Året der gik 2025

2025 har været et utroligt spændende år. Flere nye fællesskaber er blevet dannet, vi har mødt hinanden til fysiske arrangementer rundt om i landet og ikke mindst i de mange online samtalegrupper, der er startet op. Foreningen siger farvel til afgående direktør Astrid Blom og velkommen til Karina Madsen, som samler stafetten op og leder foreningen godt ind i 2026.   

Parkinsonforeningen slutter året af med at se tilbage på mange af de ting, som foreningen har opnået. 

Vi har samlet et udpluk her:  

Donationer og arv

I 2025 har vi modtaget et rekordstort beløb i donationer og gaver. Mere end 2 mio. kr. er doneret, og det er vi utrolig glade for. Midler til foreningen betyder al verden for foreningens virke og mulighed for fx at afholde gratis kurser, tilbyde faglig rådgivning og afholde mange arrangementer nationalt og lokalt. Der skal lyde en kæmpestor tak til de generøse givere. I skal vide, at I gør en stor forskel.

Også indtægten fra arvemidler har været stor i år. Her er der tale om mennesker, der måske for år tilbage har betænkt Parkinsonforeningen i deres testamente. Omkring 4,5 mio. kr. har foreningen modtaget i arv. Det giver os anledning til at sige en hjertelig tak til alle, der betænker Parkinsonforeningen i deres testamente. I skal vide, at det betyder alt for på lang sigt for at løse vores opgaver, hvad enten det gælder produktion af medlemsblad, nyhedsbreve og fagpublikationer, drift af hjemmeside og det politiske arbejde, som vi løfter. Husk at vi som altid betaler for udarbejdelsen af testamenter, hvori foreningen er betænkt. Af hjertet tak for både donationer, gaver og arvemidler.

Vil du læse mere om donationer, arv og testamente: KLIK HER

 

DaPaK – et behandlingsregister at styre efter

Det nationale register for behandling af Parkinsons sygdom – DaPaK – har været i luften hele 2025. Det har været første år med registeret og et pilotår. Derfor er resultaterne ikke blevet offentliggjort. Systemet skal først arbejdes godt ind i den kliniske hverdag, og data fra både de neurologiske afdelinger og de privatpraktiserende neurologer skal med. På sigt forventes data fra kommunal rehabilitering og fysioterapi samt oplysninger fra patienter også inkluderes.

Parkinsonforeningen har en plads i styregruppen for DaPaK og dér har vi set foreløbige data. De peger i retning af, at DaPaK bliver et brugbart register til at følge udviklingen i kvaliteten af behandlingen og ikke mindst sætte spot på de geografiske forskelle i fx antal konsultationer ved neurologer landet over. Det vil på sigt blive et ledelsesværktøj, der kan styrke behandlingskvaliteten, og det er der bestemt behov for.

 

PACE – et håb for fremtiden

Selvom denne begivenhed ikke er skabt af Parkinsonforeningen, er det dog en så markant begivenhed i 2025, at den bør nævnes i året der gik. PACE står for Parkinson’s Disease Research Center. Lundbeckfonden har i 2025 doneret 313 mio. kr. til et forskningscenter, der har fokus på Parkinsons sygdom. Professor Per Borghammer leder centeret, som også omfatter andre stærke parkinsonforskere som fx Poul Henning Jensen. Både Per og Poul Henning indgår i Parkinsonforeningens forskningsråd.

Vi har de største forhåbninger til, at PACE kan blive centrum for markante gennembrud inden for både viden om sygdommen parkinson, behandlingen af den og forhåbentlig også på sigt forebyggelse af sygdommen. Ambitionerne er tårnhøje og centeret vil tiltrække de dygtigste forskere, der skal inspirere hinanden og bygge bro til andre stærke parkinsonforskningsmiljøer i Danmark. Vi er stolte over, at Danmark ”is punching above our weight”, når det gælder parkinsonforskning og det kan kun gå for langsomt med nye gennembrud på feltet.

 

Parkinsonforeningen var vært

Parkinsonforeningen var vært for årets Nordisk Parkinson Råd, der fandt sted i København 16. – 18. september. De nordiske landes parkinsonforeninger mødes hvert år for at udveksle erfaringer og for at støtte hinanden, hvor det er muligt. Visse landes foreninger er økonomisk pressede, som fx Finland i kraft af krigen mellem Ukraine og Rusland, andre er bedre stillede. Men vi har samme mål om at gøre livet bedst muligt for mennesker med parkinson og pårørende.

