Viden om parkinson i kommunerne

Personer med parkinson kommer i løbet af deres sygdomsforløb i kontakt med mange forskellige faggrupper i kommunerne, og i den senere del af sygdommen ofte på daglig basis.

Det er derfor vigtigt, at kommunens medarbejdere har viden om parkinson og kan tilrettelægge deres indsats, så den tilgodeser de udfordringer, som Parkinsons sygdom giver den enkelte borger.

Grundkursus

Parkinsonforeningen og Videns- og kompetencecentret for rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom udbyder et-dagskurser rettet mod kommunalt ansat personale, herunder sygeplejeske/SSA, ergoterapeuter, fysioterapeuter, logopæder mv.

Kurserne udbydes fra 2020 gratis og med et deltagermaksimum fra hver kommune for at sikre at flest mulige kommuner kan få øget deres viden om sygdommen. Yderligere information om kurserne fås ved at kontakte Malaika Lange, malaika.lange@parkinson.dk, 92 82 46 63 eller Vibeke Grønlund, vg@parkinson.dk, 24 96 22 18.

Digital håndbog 4

Denne digitale håndbog har til formål at understøtte kommuner i at skabe bedre koordinering på tværs af faggrupper og indsatser for borgere med parkinson.

Parkinsons sygdom er en fremadskridende og kompleks, kronisk sygdom, der påvirker mange områder af hverdagslivet, fordi sygdommen påvirker både socialt, fysisk, kognitivt og psykisk. Den kan være meget krævende for de pårørende, som sygdommen udvikler sig. Der er derfor behov for at involvere en række forskellige fagpersoner gennem et ofte langt sygdomsforløb.

Der er dog et betydeligt forebyggelsespotentiale, når det gælder Parkinsons sygdom, gennem sekundær forebyggelse, og med en lille indsats kan der gøres en stor forskel for borgeren og den pårørende. Ved den rette indsats fra de rette fagpersoner til rette tid, kan det sikres, at borgeren bevarer bedst mulig funktionsevne længst muligt. Dette gælder både i relation til arbejdsmarkedet og i eget hjem, og uden at de pårørende belastes unødvendigt. Borgere med parkinson og deres pårørende kan gennem sygdomsforløbet således få brug for såvel forebyggende, rehabiliterende såvel som vedligeholdende tilbud.


Det skal være nemt at få støtte i kommunen og blive tilbudt de relevante indsatser. Gennem vores koordinerede parkinsonindsats, sikrer vi, at borger og pårørendes behov mødes af de rigtige fagligheder og tilbud på det rigtige tidspunkt.
Terapeutfaglig leder fra kommunal genoptræning og rehabiliteringsenhed

I håndbogen får du viden om og eksempler på, hvordan koordinering kan etableres og struktureres hensigtsmæssigt i kommunen samt beskrivelser af, hvordan de forskellige fagpersoner bedst kan støtte personer med parkinson og de pårørende i at leve et meningsfuldt, aktivt og værdigt liv på trods af sygdom.

Parkinson sygdom er en kompleks, fremadskridende, neurologisk lidelse, der i dag ikke kan helbredes. Med Parkinsons sygdom følger motoriske symptomer med langsomme og træge bevægelser, musklerne bliver stive og hos ca. 2/3 forekommer hvilerysten.

Samtidig med de motoriske symptomer optræder mange typer af non-motoriske symptomer som kognitive udfordringer med nedsat overblik, nedsat sygdomsindsigt, nedsat evne til planlægning og problemløsning, nedsat opmærksomhed og rum-retningsforstyrrelser samt koncentrationsbesvær og initiativløshed. Desuden ses søvnforstyrrelser, mave- og tarmforstyrrelser, nedsat humør, depression og angst. En undersøgelse fra 2014[1] viste, at netop de kognitive og usynlige non-motoriske symptomer ofte opleves som mere generende i hverdagen end de motoriske symptomer.

[1] Radius kommunikation. Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom. En undersøgelse blandt parkinsonramte og pårørende 2014 UCB Nordic & Parkinsonforeningen Titeldias (parkinson.dk)

Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, men ikke desto mindre kan der gøres meget for at fremme borgerens funktionsevne. Borgeren kan genvinde tabte funktioner og udvikle kompenserende strategier, så borgeren opnår størst mulig livskvalitet og er mest mulig selvhjulpen. Det afgørende for en vellykket kommunal indsats er, at indsatsen iværksættes tidligt, før kognitive udfordringer komplicerer en rehabiliterende indsats.

