”Det bedste job, jeg har haft”

Efter godt otte år på posten som Parkinsonforeningens direktør takker Astrid Blom af for at overlade posten til den nye direktør, Karina Madsen. Inden Astrid Blom går ud ad døren, vil hun fortælle Parkinsonforeningens medlemmer om sin tid hos os: Om at arbejde sammen med frivillige, om engagement, og om en forening, der reelt gør en forskel.

Tekst: Marie Louise Kjølbye

Astrid Blom kom til Parkinsonforeningen i 2017 efter en lang karriere inden for ledelse inden for offentlig sundhed, senest som sektionsleder i Sundhedsstyrelsen. Arbejdet i Parkinsonforeningen blev en øjenåbner, og en stor glæde.

Også selv om Astrid Blom ikke som udgangspunkt forlanger, at et job skal være sjovt. I stedet bruger hun udtryk som ”fascinerende”, ”inspirerende”, ”meningsfuldt”. De ord bruger hun til gengæld ofte, når hun taler om sin tid i Parkinsonforeningen. Den inkarneret professionelle direktør har ofte glædet sig over sit job i den lille NGO i Høje Taastrup. Især i de senere år, hvor økonomien har været stærk, og hun er nået i mål med flere af de opgaver, hun blev stillet fra begyndelsen.

På spørgsmålet, om Astrid Blom har nået, hvad hun ville, er svaret: ”Ja – stort set.”

”Jeg fik fra begyndelsen fire områder, jeg skulle fokusere på. For det første skulle økonomien blive bedre. For det andet skulle Parkinsonforeningens sekretariat udbygges og udvikles. Det tredje område var, at Parkinsonforeningen i højere grad skulle være en sammenhængende forening, og endelig var der opgaven med at udvide og permanentgøre den specialiserede rehabilitering.”

Stolt af foreningen

Astrid Blom er godt tilfreds med den forening, hun nu overlader til sin efterfølger, Karina Madsen.

”Økonomien er solid. Sekretariatet er fordoblet i størrelse, supergodt og professionelt. Vi har en sammenhængende forening på alle niveauer, og vi har øget tilskuddet til lokale aktiviteter. I 2018 uddelte vi 840.000 kr. til kredse og klubber. I 2025 1.450.000.”

”Jeg er pivstolt over, at vi nu planlægger Parkinsonforeningens fjerde frivilligtræf, der primært hylder foreningens frivillige. Over 150 frivillige møder hinanden, inspireres og har det sjovt. Så også på det punkt er vi et godt sted.”

”Til den specialiserede rehabilitering var bevillingen i 2017 fem mio. kr. og i 2025 var den 14 mio. kr. Vi har arbejdet hårdt på at udvide tilbuddet, og politikerne har vist stor forståelse for, hvor stort behovet er, og hvor vigtigt Videns- og Kompetencecentret er for at bygge bro mellem rehabilitering og basisviden om parkinson i kommunerne. Senest har Folketinget besluttet at afsætte midler til tilbuddet også fremover.”

”Det er ikke en egentlig permanentgørelse, men det er tæt på. Det er jeg fantastisk glad for, på patienters og pårørendes vegne.”

”Jeg er også rigtig glad for, at det er lykkedes at etablere kvalitetsstandarder for behandling af Parkinsons sygdom, og registeret DaPaK. Jeg tror, at det vil få stor betydning for kvaliteten af parkinsonpatienters behandling, fra privatpraktiserende neurologer til rehabilitering i kommunerne.”

DaPaK er lykkedes blandt andet i kraft af et stærkt samarbejde inden for Parkinson-alliancen. Parkinson-alliancen blev til på initiativ af en ildsjæl, da Parkinsonforeningen i 2021 allierede sig med ergoterapeuterne, neurologerne, fysioterapeuterne, logopæderne, diætisterne, Pårørende i Danmark, neurosygeplejerskerne og psykologerne for i flok at løfte parkinsonsagen.

”Det har været et supergodt samarbejde. Det samme gælder vores samarbejde med de nordiske lande. Mine kollegaer dér har været et fantastisk bekendtskab, der styrker vores alle sammens indsats for mennesker med parkinson og pårørende,” forklarer Astrid Blom.

