Non-motoriske symptomer

Oprettet d. 28.05.2014

Den 11. april præsenterede Parkinsonforeningen resultaterne af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen – de såkaldte non-motoriske symptomer. Den samlede rapport kan nu downloades.

Af Louise Hjerting Nielsen i samarbejde med Radius Kommunikation 

Søvnproblemer, personlighedsændringer, besvær med at huske ord og svært ved at følge med i en samtale. De fleste, der lever med Parkinson ved, at parkinsonramte kæmper med meget mere end rystelser og muskelstivhed i dagligdagen. Dette understøttes nu på tydelig vis af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen – de såkaldte non-motoriske symptomer – som Parkinsonforeningen har fået foretaget og præsenterede på en konference den 11. april i anledning af den Internationale Parkinsondag.

LÆS MERE: Non-motoriske symptomer

Flere end 1.000 parkinsonramte og pårørende har deltaget i undersøgelsen, der tydeligt viser, at de kognitive og skjulte symptomer ved Parkinsons sygdom er mere generende i hverdagen for ramte og pårørende. Halvdelen af de parkinsonramte oplever således problemer med at huske ord, mens fire ud af ti har svært ved at holde koncentrationen under samtaler, og lige så mange har problemer med hukommelsen. Samtidig svarer tre ud af fire parkinsonramte, at de føler sig trætte i løbet af dagen, mens halvdelen har svært ved at holde flere bolde i luften.

Spørgeskemaundersøgelsen er gennemført blandt 861 parkinsonramte og 224 pårørende med det formål at undersøge omfanget og konsekvenserne af de non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom. Der blev således indsamlet i alt 1.085 interviews i perioden 13. -31. marts 2014, primært via e-mail. Undersøgelsen er ikke en medicinsk-videnskabelig undersøgelse, men spørgsmålene om symptomer er udformet på baggrund af kategorier og symptomer i Parkinson’s Well-beingMap™. Spørgeskemaet er desuden blevet prætestet hos parkinsonramte og er blevet kvalificeret af Parkinsonforeningens lægekonsulent Tove Henriksen fra Bispebjerg Hospital. Undersøgelsen er sponsoreret af UCB Nordic og gennemført i samarbejde med Radius Kommunikation.

Non-motoriske symptomer fylder mest
Generelt oplever de parkinsonramte både motoriske og non-motoriske symptomer (fem af hver slags på top 10), men det er de non-motoriske symptomer, der generer mest. Således er otte ud af 10 symptomer på top 10 over mest generende symptomer non-motoriske symptomer.

Undersøgelsen viser, at de symptomer, der opleves som værende mest generende blandt de ramte, der har oplevet dem inden for den seneste måned, er søvnbesvær (51%), øget vandladningstrang (45%), svært ved at sætte i gang (43%), ændret sexlyst (43%) og forstoppelse (42%). Dertil kommer en række kognitive problemer som f.eks. svært ved at holde flere bolde i luften, svært ved at huske ord og koncentrationsproblemer.

Tilsvarende blev pårørende bedt om at besvare hvilke symptomer, som de oplevede hos den parkinsonramte og efterfølgende, hvilke af de oplevede symptomer, som ifølge dem generede den parkinsonramte mest. Generelt oplever de pårørende således både motoriske og non-motoriske symptomer hos den parkinsonramte (5 af hver slags på top 10 over oplevede symptomer), men det er igen de non-motoriske symptomer, der opleves som mest generede for den parkinsonramte (6 ud af 10 på top 10) og som mest alvorlige for den pårørendes relation til den parkinsonramte (9 ud af 10).

De fem symptomer, der af de pårørende opleves som værende mest generende for den parkinsonramte er: Off-perioder (61%), svært ved at sætte i gang (61%), søvnbesvær (61%), træthed i løbet af dagen (58%) og forstoppelse (58%). Dertil kommer en række kognitive problemer som f.eks. svært ved at holde flere bolde i luften, svært ved at huske ord og koncentrationsproblemer.

Videre viser undersøgelsen, at det er de non-motoriske symptomer, som af de pårørende opleves som værende alvorligst for deres relation til den parkinsonramte. De tre mest alvorlige er glemsomhed og manglende hukommelse (38%), træthed (29%) og tristhed (29%).

Dykker man dybere ned i tallene i forbindelse med de kognitive vanskeligheder, angiver hele 48% af de parkinsonramte eksempelvis, at de i løbet af den seneste måned har haft svært ved at holde flere bolde i luften, mens 45% har haft svært ved at fuldføre sætninger.

