Kunsten at passe på sig selv som pårørende

Tekst: Marie Louise Kjølbye
Foto: Privat

Hjemme hos Else Plesner og Thomas Jensen foregår en stadig dialog om fremtiden. Diskussionen foregår ikke altid med ord, og de fleste dage går med helt almindelige hverdagsting.

Men de er nået til at tale om plejehjem. De har talt om, at de ikke længere kan rejse til deres elskede Frankrig, bare de to. Og Else skal fremover med til vigtige møder.

Alt sammen fordi Thomas Jensen har parkinson og nu er nået derhen, hvor Else ikke altid kan hjælpe ham uden selv at få hjælp.

”Det er vigtigt at leve det liv med Thomas, som vi har lige nu, men det er svært,” siger hun.

Som regel er det Else, der siger stop, når noget ikke mere kan lade sig gøre. Andre gange viser der sig en løsning, som måske er lidt Storm P.-agtig, men virker – i hvert fald lige nu. Som kondicyklen, parkeret ved sengen, som Thomas bruger som gelænder til at støtte sig til, når han skal vende sig eller op om natten. Det fungerer, og så er snakken om en drejeseng sendt til hjørne. For en tid.

”Han har fået svært ved at vende sig i sengen. Så den debat skal vi have taget,” forklarer Else Plesner.

Fra kommunen har parret fået hjælpemidler, bl.a. håndtag i badeværelset, og kontakt med en demenskoordinator. Thomas har en rollator, der kan bygges om til kørestol, så han let kan komme ned til Øresund 100 meter væk. Han har en elscooter, som kører ham til træning og på ture i skoven. Med et Apple Watch kan han selv ringe 112, hvis der sker noget.

Træthed og demens

”Thomas har haft parkinson i 11 år. I syv-otte år var det til at leve med. Men nu går det hurtigt,” siger Else Plesner.

Thomas er meget mere træt end før og falder oftere. Parkinsondans har de måttet opgive pga. hans parkinson og slidgigt. Desuden har Thomas Jensen fået parkinsondemens, som næsten har taget ordene ud af munden på den før så velformulerede og skarpe kredsformand i Nordsjælland, der i en årrække var direktør for den skandinaviske afdeling af et stort amerikansk softwarefirma, Computer Associates.

”Nogle dage siger han ikke ti ord en hel dag,” forklarer Else Plesner.

”Han er blevet meget langsommere. Den Thomas, jeg kendte, som var hurtig på aftrækkeren, er der ikke så tit. Han er ked af det og irriteret over, at han ikke kan det, han gerne vil.”

Thomas har stadig glimtet i øjet og den hurtige bemærkning – bare sjældnere.

”Af og til kunne jeg blive irriteret, når han var skarp i sin argumentation, hvor han var hurtigere end jeg. Men nu savner jeg det.”

Fald og andre udfordringer

Sproget er ét af Thomas’ problemer. Fald er et andet.

”Han er faldet tit herhjemme. Sidste sommer var vi i Frankrig, hvor han faldt to gange, så nu kan vi ikke tage til Frankrig bare os to alene mere. Vi skal have nogen med, for han kan ikke være alene i udlandet, hvis der skulle ske mig noget.”

Parret rejser ikke oversøisk mere. Flyveturen er for lang.

Thomas har stadig sit kørekort, men kører for tiden ikke parrets bil, en høj MG hybrid, som er let at stige ind og ud af. Autopiloten er i stykker, og uden går det ikke.

”Han har været til demenstest, men på sigt kan jeg være bekymret for hans reaktionsevne, når han kører bil,” siger Else Plesner.

”Der melder sig hele tiden noget nyt og påtrængende.”

For Thomas har det foreløbig mest udfordrende været, at Else insisterede på at komme med til møder i banken.

”Thomas har altid styret økonomien, men jeg har behov for at deltage.”

Fænomenet ”ventesorg” kender hun godt, som det, der rammer pårørende til alvorligt syge mennesker. Man ved, at man på et tidspunkt skal miste én, man elsker. Samtidig mister man lidt hver dag, fordi ens kære ændrer sig.

”Vi er udadvendte mennesker begge to, og vi sidder ikke og falder sammen. Men jeg bliver ked af det, og lidt bange, for jeg ved godt, at det bliver sværere, og at den balance, vi har nu, ændres,” siger hun.

Ensomheden kender hun også til. Nogle af parrets venner oplever, at Thomas har det bedre, end han faktisk har det.

”Vores sociale netværk holder fast i, at han har det godt, men det har han ikke altid. ”’Se, hvor han smiler i dag,’ siger de så, og så føler man sig lidt alene.”