Samtidig betyder det fremadskridende i sygdommen, at der vil være ændrede behov for støtte over tid. Særligt borgere med et svagt personligt netværk er i risiko for at miste funktionsniveau og mistrives i det daglige.

Grundet kompleksiteten af sygdommen vil de undersøgelser, behandlinger og øvrige indsatser, der bør igangsættes for borgere med parkinson, være spredt over forskellige specialistydelser og over forskellige sektorer. Ydermere kender de færreste borgere til de muligheder, der er for støtte og borger såvel som kommune overser et betydeligt forebyggelsespotentiale.

Med mange forskellige fagpersoner gennem et langt, fremadskridende sygdomsforløb kan tiltagene opleves som usammenhængende og ukoordineret, og uden Parkinsonkoordination er det borgeren og de pårørende, der selv skal bære information, finde relevante tilbud samt varetage koordinering på tværs af indsatser, hvilket kan være en stor belastning for såvel borger som pårørende, og især i de sene faser af sygdommen.


Små indsatser fra os kan have stor effekt for mennesker, der lever med parkinson og for deres pårørende. Vores koordinatorer sikrer én indgang til den kommunale støtte og tager altid afsæt i det behov, den enkelte oplever.
Souschef i kommunal Sundhed og Forebyggelsesenhed

For at opnå den bedst mulige funktionsevne, og det bedst mulige hverdagsliv for borgere med parkinson og deres pårørende er Parkinsonkoordination et redskab, der kan understøtte samt styrke sammenhæng og samarbejde (f.eks. i form af en parkinsonkoordinator eller et parkinsonteam).

En lille forebyggende indsats kan gøre en stor forskel for den enkelte borger med parkinson og deres pårørende. Visse indsatser bør iværksættes tidligt i det fremadskridende sygdomsforløb, hvor muligheden for at gøre en forskel er størst. Derfor er tidlig opsporing afgørende. Det kræver dog god intern koordinering i kommunen. Hvis borgeren ikke identificeres tidligt nok, forpasses muligheden for indsats.

En manglende koordinering vanskeliggør desuden arbejdet for den enkelte fagperson, som kan have svært ved at finde frem til, om der er andre igangværende indsatser sideløbende med eget forløb. Der kan derfor opstå misforståelser eller overlap og i værste fald modsatrettede indsatser, hvilket kan være til gene for borgeren. Mennesker med parkinson har ofte et uforudsigeligt og svingende funktionsniveau, hvilket kan føre til fejltolkning af behovet for hjælp. Der er derfor behov for, at man internt i kommunen på tværs af enheder kan indhente rådgivning omkring Parkinsons sygdom.

Anbefaling
Det anbefales, at der i den enkelte kommune etableres et tæt tværfagligt samarbejde, hvor de enkelte monofaglige indsatser understøtter hinanden for at nå de mål, som parkinsonborgeren og de pårørende har for hverdagslivet. Dette stiller således krav til, at der kommunikeres stringent og tydeligt på tværs, så der opstår en større oplevelse af sammenhæng og gennemsigtighed i de tiltag, der er iværksat.

Via nedenstående link kan du finde frem til hvor mange parkinsonborgere, der ifølge Landspatientregistret er i den enkelte kommune. Der skal dog tages højde for, at tabellen kun viser antallet af patienter, som er registreret hos de offentlige hospitaler, og dermed ikke angiver antallet af patienter, som er i forløb hos en privatpraktiserende neurolog. Det registrerede tal pr. kommuner er derfor reelt højere.

Således går ca. halvdelen af borgere med parkinson til løbende kontrol hos privatpraktiserende neurologer, og den anden halvdel går til kontrol på neurologiske afdelinger. Det vil typisk være borgere, hvor sygdommen er mere fremskreden. Dog kan borgere, der går til kontrol hos en privatpraktiserende neurolog være diagnosticeret på et offentligt hospital og derfor optræde i Landspatientregistret.

KLIK HER

Progressionen i Parkinsons sygdom og den deraf stigende kompleksitet og sværhedsgrad af fysiske, psykiske og kognitive symptomer medfører behov for høj grad af tværfaglig indsats for at optimere funktionsniveauet, begrænse symptomerne samt forebygge unødig forværring.

