Året der gik 2024

Parkinsonforeningen ser tilbage på et aktivt 2024. Foreningen har afviklet flere nye tiltag for mennesker med parkinson og deres pårørende. Vi har afholdt flere nye kurser målrettet pårørende og mennesker med fremskreden parkinson. Året, der er gået, har desuden bragt os ny viden og stærkt fællesskab.

Parkinsonforeningen slutter året af med at se tilbage på mange af de ting, som foreningen har opnået. 

Vi har samlet et udpluk her:  

Frivilligtræf 

I januar afholdt Parkinsonforeningen Frivilligtræf i Middelfart. I to intense dage blev de fantastiske frivillige ildsjæle fyldt med ny viden og kunne dele værdifulde erfaringer. 

Hvis du er frivillig i foreningen, kan du melde dig til det kommende Frivilligtræf: Klik her 

 

Medlemskab til halv pris 

I marts kørte Parkinsonforeningen en stor kampagne med medlemskaber til halv pris. Vi kunne i løbet af kampagnen byde velkommen til 320 nye medlemmer. 

 

International Parkinsondag 

Den 11. april markerede Parkinsonforeningen International Parkinsondag ved et arrangement i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Arrangementet bød på tre oplægsholdere, der fortalte om arvelighed, håb og et musikalsk oplæg om det levede liv med parkinson. 

Du kan se oplæggene her: Klik her 

I samme anledning blev Storebæltsbroen oplyst i grøn. 

 

Parkinson Unity Walk 2024 

Den 25. maj dannede Frue Plads i København ramme for årets første Parkinson Unity Walk. Flere hundrede mennesker var mødt op til for at tage del i den festlige dag og sætte fokus på parkinson.  

Den 15. juni gentog fornøjelighederne sig, da det her var det jyskes tur. Her var det Tolne skov i Nordjylland, der bød deltagerne velkommen. 

 

Informatørkorps  

Informatørkorpset blev i 2024 udvidet og består nu af 35 informatører, både patienter og pårørende.
Informatørernes primære opgave er at besøge uddannelsessteder, kommuner og øvrige instanser, der ønsker at vide mere om parkinson fortalt gennem en personlig beretning. Der blev i foråret gjort en stor indsats for at markedsføre indsatsen, hvilket har ført til mange henvendelser fra interesserede.
I perioden marts-oktober har omkring 800 personer lyttet til oplæggene – og tilbagemeldingerne er særdeles positive.  

Du finder information om informatørerne her: Klik her 

  

Online-pårørendegrupper
I løbet af efteråret blev der udbudt syv online pårørendegrupper. Der er i hver gruppe 3-7 deltagere, som har mødtes fem gange i alt og indholdet har deltagerne selv været med til at definere. 

Projektet har været en succes og fortsætter i 2025. 

Læs mere og meld dig til: Klik her 

  

Kaffemøder 

2024 bød også på en ny type rådgivning, nemlig ”kaffemøder”. Her er tale om online grupperådgivning med op til otte deltagere og hvert møde tager udgangspunkt i et bestemt tema. Der indledes med et kort oplæg, hvorefter der er lagt op til spørgsmål og sparring. 

Læs mere om kaffemøderne her: Klik her 

 

Pårørendekurser 

Parkinsonforeningen har i år afholdt fire pårørendekurser med stor succes. Der har været afholdt to pårørendekurser for ægtefæller/samlever til én med parkinson – et i Aarhus og et i Høje Taastrup. I november blev der afholdt ParkLife, der er er kursus for voksne børn, der har en forælder med parkinson. Som noget nyt blev der i november afholdt et kursus for pårørende til en person med fremskreden parkinson.  

 

Årsmøde for yngre med parkinson 

I september mødtes knap 40 yngre med parkinson fra hele landet til en weekend med aktivitet og netværk. Årsmødet havde blandt andet ni nye deltagere, der her mødte andre yngre med parkinson for første gang. Mødet havde fokus på motion og motivation – samt nye relationer. 