 

Flere penge til parkinson-rehabilitering

Det specialiserede rehabiliteringstilbud til mennesker med parkinson fik 4,8 mio. kr. fra årets SSA-aftale (reserven til foranstaltninger på social-, sundheds- og arbejdsmarkedsområdet). Dette beløb skal lægges oveni midler fra den politiske aftale om grundfinansiering af civilsamfundet, hvor Parkinsonforeningen i oktober fik 14,1 mio. kr. årligt i 2026 og 2027. Det giver et samlet beløb på 15,4 mio. kr. i 2026 og 17,3 mio. kr. i 2027.

 

Fælles kamp for at styrke kvaliteten i den vederlagsfri fysioterapi

2025 var året, hvor mennesker med parkinson blev en del af de strukturerende forløb under den vederlagsfri fysioterapi.

Det var også året, hvor vi – sammen med 11 andre organisationer – undersøgte forholdene i ordningen og lavede seks anbefalinger til den kommende overenskomst. Vi præsenterede både resultater og anbefalinger på en høring på Christiansborg i august, hvor patienter deltog og fortalte deres historier. Både udfordringer og mulige løsninger kom i fokus i pressen, og i november mødtes vi med Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg.

Arbejdet for bedre kvalitet i den vederlagsfri fysioterapi fortsætter i 2026, når den nye overenskomst skal forhandles.

 

Hospitalet Filadelfia

I 2025 afholdes fire weekendkurser for nydiagnosticerede mennesker med parkinson og deres pårørende af Hospitalet Filadelfia – første gang i august 2025. To af kurserne foregår på Filadelfias egen lokation i Dianalund på Midtsjælland, mens Dronningens Ferieby ved Grenaa på Djursland ligger hus til de to andre kurser. Alle kurser har personale fra Filadelfia.

Fra 2026 står Filadelfia i Dianalund og Grenaa for alle weekendkurser.

Hvis du er interesseret i at komme på kursus, skal du have en henvisning via din neurolog eller praktiserende læge. Læs mere: KLIK HER

 

Frivilligtræf

Frivilligtræf er blevet en kæmpe succes. Det er det årlige samlingspunkt for mange af foreningens mere end 350 frivillige. På de tre år, der er gået, siden Parkinsonforeningen afholdt det første gang, har træffet vokset sig stort, og i år var over 150 frivillige tilmeldt.

Frivilligtræffet er en tak og en hyldest til de frivillige for deres engagementet, men det er også en god anledning til, at de frivillige kan blive inspireret af, hvad de frivillige i andre ender af landet gør og tage gode idéer med hjem til deres eget arbejde.

Er du nysgerrig på arbejdet som frivillig, så kan du læse mere her: KLIK HER

 

Gå med- mod parkinson

Parkinsonforeningen satte igen i år fokus på gåture og fællesskaber i uge 41 som en del af Danmarks Motionsuge med ’Vi går med – mod parkinson’.

Det blev til hele 33 ture spredt ud over landet og næsten 500 deltagere i alt. Flere nye mødte op, som ikke tidligere har været til vores lokale arrangementer – også nydiagnosticerede. Det lader derfor til at være en god og uforpligtende indgang til vores fællesskab for mennesker, der lever med eller tæt på parkinson.

 

Pakkenbergprisen

Pakkenbergprisen 2024 blev uddelt på Frivilligtræf i januar og gik i år til Hans Christian Mortensen fra Sindal og Jette Oppelstrup fra Herlev. Hver især har de ydet en ekstraordinær indsats for at synliggøre foreningen og parkinsonsagen på landsplan via Parkinson Unity Walk i Nordjylland og som aktiv informatør, deltager i forskellige podcasts og til oplæg på diverse skoler.

 

International Parkinsondag

Den 11. april blev International Parkinsondag markeret hele fire steder i landet.
Hvidovre, Roskilde, Horsens og Aarhus dannede alle ramme om arrangementer med fokus på både, viden, samvær og underholdning.

I Roskilde kongrescenter kunne ambassadør Camilla Nørgaard byde skuespiller Søren Østergaard og filminstruktør Per Fly velkommen på scenen, hvor de fortalte om deres liv med parkinson og deres venskab. Samtalen blev optaget til vores podcast og du kan høre afsnittet her: KLIK HER

 

Unity Walks landet over

Den 24. maj 2025 kunne mere end 50 frivillige fra foreningens klubber og kredse for første gang byde velkommen til Parkinson Unity Walk hele fire steder i landet.Mere end 500 mennesker deltog i arrangementerne, som de frivillige havde knoklet for at stable på benene i København, Odense, Horsens og Viborg.