En forening er lokal

Én oplevelse i begyndelsen af Astrid Bloms direktørtid blev vigtig for, hvordan hun forstod foreningen. Den fandt sted ved en julefrokost i Hjørringklubben i november 2017.

”To måneder efter, at jeg var begyndt som direktør, blev jeg inviteret til julefrokost af Agnete, daværende klubformand i Hjørringklubben. Jeg holdt oplæg om landsforeningen, men deltagerne omkring det veldækkede bord virkede hurtigt lidt trætte. Så spurgte én: ’Hvordan hjælper det mig? Hvad kan jeg bruge det til?’”

”For dem var Hjørringklubben lig med Parkinsonforeningen. Det var måske det, Agnete ville vise. Det var ekstremt lærerigt, og jeg har tænkt på hende med stor taknemmelighed. Klubberne følte sig overset.”

”Jeg kunne også se, hvor glade folk var for at møde hinanden, så jeg mærkede, hvad en forening giver til sine medlemmer lokalt.”

Nyt at arbejde med frivillige

For Astrid Blom var det ikke nyt at lede et sekretariat med mange forskellige fagligheder. Det havde hun prøvet før, bl.a. i Sundhedsstyrelsen.

Det nye har været at arbejde med flere hundrede frivillige og tillidsvalgte, der alle gør en indsats for at løfte livskvaliteten for Parkinsonforeningens medlemmer. ”Det har været en kæmpe fornøjelse at samarbejde med frivillige og tillidsvalgte. Jeg har haft et fortrinligt samarbejde med hovedbestyrelse, forretningsudvalg og formandskab. Der har været udskiftning på posterne, men samarbejdet har altid været godt og tillidsfuldt. Det er helt afgørende for en direktør.”

I en forening som Parkinsonforeningen er medlemmerne tæt på.

”Jeg blev sindssygt glad for at få så tæt kontakt til medlemmerne. Det har været enormt motiverende og inspirerende at tale med medlemmer nærmest hver dag. Det giver en oplevelse af mening med at gå på arbejde.”

”Jeg har skullet lære at favne engagementet og dedikationen i sekretariatet og hos de frivillige. Det har krævet en ny form for lytten og rummelighed. Jeg er måske ikke helt i mål endnu. Men nu bliver det ikke bedre.”

Fra Nej til Ja

Økonomien var presset i Astrid Bloms første tid i Parkinsonforeningen. Den del var hun vant til fra et offentligt system, hvor der er stadig færre midler til stadig flere opgaver og behov.

”I det offentlige, hvor jeg før var leder, var rammer og budgetter ofte for nedadgående. Som leder var fokus på at nå mere for mindre, og nej blev et ord, jeg kendte ganske godt.”

Efterhånden kom der penge på kontoen i Parkinsonforeningen i form af flere arvemidler, kontingentindtægter og donationer. Nu handlede arbejdet ikke længere om at spare og fundraise, sælge nøgleringe mm., men om at sikre, at flere mennesker med parkinson og deres pårørende kunne hjælpes bedst muligt.

Parkinsonforeningens sekretariat blev udvidet med flere ansatte. Projektet Dans med Parkinson blev suppleret af Parkinson Boxing. De faste kurser blev gratis. Rådgivning og kommunikation blev styrket og suppleret med podcast og andre online-aktiviteter og meget mere.

Mange initiativer var – og er – forankret lokalt, boksning, dans, padel, Parkinson Unity Walk, Gå med – mod parkinson mm. Parkinsonforeningen støtter på forskellig vis fx med økonomi, administration og organisatorisk samarbejde, uddannelse af instruktører oa., der gør arbejdet overkommeligt for lokale frivillige.

”Opgaven blev nu at udvide, udvikle, ansætte. Det har været fantastisk at være et sted, hvor der er kort fra tanke til handling, og kapacitet til at sætte nye skibe i søen, som der var behov for.”

Også forskningen fik flere midler. I 2017 uddelte Parkinsonforeningen 3,5 mio. kr. i årlige forskningslegater. I år har Parkinsonforeningen uddelt et rekordhøjt beløb på 5 mio. kr.

