Patienterne har gavn af, at der er to spor i parkinsonbehandlingen

Mennesker med parkinson er ofte glade for den kontinuitet og fleksibilitet, de oplever hos privatpraktiserende neurologer, viser en stor undersøgelse lavet af Parkinsonforeningen. Hvis sygdommen bliver mere kompleks, kan det offentlige hospital dog være det rigtige valg.

Tekst: Marie Louise Kjølbye
Foto: Privat og Marie Louise Kjølbye

For parkinsonpatienter er det vigtigt, at de har en neurolog, de stoler på, og som bruger konsultationstiden effektivt. Mindre vigtigt er det, om neurologen arbejder i privat praksis eller på sygehus. Herom er hospitalsneurolog Anne-Mette Hejl og privatpraktiserende neurolog Michael Møller enige, selv om de ser parkinsonbehandlingen fra hver sin side af systemet.

Mange parkinsonpatienter bliver henvist til neurolog af deres praktiserende læge. Om de ender hos den privatpraktiserende neurolog oppe på hovedgaden, eller hos en neurolog på et offentligt hospital, kan afhænge af forskelligt: Ventetider, geografisk afstand og transportmuligheder, sygdommens sværhedsgrad, praksislægens viden om neurologer i området, og endelig patienters egne ønsker.

En ny stor undersøgelse lavet af Parkinsonforeningen viser, at parkinsonpatienter ofte er glade for den kontinuitet og fleksibilitet, de oplever hos privatpraktiserende neurologer. I forhold til faglige kvalitetsstandarder er der positive fund og rum for forbedring både på offentligt hospital og hos privatpraktiserende neurologer.

Kan jeg se den samme neurolog hver gang?

Hospitalsneurolog Anne-Mette Hejl er på patienternes vegne glad for, at der er to spor i parkinsonbehandlingen, de privatpraktiserende neurologer og neurologer på offentlige hospitaler. Selv er hun offentligt ansat som overlæge på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Neurologisk Afd.

I alt ser hun årligt ca. 200 patienter, der har haft parkinson mellem tre og 15 år.

”Alle patienter passer hos os. I privat praksis passer især patienter, der har nemme parkinsonforløb, hvor sygdommen ikke udvikler sig så hurtigt, som ikke har demens eller ortostatisme og som, lidt forenklet sagt, får max fire medicindoser dagligt,” forklarer Anne-Mette Hejl.

I sin praksis ser Michael Møller 200-250 parkinsonpatienter årligt, og han er enig i, at de to systemer supplerer hinanden. ”De fleste er nok bedst tjent med at gå i privat praksis på grund af kontinuiteten og fleksibiliteten. Men hvis sygdommen bliver mere kompleks, og folk får behov for avanceret behandling, skal de jo følges på sygehuset,” siger han.

Michael Møller overtog for otte måneder siden en eksisterende neurologpraksis i Herlev efter en stilling som neurolog på Glostrup Hospital. Han understreger, at privatpraktiserende neurologer og neurologer i offentligt regi ”langt hen ad vejen” laver det samme.

”Den største forskel er, at vi som privatpraktiserende neurologer har større fleksibilitet. Vi kan lettere sige, ”Du får lige en hurtig opfølgning, vi sætter det her i gang, og så ser vi dig om en måned.” Det kan man ikke altid tilbyde på sygehusene. Nogle gange kan man lade en sygeplejerske se patienten, men andre steder er det ret rigidt,” mener han.

Anne-Mette Hejl henviser af og til en af ”sine” patienter til privatpraktiserende neurolog. ”Det gør jeg, hvis sygdommen udvikler sig fredeligt, og det er vigtigt for patienten, at han ser den samme neurolog hver gang,” forklarer Anne-Mette Hejl.

Hvor tit skal jeg komme?

Parkinsonforeningens rapport peger på, at privatpraktiserende neurologer oftere tilbyder kontrol to gange om året, mens patienter på offentligt hospital typisk kommer til neurolog én gang om året. Ofte er der så afsat lidt længere tid til konsultationen.

