugen af pesticider vandt først indpas i landbruget efter Anden Verdenskrig. Andre forhold end brugen af miljøgifte som fx pesticider spiller derfor en rolle for årsagerne til Parkinsons sygdom.
Parkinsons sygdom kan være arvelig, hvor hyppigt afhænger meget af hvilken befolkningsgruppe/race, man tilhører. Der findes arvelige former, som overføres direkte til næste generation, og som kommer til udtryk, med mindre man dør af en anden sygdom inden. Andre har en arvelig disposition, en genetisk variant, som kun kommer til udtryk, hvis personen også udsættes for en miljøfaktor, som fx pesticider. Disse tilfælde af Parkinsons sygdom kan formentlig helt undgås, hvis man ophører med brugen af pesticider og andre miljøgifte.
Rotenon og parquat er forbudt i EU inklusiv i Danmark. I 2020 blev sprøjtegiften Reglone forbudt i EU, fordi giften indeholder aktivstoffet diquat. Alligevel giver Miljøstyrelsen stadig danske landmænd dispensation til at bruge Reglone – senest i 2023.
Behovet for brug af diquat står ikke mål med den øgede risiko for Parkinsons sygdom.
LÆS MERE: Pressemeddelelse – Stop dispensationen for brug af diquat
I november 2023 har EU muligheden for at forbyde glyphosat, som kan være en årsag til bl.a. parkinson. Parkinsonforeningen har i den forbindelse forsøgt at påvirke processen via politikere i Danmark, EU og gennem samarbejde med andre europæiske parkinsonforbund.
LÆS MERE: Forbyd glyphosat nu!
FAQ om Parkinsons sygdom og glyphosat
Parkinson er den hurtigst voksende neurologiske sygdom i verden[1] med over 10 millioner diagnoser på verdensplan – et tal, der forventes at blive fordoblet i løbet af de næste 50 år.
Der findes ingen kur. Årsagen er ukendt, men folk med en familiehistorie af sygdommen har en højere risiko. Udsættelse for luftforurening, pesticider og opløsningsmidler kan også øge risikoen.
Parkinson opstår, når hjerneceller, der producerer dopamin, et signalstof, som koordinerer bevægelse, holder op med at virke eller dør. Det er en progredierende tilstand – de 3 vigtigste symptomer er: langsomme bevægelser, muskelstivhed (rigiditet) og hvilerysten (tremor – 1/3 har ikke hvilerysten). Andre symptomer omfatter psykiske lidelser, nedsat mobilitet, søvnforstyrrelser, humørsvingninger og kognitive problemer, autonom dysfunktion samt en markant nedsat livskvalitet.
Yderligere information om parkinson: KLIK HER
[1] Dorsey ER, Sherer T, Okun MS, Bloem BR. The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic. J Parkinsons Dis. 2018;8(s1):S3-S8.
doi: 10.3233/JPD-181474. PMID: 30584159; PMCID: PMC6311367. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6311367/
Der er stadig flere undersøgelser, der peger på en sammenhæng mellem eksponering for pesticider og parkinson, Alzheimer, forskellige former for kræft, lungesygdomme, reproduktionsproblemer og problemer med immunforsvaret.
Pesticider bruges ofte i kombination, og disse pesticid-cocktails er sandsynligvis mere skadelige for biodiversitet og sundhed end enkeltmidler. Der er dog kun udført lidt forskning, og disse cocktails tages ikke i betragtning ved godkendelse af pesticider. De nuværende regler for godkendelse af pesticider er ikke tilstrækkelige til at vurdere risikoen for hjernesygdomme som parkinson korrekt.
Læs mere om pesticider og parkinson i Parkinsonforeningens e-avis: KLIK HER
Glyphosat er det mest udbredte pesticid i Europa og udgør en tredjedel af alle anvendte herbicider[1]. Det globale forbrug af glyphosat i landbruget var 746.580 ton i 2014. Det svarer til henholdsvis 18% og 92% af al brug af pesticider og herbicider på verdensplan.
