Nyt nationalt self-management program til personer med parkinson og pårørende

I Klinik for bevægeforstyrrelser, Rigshospitalet Glostrup er der i perioden september 2023 til oktober 2024 udviklet et fælles, nationalt self-management program til alle personer med parkinson og deres pårørende i Danmark.

Self- management programmet kan tilgås online, er gratis og kan ligeledes udbydes til ansatte i primær sektor/kommuner, som en del af deres kompetenceudvikling. På den måde håber vi, at vi med programmet, også kan øge vidensniveauet i denne sektor og nå bredt ud til alle faggrupper. Denne indsats kan på sigt øge kvaliteten i plejen og rehabiliteringen til personer med parkinson.

Self-management/selvomsorg defineres som “udøvelsen af aktiviteter, som individer initierer og udfører på egne vegne for at opretholde liv, sundhed og velvære”.

Begrebet refererer til både kognitive processer, herunder observation og vurdering af symptomer og dagligdags aktiviteter, og til en persons evne til i samarbejde med familie, samfund og sundhedsprofessionelle, at håndtere symptomer, behandlinger, livsstilsændringer, psykosocial belastning og andre konsekvenser af sygdommen. Evnen til at justere og deltage i egenomsorgsaktiviteter er en afgørende kompetence indenfor livet med parkinson, da de berørte personer og deres pårørende uundgåeligt påtager sig hovedansvaret, når det kommer til den daglige håndtering af sygdommen og dens konsekvenser.

Programmet varer 4,5 time i alt, men modulerne kan ses enkeltvis ud fra den enkeltes behov. Det anbefales at modulerne ses sammen med pårørende eller deles med familien, venner, kollegaer, så viden om sygdommen bringes bredt ud til den tætte omgangskreds.

 

Programmet består af 10 moduler:

Modul 1: Intro og rammesætning samt præsentation af deltagere (patienter og pårørende)

Modul 2: Parkinson og fokus på motoriske symptomer og medicinsk behandling

Modul 3: Parkinson og Non-motoriske symptomer del 1

Modul 4: Parkinson og Non-motoriske symptomer del 2

Modul 5: Parkinson og viden om avanceret behandling (medicin pumper + DBS)

Modul 6: Parkinson og vigtigheden af fysisk aktivitet og træning

Modul 7: Parkinson og det tværfaglige fokus (diætist, logopæd, socialrådgiver)

Modul 8: Parkinson og arbejdsliv

Modul 9: Parkinson og fokus på de kommunikative, relationelle og sociale udfordringer

Modul 10: Parkinson – sexliv og intimitet

 

Modulerne finder du her: KLIK HER

 

Programmet er udviklet i samarbejde med:

Neurologisk afdeling på Aarhus Universitets hospital, Bispebjerg Hospital og Gødstrup Regionshospital

Parkinsonforeningen

Maria Brønden, psykolog, The Well Praxis

Rikke Thor, privatpraktiserende sexolog

Sofie Seirup, klinisk diætist, Esbjerg sygehus og Grindsted sygehus

Ditte Søbæk Johansen, Audiologopæd, Roskilde Kommune

 

Programmet er sponsoreret af:

Fonden af 2. juli, Jascha Fonden, Novo Nordisk Fonden, Familien Hede Nielsen Fonden, Parkinsonforeningen, Abbvie og Nordisk Infucare