Et velfungerende tværfagligt samarbejde, hvor de involverede parter har viden om og respekt for hinandens fagligheder og kompetencer, er derfor helt essentielt og har stor betydning og indflydelse på sygdomsforløbet, og den livskvalitet parkinsonborgeren og deres pårørende oplever.

De faggrupper, der kan bidrage til en relevant og velkoordineret rehabiliterende indsats på kommunalt niveau, er følgende:

  • Fysioterapeut
  • Ergoterapeut
  • Social- og sundhedshjælper
  • Social- og sundhedsassistent
  • Sygeplejerske
  • Logopæd (kan være enten kommunalt eller regionalt organiseret)
  • Diætist

På regionalt niveau kan følgende aktører bidrage til den relevante rehabiliterende indsats:

  • Neurolog på neurologisk afdeling eller i specialiseret privatpraksis. Her foregår diagnostik og løbende kontroller, ikke mindst medicinjustering, eftersom behovet løbende ændrer sig som sygdommen skrider frem. Avanceret behandling af Parkinsons sygdom foregår på offentlige neurologiske afdelinger (pumpebehandling og DBS)
  • Praktiserende læge. Ofte er det hos den praktiserende læge at borgeren henvises til neurolog og fysioterapi. Desuden er der tale om udtalt multisygdom, hvorfor den praktiserende læge forholder sig til de øvrige sygdomme, borgeren har.
  • Da sygdommen er belastende for både den syge og de nære pårørende og for parforholdet, kan der være behov for konsultationer hos psykolog.

Via nedenstående link kan du læse mere om, hvordan de enkelte faggrupper i kommunen kan bidrage til den rehabiliterende og støttende indsats for borgere med Parkinsons sygdom.

KLIK HER

Parkinsonkoordinering kan bestå af forskellige opgaver og funktioner. Disse kan omfatte:

  • Direkte borgerkontakt og varetagelse af konkrete rehabiliterende indsatser samt rådgivning til borgere med parkinson og deres pårørende
  • Koordinering af forløb og herunder henvisning til relevante såvel kommunale som ikke kommunale tilbud fx i den lokale patientforening
  • Undervisning i parkinson til sundhedspersonale på fx plejecentre og i hjemmeplejen
  • Koordinering og samarbejde med relevante enheder og samarbejdspartnere både i og udenfor kommuner. Det kan være visitation, hjælpemidler, bolig/plads, voksenrådgivningen, udredning- og rehabiliteringsenheden, hjemmesygeplejen, hjemmeplejen, plejecentre, neurologiske afdelinger, privatpraktiserende neurologer, almen praktiserende læge, privatpraktiserende fysioterapeuter mv.

Parkinsonkoordinering og organiseringen heraf kan være forskellig fra kommune til kommune. Den kan være baseret på enkeltpersoner eller organiseret omkring et team. Man kan som kommune etablere en parkinson koordinatorfunktion eller et team, hvis primære formål vil være at afdække behov og tilbyde individuelle forløb direkte til borgeren.

Eller man kan etablere en koordinator eller et team, hvis primære formål er at få de forskellige kommunale enheder til at samarbejde. En koordinatorfunktion eller -team, der varetager begge funktioner, vil være at foretrække, da det skaber en større sammenhæng i indsatsen og sikrer, at borgeren via én indgang til kommunen får en relevant og målrettet vejledning samt henvises til de relevante fagpersoner og tilbud på de rette tidspunkter.

Klik på et af nedenstående link og få indblik i, hvordan parkinson-indsatsen er organiseret og driftes i den pågældende kommune. Kommunerne er eksempler på, hvordan en hhv. stor, mellemstor og mindre kommune har organiseret deres parkinson-indsats.