Det bruges til en lang række formål, f.eks. ukrudtsbekæmpelse, nedvisning af dækafgrøder, afgrøder, nedlæggelse af midlertidige græsarealer, udtørring af afgrøder samt som høsthjælpemiddel. Du kan blive udsat for glyphosat, hvis du får det på huden, i øjnene eller indånder det, når du bruger det.
Glyphosat forbliver i miljøet i dage eller måneder og mange af os udsættes for glyphosat dagligt. Det er forbundet med tab af biodiversitet og dødelighed blandt bier. Derudover er der voksende dokumentation for, at brugen af glyphosat udgør en risiko for folkesundheden.
[1] Antier, C. et al. Glyphosate use in the European agricultural sector and a framework for its further monitoring. Sustainability 12,
5682 (2020). https://www.mdpi.com/2071-1050/12/14/5682
Der er flere undersøgelser, der peger på, at glyphosat kan være en mulig risikofaktor for parkinson[1]. Selvom der ikke er grundlag for en endelig konklusion, giver de foreliggende undersøgelser grund til at være bekymrede over, at der er en såkaldt biologisk plausibel forbindelse mellem eksponering for glyphosat og skader på den specifikke hjerneregion, der er involveret i parkinson. Flere undersøgelser har vist, at landmænd har en signifikant øget risiko for parkinson, og det samme gælder for beboere, der bor i nærheden af landbrugsmarker.
[1] Caballero, M., et al., Estimated Residential Exposure to Agricultural Chemicals and Premature Mortality by Parkinson’s Disease in Washington
State. Int J Environ Res Public Health, 2018. 15(12). Eriguchi, M., et al., Parkinsonism Relating to Intoxication with Glyphosate. Intern Med, 2019. 58(13): p. 1935-1938. Zheng, Q., et al., Reversible Parkinsonism induced by acute exposure glyphosate. Parkinsonism Relat Disord, 2018. 50: p. 121
Wang, G., et al., Parkinsonism after chronic occupational exposure to glyphosate. Parkinsonism Relat Disord, 2011. 17(6): p. 486-7.
Barbosa, E.R., et al., Parkinsonism after glycine-derivate exposure. Mov Disord, 2001. 16(3): p. 565-8.
Der har været store diskussioner om et forbud mod glyphosat i Europa siden 2015, hvor International Agency on Research on Cancer under Verdenssundhedsorganisationen (WHO) i en vurdering af glyphosat konkluderede, at stoffet var “sandsynligvis kræftfremkaldende for mennesker”[1].
I efterfølgende vurderinger konkluderede Den Europæiske Fødevaresikkerhedsautoritet og Det Europæiske Kemikalieagentur, at glyphosat ikke kunne klassificeres som kræftfremkaldende. Baseret på igangværende diskussioner fornyede Europa-Kommissionen godkendelsen af glyphosat i 2017 for yderligere 5 år (yderligere forlænget med et år i 2022).
Fredag den 13. oktober 2023 blev der afholdt en europæisk afstemning om at forny godkendelsen af glyphosats licens med 10 år. Repræsentanter for EU-landene kunne enten godkende eller blokere udkastet til forordning under en afstemning bag lukkede døre i Den Stående Komité for Planter, Dyr, Fødevarer og Foder (PAFF).
En beslutning kræver enighed mellem 15 ud af 27 medlemslande og mindst 65% af EU’s samlede befolkning. Denne enighed var ikke til stede. Derfor har EU’s ledelse sendt forslaget videre til appeludvalget, hvor den næste afgørende afstemning er planlagt til at finde sted den 16. november 2023. Dette er derfor en reel chance for medlemsstaterne til at anmode om, at glyphosat-EU-licensen IKKE forlænges med 10 år som planlagt af Europa-Kommissionen.
[1] Kudsk, P. & Mathiassen, S. K. Pesticide regulation in the European Union and the glyphosate controversy. Weed Sci. 68, 214–222
(2020).