Læs mere og se billeder fra dagen: KLIK HER
Vi håber at se jer igen til næste år – sæt allerede nu kryds i kalenderen d. 30. maj 2026.

 

Første familiekursus

I oktober afholdt foreningen det første familiekursus for forældre med hjemmeboende børn. 10 familier var repræsenteret og børnefamilier vil fortsat være et fokus i 2026.

 

Padelprojekt

I november blev 11 frivillige uddannet som padel-tovholdere. Det betyder, at du måske snart kan finde et parkinson-padelhold nær dig.

 

Online foredrag

Med donationer fra Lundbeckfonden og Helsefonden skal foreningen producere 30 online foredrag over en treårig periode.
Når vi når udgangen af 2025, har vi afholdt ikke mindre end 11 online foredrag om alt fra kognitive udfordringer, kost og hjælpemidler, til parforhold og familierelationer.

Hold øje med vores kalender, hvor du løbende kan tilmelde dig nye foredrag.

Du finder alle vores foredrag her: KLIK HER

 

Podcast

Foreningens podcast ’PARKINSON tæt på’ gik i luften for et år siden. Med støtte fra Helsefonden og Jaschafonden er det indtil nu blevet til 11 episoder, hvor mennesker med parkinson, pårørende og fagpersoner deler deres viden og tanker om livet med parkinson tæt på.

Projektet kører videre og vil bringe mange spændende episoder med sig i det nye år.

Du kan finde episoderne der, hvor du lytter til podcast eller på vores hjemmeside: KLIK HER

 

Online gruppe for enlige

I efteråret blev der for første gang oprettet to online-forløb á fem mødegange for dem, som bor alene. Hver gang er der et overordnet tema (fx hverdagsliv, sociale relation eller fremtiden), men fokus er på de emner, som deltagerne er optaget af og gerne vil tale med ligestillede om.

 

Kursus for pårørendekoordinatorer

For at imødekomme ønsket om flere fysiske pårørendegrupper, er der i samarbejde med FriSe (Frivilligcentre & Selvhjælp Danmark) udviklet et kursus for kommende pårørendekoordinatorer. Første kursus blev afholdt i slutningen af november med de første otte deltagere. Hver kreds er tilbudt to pladser, hvorefter pladserne er udbudt til andre, som gennem rollen som pårørendekoordinator vil være med til at gøre en forskel for pårørende lokalt.

 

Trivselsforløb

Parkinsonforeningen fik i slutningen af 2024 en donation fra TrygFonden til et treårigt projekt med trivselsforløb for mennesker med fremskreden parkinson og deres pårørende. Hvert trivselsforløb består af et tre-dags ophold og efterfølgende online samtalegrupper for de pårørende. Opholdene afholdes både på Musholm ved Korsør og i Dronningens Ferieby i Grenaa. Efter lange forberedelser blev det første forløb afholdt med stor succes i starten af oktober med ophold på Musholm ved Korsør.

Læs mere om opholdene: KLIK HER

 

Uddeling af forskningslegater

Vi har i år uddelt et rekordstort beløb til forskning på 5 mio. kr. Foreningen havde modtaget 44 ansøgninger, hvoraf 29 kvalificerede projekter fik støtte. Legaterne blev uddelt til det årlige forskningsarrangement d. 1. november, hvor tildelingen blev begrundet af forskningsrådet formand Hartwig Siebner, mens legaterne blev overrakt af protektor Grevinde Alexandra.

Ung Forsker-prisen blev også uddelt og gik i år til Casper Skjærbæk, der er læge og ph.d.-studerende og tilknyttet PACE, Aarhus Universitet.

Se hele arrangementet: KLIK HER

 

Frivilligundersøgelse og -optælling

Vores frivillige er glade for at være frivillige i vores forening og det er i høj på grund af vores fællesskab. De føler sig i høj grad anerkendte for deres arbejde.

Samtidig bliver der identificeret en række fokusområder – f.eks. ting, som de frivillige gerne vil have mere viden om. Det tager vi med i planlægningen af frivilligtræf, i frivillignyhedsbreve med mere.