”Mange foretrækker hyppig kontakt, og så bliver den enkelte kontakt meget emneorienteret, hvor vi taler om noget bestemt. Da jeg overtog min praksis, var nogle vant til at komme hver tredje-fjerde måned. For at bruge ressourcerne rationelt holder jeg igen, hvis sygdommen ikke har ret hurtig progression. Så siger jeg: ”Det ser helt fredeligt ud, så vi ses om seks måneder. Så kan du ringe, hvis der pludselig er noget.”

Hos Anne-Mette Hejl varierer konsultationernes hyppighed og længde efter patientens behov.

”Nogle kommer én gang om året, andre to. Det vigtigste er, at der er nok tid, når de er her. De har taget fri og bruger en hel dag på at komme ind til mig. Jeg skal også lave en kognitiv test, Moca-testen.”

Kommer du i seng om aftenen?

Foruden konsultationsvarighed og -hyppighed er begge neurologer opmærksomme på at spørge patienter til impulskontrolforstyrrelser, rehabiliteringsbehov og avanceret behandling, som er tre vigtige kvalitetsstandarder, Parkinsonforeningens undersøgelse undersøger.

Impulskontrolforstyrrelser opstår primært i forbindelse med behandling med de såkaldte dopamin-agonister. De kan føre til impulsive handlinger, der føles godt i øjeblikket, men kan bringe patienten i unødig risiko.

Fordi emnet kan være svært og tabuiseret, har Anne-Mette Hejl et fast repertoire. Hun spørger stilfærdigt, om patienten har svært ved at komme i seng om aftenen, eller står op og spiser midt om natten? Desuden spørger Anne-Mette Hejl til, om patienten bruger flere penge på fx onlinespil og porno, end han har råd til?

”Jeg ved godt, hvor jeg skal trykke henne. Måske skammer de sig over det. Men det skal de jo ikke. Det er behandlingen, der får dem til at føle sig som dårlige mennesker, og det er ikke i orden. De får en kemisk påvirkning, som lægen har pligt til at gøre noget ved.”

Hvis impulskontrolforstyrrelserne er alvorlige, trapper Anne-Mette Hejl dopaminagonisterne ned og erstatter med anden medicin – også hvis patienten stritter lidt imod at skulle undvære spil eller porno på nettet.

”De går ud med en plan, som de accepterer,” siger Anne-Mette Hejl.

Også Michael Møller spørger til impulskontrolforstyrrelser, når hans patienter får dopaminagonister, og han er opmærksom på, at patienten umiddelbart kan nyde at få et stemningsløft og mere initiativ.

”Jeg forklarer, at man med agonister får kortere fra tanke til handling, man kan blive impulsiv, bruge penge mere skødesløst og blive seksuelt frembusende. Sådan noget siger jeg,” forklarer han. Han oplever, at mange patienter gerne vil tale om den type problemer, hvis neurologen spørger. Og det skal neurologen gøre.

”Det er virkelig en kæphest for mig at afklare det, så folk ikke sætter økonomien over styr. Hos mig er det ikke kun medicinen, der skal justeres. De kommer også et stykke vej med adfærdsændringer. De kan lade være med at gå op i indkøbscenteret, eller med at sætte sig ved computeren, de kan registrere sig i Rofus… Men sætter de sig bag skærmen, så går det løs, og vupti! er der gået en halv dag,” forklarer han, der desuden er begyndt at spørge til, om patienter bruger lang tid på at handle aktier på nettet.

Får du trænet?

Hvad angår rehabilitering i kompakte træningsophold, søger både Michael Møller og Anne-Mette Hejl at afklare, hvad patienten har behov for – og det er langtfra altid et ophold på Sano eller Montebello.

”Et ophold på Sano kan være godt, men der er så meget, der kan være godt: Linedance, boksning, løb i skoven,” siger Michael Møller, der har erfaret, at parkinsonpatienter ofte er mere aktive end deres jævnaldrende. ”Mange træner tre-fire-fem gange om ugen, langt op i 70’erne og 80’erne. Mennesker med parkinson er i det hele taget gode til at følge råd. De træner, de tager medicinen og følger planen.”

