Året der gik i Parkinsonforeningen

Hvilket fantastisk år 2023 har været i Parkinsonforeningen. Foreningens sekretariat har budt flere nye stærke kræfter ombord, og sammen har vi kunne løfte endnu flere vigtige projekter. Året, der er gået, har budt på spændende arrangementer, ny viden og stærke fællesskaber.

Parkinsonforeningen slutter året af med at se tilbage på mange af de ting, foreningen har opnået og nye skibe, der er sat i søen.

Vi har samlet et udpluk her:

Frivilligtræf

I januar afholdt Parkinsonforeningen det allerførste Frivilligtræf i Middelfart. I to intense dage blev de fantastiske frivillige ildsjæle fyldt med ny viden og kunne dele værdifulde erfaringer.

Du kan læse mere om træffet: Klik her

Og hvis du er frivillig i foreningen kan du melde dig til det kommende Frivilligtræf: Klik her

 

Hvidbog om parkinson

I januar blev ’Hvidbog om parkinson’ lanceret. Bag hvidbogen står Parkinson-alliancen, der kæmper for bedre forhold for mennesker med parkinson. Hvidbogen skal især gøre politikere og embedsfolk klogere på, hvad Parkinsons sygdom er, samt hvad der skal til for at løse de mange udfordringer, patienter og pårørende oplever.

Du kan læse mere om hvidbogen: Klik her

 

Specialiserede rehabiliteringstilbud

På grund af folketingsvalget i 2022 blev vedtagelsen af finansloven udskudt. Den var værd at vente på for den rummede 25,8 mio. kr. til specialiserede rehabiliteringstilbud. Der blev sikret midler til 2026, hvilket var en stor lettelse.

 

Parkinsonregister

Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram – RKKP – godkendte i marts oprettelsen af et register for behandling af mennesker med parkinson. Ansøgerne var Dansk Neurologisk Selskab, Danmodis (Dansk Selskab for Bevægeforstyrrelser), Danske Nervelægers Organisation, Netværk for parkinsonsygeplejersker, Danske Fysioterapeuter, Ergoterapeutforeningen og Parkinsonforeningen. Registeret forventes iværksat september 2024, og kvalitetsdatabasen skal forbedre kvaliteten af udredning, behandling og rehabilitering for mennesker med parkinson.

 

Ungegrupper og unge frivillige

Fra årets begyndelse og hen over foråret gennemførte Parkinsonforeningen en række online ungegrupper. Det var et projekt støttet af Helsefonden og havde til formål at give unge hjemmeboende børn et sted, hvor de kunne mødes og udveksle erfaringer, når man har en forælder med parkinson.

Parkinsonlinjen blev ligeledes suppleret med to nye unge frivillige, der begge har en forælder med parkinson. Du kan læse mere og kontakte Parkinsonlinjen: Klik her

 

Danseworkshops og nye instruktører

I august blev der afholdt flere danseworkshops, og en ny gruppe danseinstruktører blev uddannet i Parkinson Ballroom Fitness^TM.

Du kan læse mere on danseholdene: Klik her

 

Nyvalgt forretningsudvalg og hovedbestyrelse

Parkinsonforeningen kunne byde velkommen til et nyvalgt forretningsudvalg og hovedbestyrelse. Det kan du læse mere om: Klik her

 

Forskningsprojekt

Parkinsonforeningen indgik i 2023 i EU forskningsprojektet DEEPEN iRBD som handler om at udvikle tidlig diagnostik af parkinson.

 

Nye undersøgelser

Parkinsonforeningen har i løbet af 2023 lavet to vigtige undersøgelser. Vi har undersøgt forholdene for mennesker med parkinson, der bor på plejehjem og en undersøgelse af kvaliteten af behandlingen hos neurolog.

Du kan læse undersøgelsen af plejehjem: Klik her

Og du kan læse mere om vores undersøgelse af behandling hos neurolog: Klik her

 

Parkinson Unity Walk

Den 13. maj var Frue Plads i København badet i sol og store smil. Flere hundrede mennesker var mødt op til Parkinson Unity Walk for at tage del i den festlige dag og sætte fokus på parkinson. Vi håber, at lige så mange har lyst til at gå med i 2024, hvor der vil være Parkinson Unity Walk både i Nordjylland og København..

 

Folkemøde på Bornholm

Direktør for Parkinsonforeningen, Astrid Blom, deltog i årets Folkemøde på Bornholm for at repræsentere foreningen. Her var Astrid Blom med i en debat sammen med CEO for Novo Nordisk, Lars Fruergaard, chef for Novo Nordisk stamcelleforretning Jacob Sten Petersen, adm. dir. for Rigshospitalet Rasmus Møgelvang og Peter Lund Madsen. Emnet var stamcellebehandling.

 

Konference på Christiansborg

Parkinson-alliancen, som Parkinsonforeningen er en del af, inviterede i juni til konferencen ‘Et løft af parkinson-området i et presset sundhedsvæsen’ på Christiansborg.

Konferencen var for beslutningstagere og embedsfolk i stat, region og kommune, fagpersoner der arbejder med parkinson samt mennesker med parkinson og deres pårørende. Der var bl.a. fokus på at få opkvalificeret viden hos centrale fagpersoner, et permanent rehabiliteringstilbud samt flere neurologer i hele landet.

Kirsten Normann Andersen (SF) og Flemming Møller Mortensen (S) var værter ved to intense timer, hvor de fik større indsigt i de forskellige nødvendige indsatsområder.

Du kan læse mere om konferencen i Parkinson Nyt fra september: Klik her

 

Internationale konferencer

Parkinsonforeningen deltog i to spændende internationale konferencer i år. World Parkinson Congress i Barcelona og Parkinson’s Disease and Movement Disorders i København.

Du kan læse om den vigtige viden, vi tog med hjem fra Barcelona i Parkinson Nyt fra september og konferencen i København i december-udgaven. Læs aviserne: Klik her

 

Nye animationsfilm

I august lancerede foreningen en animationsfilm om den vigtigste viden om parkinson målrettet Social- og Sundhedshjælpere. Filmen blev taget meget godt imod rundt omkring i landet.

 

Uddelte legater

Den 4. nov. uddelte Parkinsonforeningen et rekordhøjt beløb til forskere, nemlig 4 mio. kr. I alt 23 forskere modtog et legat og Tatyana Fedorova modtog prisen som Ung forsker.

 

Forskningsseminar

I november kunne Videns- og Kompetencecentret for rehabilitering til mennesker med parkinson invitere til forskningsseminar. De 40 deltagere hørte 18 præsentationer om ikke-farmakologisk forskning i parkinson samt et keynote foredrag. Formålet var at give forskere med interesse inden for området mulighed for at formidle deres forskning, udveksle viden og danne netværk. Forskningsseminaret havde også til formål at indkredse anbefalinger for videre forskning og udvikling inden for parkinsonrehabilitering.

 

Projekt Parkinson Boxing

Igennem hele året er der blevet uddannet boksetrænere i Parkinson Boxing. Mere end 20 bokseklubber landet over udbyder nu Parkinson Boxing til stor glæde for mennesker med parkinson, der både oplever fysiske forbedringer, et socialt fællesskab og stor motivation til at fortsætte kampen mod Parkinsons sygdom.

Du kan læse mere om Parkinson Boxing: Klik her