” Jeg har været meget glad for samarbejdet med Parkinsonforeningens Forskningsråd og for, at vi også er blevet bedre til at formidle forskning, som medlemmerne er optaget af. Håbet bor jo i forskningen, når man har parkinson eller er tæt på én, der har.”

En stor tak

Flere faktorer bidrager til, at Parkinsonforeningen i de senere år har fået flere midler. Parkinsonforeningen er vokset fra 8.800 medlemmer i 2017 til 12.000 i 2025. I 2019 blev Parkinsonforeningen tilknyttet organisationen Det gode Testamente, der bl.a. tilbyder, at foreningen betaler for oprettelsen af et testamente, som begunstiger foreningen.

I stigende grad er der mennesker, der begunstiger Parkinsonforeningen. Tilmed er den enkelte sum tit større, fordi boligpriserne afspejles i arvemidlerne.

”Nu får vi i gennemsnit 4,5 mio. kr. om året i arvemidler. I 2017 var arvebeløbet omkring 1,5 mio. kr. Jeg vil gerne sige en kæmpestor tak til dem, der vælger at begunstige Parkinsonforeningen,” siger Astrid Blom.

”Det er vi utrolig taknemmelig for. Testamenterne bygger på stor tillid og gode oplevelser med Parkinsonforeningen, også lokalt.”

Den samme positive udvikling ses med andre donationer. ”Der er en stor generøsitet fra privatpersoner og fonde, som ønsker at give penge til noget meningsfuldt, så deres midler gør en forskel. Det siger vi tusind tak for”.

Parkinsonforeningen har stor betydning

”Hvis ikke Parkinsonforeningen var der, så var der jo ikke noget,” sagde en person på et tidspunkt til Astrid Blom.

”Jeg er selv blevet overrasket over, hvor kæmpe en betydning Parkinsonforeningens indsats har for samfundet. Hvis vores tilbud ikke var der, ville det være ekstremt bekymrende for denne her målgruppe. Hvordan ville de få information om sygdommen, mulighed for at møde ligestillede, konkrete tilbud, undervisning af fagpersoner?”

”I 2018 blev der optalt årligt 1.000 arrangementer i Parkinsonforeningens kredse og klubber, som de frivillige sørger for – det var uden boksning og dans. Det var en kæmpe øjenåbner i forhold til, hvad vores forening kan lokalt. I 2021 ansatte vi to organisationskonsulenter for at understøtte denne del.”

”Der er et stort engagement hos de frivillige, og så har vi et stærkt og dedikeret sekretariat.”

Medlemmerne er det vigtigste

I de senere år er udviklet tilbud specifikt til ”delmålgrupper” i Parkinsonforeningen, familier med hjemmeboende børn, personer i senfasen, enlige og m.fl. Og så skal Parkinsonforeningen fremover i højere grad være til gavn for personer med parkinson, der økonomisk og socialt er pressede.

”Overskriften i Parkinsonforeningens nye strategi er ”Aldrig alene med parkinson””, forklarer Astrid Blom, der er klar over, at social ulighed i sundhed ikke er den letteste udfordring at håndtere.

”Men vi har et godt afsæt. Vi har differentieret kurser, udbygget vores træningstilbud og tilbyder trivselsophold til dem, der ikke kan komme på specialiseret rehabilitering, bl.a. mennesker med atypisk parkinson og deres pårørende. Men der er stadig rigtig meget at gøre. Selv om vi er kommet et godt stykke ved fælles hjælp, er der er nok at lave for jer andre fremover.”

”Jeg er meget taknemmelig over at have været med så længe. Det er det bedste job, jeg har haft”.

 

Parkinsonforeningen i tal:

Medlemmer:

I 2017 var Parkinsonforeningen medlemstal 8.800 medlemmer. I 2025 er medlemstallet 12.000.

Forskning: I 2017 uddelte Parkinsonforeningen 3,5 mio. kr. til forskning. I 2015 5 mio. kr.

Ansatte: I 2017 var der syv ansatte i Parkinsonforeningen. I 2025 er der 14 ansatte.

Arrangementer: I 2018 fyldte Regionskalenderen i Parkinson Nyt fire sider. I 2025 er Regionskalenderen oftest på seks-syv tætskrevne sider.