Vi har også brugt frivilligundersøgelsen til at lave en frivilligoptælling. Baseret på optællingen er vi nået frem til, at vi har lige omkring 450 frivillige i Parkinsonforeningen. Det er 100 mere end ved sidste optælling.

 

Danseworkshop over hele landet og danseuddannelse 

I september måned dansede hele 365 mennesker med parkinson og pårørende i byerne København, Kalundborg, Næstved, Svendborg, Haderslev, Ringkøbing, Aarhus og Thisted.

Elisabeth Dalsgaard, som har udviklet den særlige Parkinson Ballroom Fitness, underviste, og humøret var højt.

En evaluering viste, at knap tre ud af fire deltagere var nye dansere, der ikke allerede går på et af foreningens dansehold. Ud af dem havde otte ud af ti deltagere fået lyst til at starte til dans efter deres deltagelse i en danseworkshop.

Det var heldigt – for i august måned blev der uddannet 15 nye danseinstruktører. I dag findes der 59 dansehold over hele Danmark.

Find et dansehold nær dig: KLIK HER

 

Parkinson Boxing

Den 20. og 21. september blev der afholdt kursus for boksetrænere i Parkinson Boxing. Kurset vakte stor interesse med 43 tilmeldte, og det betød, at vi for første gang måtte give afslag til 22 trænere.

21 trænere deltog, og seks af dem kom fra nye klubber. Det betyder, at Parkinson Boxing nu udbydes i 38 bokseklubber over hele landet. Find et boksehold nær dig: KLIK HER

 

Kurser for fagpersoner

Videns- og Kompetencecentret for rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom har i 2025 afholdt to grundkurser for tværfaglige kommunale sundhedsmedarbejdere. I år deltog i alt 136 fra 46 kommuner og 3 kommunikationscentre i Region Syddanmark, Region Sjælland, Region Midtjylland og Region Nordjylland.

To kommunale plejecentre og en kommune har i år benyttet sig af muligheden for at hjemkøbe grundkurset, hvor i alt 105 sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter deltog i undervisningen.

Derudover har Videns- og Kompetencecentret afholdt to parkinsonkurser for fysioterapeuter, med i alt 37 deltagere fra hhv. privatpraktiserende og kommunale fysioterapeuter, samt en vidensdag om atypisk parkinson målrettet fysioterapeuter. Alle uddannede fysioterapeuter noteres på vores lister over uddannede sundhedspersoner.

Liste over fysioterapeuter: KLIK HER

I alt har Videns- og Kompetencecentret i 2025 således uddannet 278 sundhedsfaglige medarbejdere, der arbejder med mennesker med parkinson.

Videns- og Kompetencecentret afholdt desuden et forskningsseminar i Odense den 6. maj for 40 forskere med interesse for ikke-farmakologisk rehabiliteringsforskning og Parkinsons sygdom. Seminaret gav forskerne mulighed for at præsentere forskning, udveksle viden og drøfte anbefalinger for fremtidig udvikling på området.

 

Farvel til Astrid Blom og velkommen til Karina Madsen

Efter godt otte år på posten som Parkinsonforeningens direktør takker Astrid Blom af for at overlade posten til den nye direktør, Karina Madsen.

Astrid Blom kom til Parkinsonforeningen i 2017 efter en lang karriere inden for ledelse inden for offentlig sundhed, senest som sektionsleder i Sundhedsstyrelsen. Arbejdet i Parkinsonforeningen blev en øjenåbner, og en stor glæde.

Læs artiklen, hvor Astrid Blom ser tilbage på otte år i foreningen: KLIK HER

Karina Madsen kommer fra en stilling som vicedirektør ved Det Nationale Sorgcenter gennem otte år og har derudover over 15års ledelseserfaring fra sundhedsvæsnet både fra region, kommune og civilsamfund.

Karina Madsen kommer til Parkinsonforeningen med erfaring og indsigt i både sygdom, pårørenderoller og frivilligt arbejde.

Hendes uddannelsesmæssige baggrund som sygeplejerske, cand.scient.soc. og Ph.d. med fokus på pårørenderollen giver hende et solidt fagligt fundament, som hun nu bringer i spil som direktør for Parkinsonforeningen.

Læs mere om Karina Madsen: KLIK HER

 

Tak for støtten i 2025

Til slut en stor tak til alle de mange, der har støttet Parkinsonforeningen i 2025 gennem donationer, indsamlinger, arvemidler og betænkninger i testamenter. Det gør en kæmpe forskel for mennesker med parkinson og deres pårørende.