Netværk i Parkinsonforeningen

Samtidig er Else Plesner opmærksom på, at de to er privilegerede. For fire år siden solgte de deres hus i Hellebæk i Nordsjælland. Nu bor de i en stuelejlighed i Helsingør. De har en søn, et barnebarn på 18 og et stort netværk, som kommer dem til gode nu. Parret har privat rengøringshjælp. Thomas går til vederlagsfri fysioterapi, men får ingen anden offentlig hjælp.

Kort efter, at Thomas Jensen i 2013 fik diagnosen parkinson, meldte han og Else Plesner sig ind i Parkinsonforeningen. Thomas Jensen blev hurtigt valgt til kredsformand og var fra 2016 og tre år frem formand for Parkinsonforeningens Nordsjællandskreds. Det har givet ægteparret et stort netværk.

”Vi var jo utrolig heldige, at Thomas havde så meget initiativ. Som kredsformand gjorde han meget ud af medlemspleje. Han var ude i hele kredsen, og jeg var med. Thomas var meget involveret i danseprojektet, som blev rullet ud i flere byer, bl.a. Frederiksværk og Hillerød, og vi dansede selv. Thomas var også optaget af forskning og var involveret i et forskningsprojekt om coping, som vi begge lærte meget af.”

”Nu er det en gave at kende så mange mennesker, også mennesker med parkinson og pårørende. Man skal ikke forklare sig forfra hele tiden.”

Kunsten at passe på sig selv som pårørende

Thomas’ sygdom sætter i høj grad rammerne for parrets tilværelse, som i de seneste par år er blevet sværere. Thomas Jensen kunne ikke cykle mere, heller ikke på en nyindkøbt trehjulet cykel, som blev solgt igen. Han tager elscooteren til træning, men kan ikke længere altid gå ind selv. Aktiviteter kræver nu, at Thomas Jensen forbereder sig med træning og god søvn. Parret kan ikke ”skulle noget” hver dag.

”Thomas er selv åben om sin sygdom, og vi har altid kommunikeret meget direkte. Han har bestemt, hvilket plejehjem han vil bo på, hvis det kommer dertil, og når jeg siger: ”Nu er det slut, det kan vi ikke mere,” når vi en fælles løsning. Vi gør meget ud af at snakke.”

Der er også områder, Else Plesner holder for sig selv.

”De mørkeste tanker deler jeg ikke altid med Thomas. ”Hvor ender det her, hvornår kommer vi i den situation, hvor han ikke kan bo hjemme, hvor dårlig bliver han?” Det gør ondt at se sin mand blive dårligere og dårligere.”

For Else Plesner er det dog også naturligt, at hun passer på sig selv.

”Sådan noget som denne samtale får jeg noget ud af. Jeg har mine veninder, jeg er informatør, og jeg er meget ude i kredsene. Vi er en parkinson-pårørende-gruppe på seks kvinder i alderen 67-80, der har kendt hinanden i flere år. Den er jeg meget glad for. Vores mænd er på meget forskellige stadier. Der er endda én, hvis mand er død, som stadig kommer. Her kan vi sætte ord på vores følelser og tale om, hvad der gør så ondt.”

”Jeg er meget bevidst om, at Thomas er min mand, ikke min patient. Jeg er ikke sygeplejer. Jeg er stadig Else, og det vil jeg blive ved med at være, men jeg kan da godt blive bange for fremtiden.”

Tanker om fremtiden

Flere beslutninger kan forestå. Parkinson er en fremadskridende sygdom, og det kan være et dilemma, hvor meget man skal forberede sig.

For Else Plesner har det været naturligt at være velforberedt, og hun vil gerne række ud til andre. Hun har været medlem af handicaprådet i Helsingør og har selv undervist på sygeplejeskolen. Tit kan hun se, hvordan et problem skal gribes an, for fra sit tidligere arbejde er hun fortrolig med sundhedssystem, kommune og omsorgssektor. Thomas er i god behandling på Bispebjerg Hospital og hos egen læge.

Som del af Parkinsonforeningens informatørkorps træffer Else Plesner også medlemmer, der helst ikke vil vide for meget.

”Det er en temperamentssag. Jeg ville selv gerne have vidst mere om de senere faser, men det betød ikke, at mit liv skulle ændres. Vi skulle blive ved med at leve vores liv.”

Det samme gælder i dag.

”Vi lever i det. Der er gode ting og svære ting. Man må forholde sig til det, og så må jeg overveje, hvordan jeg kan gøre det bedre for os.”

Else Plesners gode råd til pårørende:

• Vær åben om sygdommen, både det svære og det glade
• Brug pårørendegrupper
• Lev dit eget liv alene også
• Tal om tingene løbende med din partner
• Gå til møder i kommunen og Parkinsonforeningen, hvor handicap bliver diskuteret
• Bliv medlem af kommunens handicapråd og lignende
• Spil sammen med kommunen – og gør dig umage