Vejen Kommune

Hvidovre Kommune

Morsø Kommune

Odense Kommune

Herlev Kommune

Assens Kommune

  • Afdæk parkinsonpopulationen i kommunen med hensyn til antal, køn og alder.
  • Kontakt og inddrag de relevante faggrupper og enheder i de indledende drøftelser omkring udvikling af parkinson-indsatsen. Overvej hvem borgeren med parkinson og de pårørende kan få brug for gennem den fremadskridende sygdomsproces.
  • Afklar hvilke rehabiliterende og understøttende tilbud, kommunen har, og hvilke ikke-kommunale tilbud, der kan henvises til, herunder tilbud i foreningslivet med mulighed for egentræning som parkinson-boksning, parkinson-dans, parkinson-bordtennis, yoga eller de almene motionstilbud.
  • Undersøg og tag stilling til, hvordan parkinsonindsatsen organiseres mest hensigtsmæssigt i kommunen – hent evt. inspiration fra en eller flere af ovenstående kommuner med en etableret koordinerende indsats.
  • Tænk sammenhæng i parkinson-indsatsen både internt i kommunen og til tilbud uden for kommunen – fx samarbejde med privatpraktiserende fysioterapeuter som yder vederlagsfri fysioterapi til borgeren med parkinson
  • Overvej hvordan parkinson-indsatsen skal monitoreres. Det er vigtigt som minimum at kunne følge med i, hvor mange borgere man har kontakt til og hvilken indsats, der leveres.
  • Tænk forebyggelse og tidlig indsats ind i parkinson-indsatsen, så borgeren med parkinson og de pårørende får den rette indsats til rette tid, og kommunens penge anvendes bedst muligt. Det skal afklares, hvordan der bliver etableret kontakt mellem borger og kommune. Der kan etableres et samarbejde med den relevante neurologiske afdeling og de lokale praktiserende neurologer om henvisning til parkinson-koordinator ved diagnose. Ikke alle borgere med parkinson tænker, at de har behov for kontakt med kommunen umiddelbart efter diagnose. Derfor kan en første kontakt blot være telefonisk for at gøre opmærksom på fremtidige muligheder for støtte. Viden om, at der er en borger med diagnosen parkinson i kommunen, vil give mulighed for en tidlig indsats.
  • Tag kontakt til Videns- og kompetencecenteret for parkinsonrehabilitering og få sparring til at komme i gang og til udvikling af indsatsen.

Kommunale parkinsonkontaktpersoner

Følgende kommuner har etableret en parkinsonkoordinatorfunktion / parkinsonkonsulent eller lignende:

Fredensborg: Visitator og parkinsonkoordinator Jeanne Holtum Barth
jehob@fredensborg.dk, 72 56 50 07 kl. 9-12 man-fre

Frederiksberg: Parkinsonkoordinatorer Rikke Sikora og Maria Lilliendal
rikkes@hjemmehjaelpen.dk, 41 70 52 09

Gladsaxe: Demenskoordinator/Parkinsonkonsulent Marianne Neess
parkinson@gladsaxe.dk, 39574664

Hvidovre: Parkinsonkoordinatorer Laura Kirkhammer tlf. 61 91 68 81, Christina Ehlers tlf. 41 32 06 40 og Anne Ellemand tlf. 25 43 81 24,
Hvidovre Sundhedscenter, https://sundhedscenter.hvidovre.dk/Sundhed

Herlev: Hjemmesygeplejerske Corinne Skov-Martinet
corinne.skov-martinet@herlev.dk, 23 45 70 86 / 44 52 61 91

Ballerup: Hjerneskadekoordinator Margit Davies
mda@balk.dk, 44 77 31 27

Rudersdal: Visitator Siri Haulund
sha@rudersdal.dk, 46 11 50 50

Odense: Ergoterapeut Lisbeth Lund Rasmussen, llun@odense.dk
Fysioterapeut Tore Rossen Schweer, trsc@odense.dk
Telefonisk kontakt til Parkinsonteamet/ Odense Kommune: Indgangen, 63 75 25 75, tryk: 4

Billund: Demens- og parkinsonkonsulenter
demens@billund.dk, 72 13 12 72 (træffes bedst mellem kl. 8-9)

Vejen: Parkinson- og sclerosekonsulent Marie Cecilie Næsby
marne@vejen.dk, 30 17 09 10

Morsø: Koordinator Karen Frøslev Hansen
karen.hansen@morsoe.dk, 20 12 80 76 / 99 70 69 60

I andre kommuner er der etableret en kontaktperson for parkinsonramte:

Stevns: Demenskoordinator Line Henriksen
linehenr@stevns.dk, 51 16 78 22

Aalborg: Lone Svendsen losv-aeh@aalborg.dk
Telefonisk kontakt til Parkinsonteam tlf: 99 82 50 90 alle hverdage kl. 12.30-13.30.

Mariagerfjord: Vivi Harbo Christiansen tlf: 97 11 34 41 vivch@mariagerfjord.dk

Assens: Demens- og parkinsonkonsulent Janne Abildtrup demens@assens.dk

Vi udsender regelmæssige nyhedsmails fra Parkinsonforeningen.
Skriv dig op her.