Hvor blev parkinson af?

Der var ikke et ord om parkinson i regeringens sundhedsudspil. Vi er klar over, at vi er en mindre patientgruppe, men det er alligevel frustrerende, at parkinson tilsyneladende bliver overset til fordel for de større patientgrupper som KOL, diabetes og hjerte.

Politikerne sidder i disse uger og forhandler om den kommende sundhedsreform. Der er mange gode indsatser i regeringens udspil, bl.a. kronikerpakker, flere og bedre fordeling af praktiserende læger og praktiserende speciallæger, nemmere adgang til hjælpemidler og en ny forebyggelseslov. Fra Parkinsonforeningens side kæmper vi særligt for, at der skal være større viden om sygdommen blandt fagpersoner og kronikerpakker til mennesker med parkinson.

Mere fokus på de neurologiske sygdomme

Parkinsonforeningen har sammen med Scleroseforeningen og Epilepsiforeningen sendt et brev til sundhedsordførerne samt skrevet et debatindlæg i det politiske dagblad Altinget. Her gør vi opmærksom på, at sundhedsindsatsen til patienter med neurologiske sygdomme bør styrkes i den nye sundhedsreform. Der er bl.a. brug for at øge viden hos fagpersoner – f.eks. fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter og logopæder – som møder patienterne i de kommunale sundhedstilbud.

Uddannelse og netværk skal øge viden og skabe bedre forløb

Som led i et løft af indsatsen for neurologiske sygdomme har Parkinsonforeningen foreslået Parkinson FagNetværk, der handler om at uddanne udvalgte faggrupper i Parkinsons sygdom og efterfølgende oprette netværk mellem dem – både indenfor de enkelte faggrupper, men også mellem de forskellige faggrupper. Fagpersonerne skal stå på en oversigt med kontaktoplysninger på en hjemmeside tilgængeligt for både patienter, pårørende og fagpersoner.

”Et overskueligt register skal gøre det nemmere for patienter og pårørende at finde de fagpersoner, der ved noget om parkinson. Mere viden hos fagpersoner om parkinson, og hvordan andre fagpersoner kan hjælpe mennesker med parkinson, kan skabe bedre koordination i et parkinsonforløb. Eksempelvis kan en fysioterapeut, der ser patienten flere gange om ugen, opfordre patienten til at kontakte en logopæd ved stemmeproblemer eller en ergoterapeut ved kognitive udfordringer,” siger teamleder og sundhedspolitisk konsulent Marlene Grønnegaard Them.

Parkinson Fagnetværk er inspireret af ParkinsonNet, der blev udviklet i Holland i 2004. Forskning viser, at ParkinsonNet bl.a. øger patienters livskvalitet, gør patienter bedre i stand til at stå for egne dagligdagsaktiviteter og reducerer antallet af knoglebrud og lungebetændelser. De sidste syv år har ParkinsonNet også været etableret i Norge.

Kronikerpakker til mennesker med parkinson

I sundhedsudspillet foreslår regeringen at lave kronikerpakker for at sikre bedre forløb for borgere med kronisk sygdom. De har udvalgt fem sygdomme, der indfases over en årrække startende med KOL i 2027. Derefter følger type 2-diabetes, hjertesygdomme, kroniske lænderygsmerter og kompleks mulitisygdom. De skriver samtidig, at der parallelt med udrulningen af de planlagte kronikerpakker skal tages stilling til nye målgrupper, eksempelvis patientgrupper med visse kræftformer eller psykiske lidelser.

Parkinsonforeningen er positive overfor, at der skal laves kronikerpakker, men savner en plan for, hvornår andre diagnosegrupper, herunder mennesker med parkinson, kommer til. Det kunne være under en bredere paraply af neurologiske sygdomme. Vi blev derfor også glade for udmeldingen hos SF’s sundhedsordfører, Kirsten Normann Andersen, der inden forhandlingerne udtalte, at hun vil arbejde for en kronikerpakke til parkinson, sclerose og knogleskørhed.

En kronikerpakke til mennesker med parkinson skal i overskrifter indeholde regler for den neurologiske udredning, de løbende kontroller hos neurolog, det specialiserede rehabiliteringstilbud, den kommunale rehabilitering og arbejdsmarkedsindsats samt den kommunale pleje og palliation.

Hvis politikerne sætter midler af til Parkinson FagNetværk som led i et løft af indsatsen overfor neurologiske sygdomme og inkluderer en kronikerpakke til mennesker med parkinson, vil det give et betydeligt og nødvendigt løft af området. Resultatet vil øge livskvalitet og skabe bedre behandling, og det vil være en samfundsøkonomisk gevinst, da udgifter til sundhedsydelser vil falde.