Anne-Mette Hejl spørger patienterne, om de går til træning og fysioterapi, og hun opfordrer dem til at melde sig ind i Parkinsonforeningen, ikke mindst på grund af de mange lokale træningstilbud som boksning og dans.

Mest bekymret er hun for de patienter, der ikke vil gå til parkinsontræning, fordi de ”hader” at være sammen med andre, der har parkinson. Dem, der parkerer ”Ham Parkinson” ved siden af sig, og som bare vil have medicin og recepter og så ud ad døren igen.

”Der er mellem en tredjedel og en fjerdedel, som går under radaren. De vil slet ikke noget. Det kan gå godt et par år, indtil det ikke går godt mere.”

Var det noget med en medicinpumpe?

Avanceret behandling finder kun sted på hospitaler. Det kan handle om en DBS-operation eller om behandling med medicinpumpe, der indtil for ganske nylig også krævede en (dog mindre) operation.

En ny pumpetype, der skal sidde i huden, kan måske ændre motivationen for en del patienter.

Men mange stritter imod en avanceret behandling, der ellers kunne være rigtig for dem, og det frustrerer Michael Møller.

”Det kan tage folk flere år at indstille sig på avanceret behandling, og de går måske glip af nogle gode år. Jeg kan sagtens forstå, at man kan frygte indgrebet, men mange kunne have fået mere gavn af operationen nogle år før, de siger ja. Jeg kender en patient, der hørte om det første gang for fem år siden, men først har fået en pumpe nu.”

”De siger nej og bliver ved med det, selv om det behandlingsmæssigt er en god idé. De, der så tager imod pumpen, eller hvad det er, bliver glade for det og synes selv, at det skulle de have gjort noget før,” siger Michael Møller, der antager, at det handler om en form for fornægtelse.

”De tænker måske, at en operation betyder, at de er meget syge, og det er de ikke endnu, føler de. ”Det er jeg ikke klar til.”

I privat praksis betyder avanceret behandling, at patienten skal skifte til et offentligt sygehus.

”For nogle er det ikke en detalje, at de skal gå et nyt sted eller bare på en anden etage! Dér kan folk være bedre tjent med at gå på sygehuset, hvor man hele tiden går det samme sted. Det kan gøre barrieren mindre i forhold til avanceret behandling,” siger Michael Møller, der også fremhæver, at langt de fleste, der har parkinson, ikke får brug for avanceret behandling.

”Med et slag på tasken er det måske kun fem pct. af patienterne, der bør have avanceret behandling.”

Anne-Mette Hejl peger ligesom Michael Møller på, at ”man skal have DBS eller pumpe i tide.” Selv bruger hun en tommelfingerregel, hvad angår avanceret behandling: Når en patient når op på fem daglige doser levodopa eller mere, og måske tilmed har mange fluktuationer, kan neurologen foreslå en anden type behandling end pillerne.

”At gå over til noget nyt kræver noget mentalt. Folk, der har demens og hallucinationer, egner sig ikke til DBS eller pumpe. De kan endda være lettede over, at de ikke skal opereres,” forklarer Anne-Mette Hejl.

Før dagbog – og tag den pårørende med

For at udnytte konsultationstiden optimalt foreslår Michael Møller, at patienterne forbereder sig til konsultationen, så neurolog og patient sammen kan koncentrere sig om nogle fokuspunkter.

Anne-Mette Hejl anbefaler direkte en række skemaer o. lign. på Parkinsonforeningens hjemmeside.

”Patienterne kan skrive ned, hvordan de har det, om de har søvnbesvær eller svært ved at klare deres arbejde. De pårørende må også gerne bidrage med en liste. Vær forberedt, lav lidt hjemmearbejde om, hvad der fylder hos jer”, siger hun, der gerne vil have de pårørende med.

”Nogle gange kan jeg se allerede i venteværelset, hvordan det går. Hvis den pårørende ikke er med, går det godt. Men når konen sidder med derude, ved man, at der er noget.”

Dagsbogsskemaer til patientforberedelse finder du her: KLIK HER