At særligt de kognitive symptomer har stor betydning for både parkinsonramte og pårørende, vækker genkendelse hos Tove Henriksen, lægekonsulent i foreningen og overlæge på Neurologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Tove holdt oplæg i forbindelse med lanceringen af resultaterne og hæftede sig blandt andet ved de tal, der viser, at de pårørende generelt vurderer sygdommen og dens konsekvenser langt værre end patienterne. Derfor bør de inddrages mere i f.eks. dialogen med lægen.

”Parkinsons sygdom er en alvorlig lidelse, der ikke kun rammer patienterne selv, men også ægtefællerne og resten af familien. Ved at øge opmærksomheden om de usynlige ikke-motoriske symptomer kan vi blive bedre til at adressere og håndtere Parkinsons mange sider og i sidste ende hjælpe patienterne til en højere livskvalitet. I undersøgelsen kan vi samtidig se, at de pårørende generelt vurderer sygdommen og dens konsekvenser værre end patienterne. Det viser, at de pårørende er vigtige i dialogen med lægen, så vi får det bedst mulige billede af sygdommen hos den enkelte patient. Og dermed også det bedste grundlag for behandling,” forklarer Tove Henriksen.

Store konsekvenser for sociale relationer og samliv
Undersøgelsen viser også, at fire ud af ti parkinsonramte har fravalgt sociale aktiviteter som følge af sygdommen, og for næsten halvdelen af de ramte har sygdommen haft konsekvenser for deres seksuelle samvær. Samtidig svarer syv ud af ti ægtefæller og samlevere, at sygdommen har ændret deres ægteskab eller forhold til partneren.

Ser man på svarene i forbindelse med fravalg af sociale aktiviteter, er det tydeligt, at de pårørende respondenter oplever et markant større fravalg end de parkinsonramte respondenter. Således angiver samlet set 62% af de pårørende, at de har oplevet, at den parkinsonramte har fravalgt sociale aktiviteter, mens det for de ramte selv ”blot” er 38%, der angiver, at have o plevet det. Her er det værd at være opmærksom på, at de pårørende i undersøgelsen er ikke nødvendigvis pårørende til de parkinsonramte, der også har besvaret spørgeskemaet. Derfor kan de pårørende meget vel have parkinsonramte familiemedlemmer, som er hårdere ramt af sygdommen end gennemsnittet af den parkinsonramte gruppe i denne undersøgelse.

Samme mønster gentager sig, når det drejer sig om, hvilke hverdagsaktiviteter den parkinsonramte har svært ved at klare uden hjælp. De to hverdagsaktiviteter som flest parkinsonramte skal have hjælp til er skriveopgaver, som 56% af de pårørende og 37% af de parkinsonramte har angivet. Dertil kommer rengøring, som 55% af de pårørende har angivet mod 31% af de parkinsonramte.

Igen er det her værd at se på gruppen af respondenter og som Tove Henriksen påpegede i sit oplæg på dagen, er 57% af de parkinsonramte mænd, mens 80% af de pårørende er kvinder. Alene af den grund kan det nemt tænkes, at opfattelsen af behovet for hjælp i hverdagen vil falde ud efter et bestemt mønster, hvor kvinden traditionelt varetager opgaver som madlavning, indkøb og rengøring.

Seksuelle ændringer er for mange et tabu, når de fortæller om deres sygdom. Alligevel taler undersøgelsen sit eget tydelige sprog, og 47% af de parkinsonramte, der har en partner, har oplevet, at deres seksuelle samliv har ændret sig, siden de fik konstateret sygdommen. Generelt har 28% af de parkinsonramte oplevet symptomet ‘ændret sexlyst’ inden for den seneste måned.

Viden om Parkinson
En sidste vigtig pointe fra undersøgelsen er, at 25% af de parkinsonramte synes, at det er svært at tale med lægen om de vigtige ting ved Parkinsons sygdom. Samtidig efterspørger både parkinsonramte og pårørende mere viden om sygdommen - 60% af de parkinsonramte angiver således, at de ønsker mere viden om sygdommen; især om behandlingsformer (både medicinske og alternative) og forskning. Tilsvarende ønsker 64% af de pårørende at få mere viden om sygdommen, særligt medicinske behandlingsformer (63%), forskning på området (61%) samt støtteordninger fra kommuner mv. (53%).

Vil du vide mere om projektets mange resultater? Alle grafer kan ses i den færdige rapport fra Radius Kommunikation, som kan downloades gratis herunder.

DOWNLOAD: Rapport om non-motoriske symptomer