At holde parkinsondiagnosen hemmelig kan føles nødvendigt

At tale om parkinson handler ikke om at give sygdommen magten. Det kan tværtimod være en måde at tage noget af magten tilbage på.

Af Maria Brønden, Psykolog 

Problem: Hemmeligholdelse kan føles nødvendig – men hemmelighedsfuldhed kan også blive kostbar. 

Når man får en diagnose som parkinson, er det helt forståeligt, at man ikke nødvendigvis har lyst til at fortælle andre det med det samme. 

For nogle handler det om privatliv. For andre handler det om chok, sorg, usikkerhed eller behovet for lige at forstå det selv, før andre skal forholde sig til det. 

I forhold til arbejdspladsen kan der være reelle bekymringer: Hvordan vil jeg blive set? Vil mine opgaver ændre sig? Vil nogen miste tillid til mig? Kan det få økonomiske eller arbejdsmæssige konsekvenser? 

Derfor er det vigtigt ikke at gøre hemmeligholdelse forkert i sig selv. Hemmeligholdelse kan i en periode være en måde at skabe ro og kontrol på. 

Problemet opstår, hvis tavsheden bliver den eneste strategi. 

Årsag: Tavshed kan være en måde at beskytte sig selv på. 

Når mennesker “pakker diagnosen væk”, er det sjældent fordi, de ikke forstår alvoren. Ofte er det fordi, de prøver at holde fast i sig selv og i det liv, de kendte før diagnosen. 

En diagnose kan ryste ens identitet. Man kan få brug for at tænke: “Jeg er stadig mig. Jeg vil ikke reduceres til sygdom.” 

Det er faktisk en meget menneskelig reaktion. 

Fornægtelse kan også være i spil, men jeg vil være varsom med at bruge det ord for hurtigt. Nogle gange er det ikke fornægtelse, men snarere en psykologisk pause: Et forsøg på at dosere virkeligheden, så man kan følge med. 

Konsekvens: Det, der beskytter i starten, kan isolere på sigt. 

Tavshed kan give ro på kort sigt, men på længere sigt kan den føre til ensomhed. 

Når man ikke fortæller om diagnosen, kan andre heller ikke forstå, hvad der sker. De kan misforstå træthed, ændret humør, fysisk langsomhed eller behov for pauser og tro, at det er noget andet. 

Også for de pårørende kan tavsheden føles ensom. En partner kan komme til at bære bekymringen alene, eller familien kan komme til at gå rundt om sygdommen uden at tale om den. På den måde kan tavsheden næsten blive en ekstra belastning oven i sygdommen. 

Løsning: Man behøver ikke fortælle alt – men man skal ikke bære alt alene. 

Der findes ikke ét rigtigt tidspunkt at fortælle om en parkinson-diagnose. 

Det vigtigste spørgsmål er måske snarere: Hvornår koster det mere at tie, end det gør at fortælle?  

Man behøver ikke begynde med hele verden. Man kan starte med én tryg person. Det kan være en partner, en god ven, et voksent barn, en kollega eller en leder, hvis sygdommen begynder at få betydning for arbejdet. 

Et godt råd er at forberede en kort sætning, man kan bruge. For eksempel: 

“Jeg har fået parkinson. Det er stadig nyt for mig, og jeg øver mig i at tale om det. Jeg har ikke brug for, at du løser noget – men jeg vil gerne have, at du ved det.” 

Eller på arbejdet: 

“Jeg har fået en diagnose, som kan påvirke mig over tid. Lige nu kan jeg stadig varetage mine opgaver, men jeg vil gerne have en dialog om, hvordan vi bedst håndterer det, hvis der opstår behov for justeringer.” 

I forhold til arbejdspladsen vil jeg altid anbefale, at man tænker sig godt om og eventuelt søger rådgivning, fx hos fagforening, læge eller Parkinsonforeningen, hvis man er bekymret for ansættelse, økonomi eller rettigheder. 

Mit vigtigste råd som psykolog er nok dette: 

Diagnosen skal ikke fylde alt. Men hvis den aldrig må nævnes, kommer den ofte til at fylde endnu mere. 

At tale om parkinson handler ikke om at give sygdommen magten. Det kan tværtimod være en måde at tage noget af magten tilbage på. 

Maria W. Brønden er psykolog og medvirker i Parkinsonforeningens podcasts, hvor hun fortæller om mental sundhed: https://parkinson.dk/medier/ 

 

Gode råd fra psykologen 

• Begynd med at finde ud af, hvad du selv har brug for at sige – og hvad du ikke har brug for at sige.
• Fortæl det først til én, du er tryg ved.
• Forbered en kort sætning, så du ikke skal opfinde ordene i situationen.
• Husk, at du ikke skylder alle hele historien.
• Tal med dine nærmeste, før tavsheden bliver en mur mellem jer. Henvis til Parkinsonforeningens hjemmeside, så pårørende, venner og naboer kan sætte sig lidt ind i sygdommen.
• På arbejdet: Fortæl det, når sygdommen begynder at få betydning for opgaver, energi, trivsel eller behov for tilpasning.
• Opsøg fællesskaber. Det kan være en stor lettelse at møde andre, der forstår sygdommen indefra.