Sygdommens udvikling

Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom. Det vil sige, at symptomerne forværres med årene. Det er ikke usædvanligt, at sygdommen starter år før, man stiller en diagnose, fordi symptomerne er svære at erkende i starten. Sygdommen udvikler sig ofte langsomt over mange år og ens tilstand forringes aldrig pludseligt.

Fasen før de motoriske symptomer viser sig kaldes prodromalfasen. Karakteristisk for prodromalfasen er nedsat lugtesans, forstoppelse, depression og søvnforstyrrelser. Allerede på dette tidspunkt kan man ved SPECT- eller PET-skanning påvise et tab af dopaminceller.

Først når de motoriske symptomer viser sig, kan parkinsonneurologen stille diagnosen. De motoriske symptomer starter stort set altid på den ene side af kroppen i arm eller ben, først senere går de over i den anden side. Med årene kommer også gang- og balanceproblemer, utydelig tale og synkeproblemer. De første mange år er der god medicineffekt, men især for yngre under 70 år kan der komme aftagende effekt og on-off-fænomener.

Sideløbende med de motoriske symptomer kan der komme non-motoriske symptomer i form af søvnforstyrrelser, vandladningssymptomer, forstoppelse, svimmelhed på grund af lavt bodtryk, nedsat humør og depression. Kognitive symptomer dvs. påvirket tænkning med nedsat overblik, initiativ og opmærksomhed, nedsat planlægning og problemløsning vil for nogle udvikle sig til parkinson-demens. Det er meget forskelligt fra person-til-person, hvordan de non-motoriske symptomer udvikler sig.

Hoehn og Yahr beskrev i 1967 fem stadier af sygdommen, som man kan støde på i litteraturen om Parkinsons sygdom. Faserne bruges af fagpersoner til at beskriver symptomer og funktionsniveau.

LÆS MERE: Faser og parkinson

Se filmen, hvor seks mennesker med parkinson fortæller om deres oplevelser med at få diagnosen Parkinsons sygdom.

Den enkelte medicindosis rækker ikke helt til den næste dosis. Der kommer tiltagende motoriske parkinsonsymptomer med langsomhed, stivhed og rysten ½-1 time før næste dosis er planlagt. Det kan overkommes ved i samråd med parkinsonneurologen at justere den medicinske behandling fx i form af flere doser med kortere interval.

I filmen her fortæller neurolog og overlæge Tove Henriksen om, hvordan Parkinsons sygdom udvikler sig.

Manglende medicineffekt kan også vise sig, selvom man har taget medicinen som foreskrevet, dvs. der kan være enkelte doser, som ikke har den forventede effekt, hvorfor der pludseligt indtræder mere udtalte motoriske parkinsonsymptomer, såkaldte off-perioder. Forklaringen er, at man – ligesom en bil – bliver kraftløs, hvis man løber tør for brændstof (her: dopamin).

Tager man nu en ny dosis medicin, kan det tage op til en time, før effekten indfinder sig. Disse off-perioder kan efterhånden vise sig flere gange i dagens løb og veksle med perioder med alt for kraftig medicineffekt, der viser sig som ufrivillige overbevægelser. Der kan blive tale om en tilstand, som svinger (fluktuerer) mellem gode perioder med god medicineffekt, såkaldt on-tilstand, og perioder med dårlig medicineffekt, off-tilstand og perioder med ufrivillige overbevægelser pga. for kraftig medicineffekt.

Slut-på-dosis forværring kan ofte behandles ved justering af den medicinske behandling, hvorimod en fluktuerende tilstand med on-off-fænomener og ufrivillige overbevægelser kræver en mere avanceret behandling med medicinpumpe eller deep brain stimulation (DBS, dyb hjernestimulation via indopererede elektroder).

LÆS MERE: Avanceret behandling

Det er vigtigt at rapportere tegn på aftagende effekt og svingninger i den motoriske tilstand til neurolog og teampersonale ved neurologbesøget. Hvis man medbringer en udfyldt dagbog, kan det illustreres for neurologen, at der er behov for medicinjustering og måske for avanceret behandling med medicinpumpe eller dyb hjernestimulation.

DOWNLOAD: Dagbog til neurolog-konsultationer og dagligdagen

Det kan være en fordel at tale åbent med sine nærmeste om Parkinsons sygdom allerede tidligt i forløbet, så I har talt om de svære ting, inden I står i situationen. Sørg for på forhånd at lave nogle aftaler om, hvad I gør, hvis hverdagen bliver hårdere. Det kan være lettelse, når sygdommen udvikler sig.

I denne film fortæller seks mennesker om livet med parkinson og hvad det betyder for deres hverdag.

Neurolog og overlæge Tove Henriksen fortæller i denne film om, hvordan I kan tale om sygdommen.