Der er bred enighed blandt EFSA (Den Europæiske Fødevaresikkerhedsautoritet) samt nationale og internationale parkinsoneksperter om, at den nuværende godkendelsesprocedure giver en helt utilstrækkelig forståelse af risikoen for neurodegenerative lidelser som f.eks. Parkinsons sygdom[1]. Denne bekymring er baseret på følgende mangler:
- Den nuværende vurdering omhandler ikke specifikt neurodegenerative sygdomme. Den nuværende vurdering med hensyn til potentiel neurotoksicitet (dvs. skader på hjerne, rygmarv eller nerver) er alt for grov, når det drejer sig om at vurdere risikoen for neurodegenerative sygdomme.
- De hidtidige eksperimenter tager ikke højde for arvelige faktorer, som kan øge modtageligheden efter eksponering for glyphosat.
- Doseringen af glyphosat i de hidtidige dyreforsøg var for lav og ikke repræsentativ for virkeligheden.
- Godkendelsespolitikken vurderer kun enkelte pesticider og ikke cocktails. Virkeligheden er, at landmænd, gartnere og lokale beboere bliver udsat for såkaldte cocktails[2], som indeholder flere pesticider. Det fremgår klart af nyere videnskabelig forskning, at eksponering for cocktails af forskellige pesticider øger risikoen for Parkinsons sygdom[3].
- De eksperimenter, der blev evalueret i forbindelse med godkendelsen af glyphosat blev lavet af industrien. Videnskabsjournalister har konstateret, at industrien udelader relevante resultater fra vurderingsdossieret.
[1] EFSA, Workshop on the EFSA NAMs project on environmental neurotoxicants. 2022: Tilgængelig ved forespørgsel. Meerman, J., et al., Neurodegeneration in a regulatory context: The need for speed. Curr Opin Toxicol, 2023. 33:100383. van der Gaag, B.L., et al., [Risk factors for Parkinson’s disease: possibilities for prevention and intervention]. Ned Tijdschr Geneeskd, 2023. 167. Bloem, B.R. and J. Hoff, De Parkinson Pandemie – een recept voor actie. 2021: Poiesz. Dorsey, E.R. and B.R. Bloem, The Parkinson Pandemic-A Call to Action. JAMA Neurol, 2018. 75(1): p. 9-10. Heusinkveld, H., et al., Gewasbeschermingsmiddelen en neurodegeneratieve ziekten: mogelijkheden om de toelatingsvereisten te verbeteren,
in 2021-0153. 2021, RIVM: website
[2] Bailey, D.C., et al., Chronic exposure to a glyphosate-containing pesticide leads to mitochondrial dysfunction and increased reactive oxygen
species production in Caenorhabditis elegans. Environ Toxicol Pharmacol, 2018. 57: p. 46-52
[3] Yang, A.M., et al., Association between urinary glyphosate levels and serum neurofilament light chain in a representative sample of US adults:
NHANES 2013-2014. J Expo Sci Environ Epidemiol, 2023.
Forsigtighedsprincippet siger, at “hvis et produkt, en handling eller en politik har en formodet risiko for at forårsage skade på offentligheden eller miljøet, bør beskyttelsesforanstaltninger støttes, før der er fuldstændigt videnskabeligt bevis for en risiko.”
I de seneste årtier er det blevet tydeligt, at uforudsete negative effekter opstår på grund af brugen af kemiske pesticider, såsom insektdød og en øget risiko for Parkinsons sygdom. Derfor opfordrer vi medlemsstaterne til at forbyde dem i tilfælde af tvivl eller usikkerhed om pesticiders mulige skadelige virkninger på sundheden eller økosystemet.
- Vi anmoder om, at EU-licensen til glyphosat IKKE fornyes, og at medlemsstaterne stemmer NEJ eller i det mindste afstår fra at stemme ved afstemningen den 16. november 2023.
- Vi anmoder om, at EU støtter uafhængig forskning i glyphosat og lignende pesticider.
- Vi anmoder om, at alternativer til glyphosat overvejes.