 

Danseworkshop over hele landet og danseuddannelse 

I september deltog over 200 mennesker med parkinson og deres pårørende i danseworkshops, som foregik i 8 forskellige byer landet over. Elisabeth Dalsgaard, som har udviklet den særlige Parkinson Ballroom Fitness, underviste, og humøret var højt.  

I august uddannede Elisabeth 14 nye danseinstruktører. Flere af dem er i gang med at starte nye dansehold op.

Find et dansehold nær dig: Klik her 

 

Nye undersøgelser  

I 2024 blev der foretaget flere store spørgeskemaundersøgelser. Året startede med en medlemsundersøgelse, som undersøgte medlemmernes tilfredshed med foreningen. Undersøgelsen viste generelt stor tilfredshed med foreningens og dets tilbud til medlemmerne.
Læs mere: Klik her 

Derudover blev der i årets løb undersøgt, hvorvidt både fagpersoner og mennesker med parkinson/pårørende oplever tværfaglig koordination og et tilstrækkeligt vidensniveau hos fagpersonerne i behandlingen af parkinson.  

Læs undersøgelsen her: Klik her 

En anden undersøgelse, som handlede om arbejdslivet med parkinson, fandt frem til, at størstedelen af de arbejdsdygtige med parkinson har fortalt om sygdommen til deres arbejdsgivere og kollegaer. Langt de fleste oplever heldigvis, at de har fået en god behandling af arbejdsgiveren eller af jobcenteret.  

Læs mere: Klik her 

I slutningen af året sendte foreningen et spørgeskema ud omkring vederlagsfri fysioterapi. Denne undersøgelses resultater forventes offentliggjort i starten af 2025.  

 

Nyt stort projekt med online foredrag og podcast 

Parkinsonforeningen har modtaget donationer fra Lundbeckfonden, Helsefonden og Jaschafonden til et nyt spændende projekt, hvor der skal udvikles 30 online foredrag og 15 podcast-episoder over de næste tre år.  

De første podcast-episoder er allerede udgivet, så juleferien kan bruges på at lytte til de tre episoder, der handler om impulskontrolforstyrrelser, rollen som pårørende og mental sundhed, når man har parkinson.  

Lyt til podcast: Klik her 

I januar løber de første online foredrag af stablen, dem kan du tilmelde dig via kalenderen: Klik her 

 

Ny parkinsondatabase er gået i luften 

Hvordan er kvaliteten af parkinson-behandlingen rent faktisk? Det har ingen vidst. Men den gode nyhed er, at det er ved at ændre sig. Den 1. november åbnede databasen for Parkinsons sygdom (DaPaK). 

Databasen får i første omgang data fra neurologiske afdelinger på offentlige sygehuse. I løbet af 2025 følger data fra privatpraktiserende neurologer. På sigt er det ambitionen, at databasen også skal omfatte data fra praktiserende fysioterapeuter og rehabilitering i kommuner. 

Læs mere: Klik her 

 

Stor opmærksomhed på ændringer i den vederlagsfri fysioterapi 

Parkinsonforeningen har i hele 2024 haft meget fokus på den vederlagsfri fysioterapi. Der er nemlig blevet indgået en ny overenskomst på området, der bl.a. betyder, at der kommer nye strukturerede forløb for mennesker med parkinson per 1. januar 2025.  

Men allerede i løbet af 2024 oplevede vi mange opkald fra personer, der fik reduceret deres træning på den ene eller anden måde. Vi har forsøgt at hjælpe på bedste vis. Vi har haft dialog med Danske Fysioterapeuter, Kommunernes Landsformand og Danske Regioner, der står bag den nye overenskomst. Men vi har også haft dialog med de enkelte fysioterapeuter, hvis vi har vurderet, at de ikke følger reglerne i overenskomsten. Det har heldigvis ført til, at nogle beslutninger er blevet ændret.  

Parkinsonforeningen står klar til at hjælpe med rådgivning og er meget opmærksomme på, om mennesker med parkinson kommer til at opleve forringelser i tilbuddet. 

Læs mere: Klik her 

 

4,9 mio. kr. til specialiseret rehabilitering 

Parkinsonforeningen har fået 4,9 mio. kr. til specialiseret rehabiliteringstilbud fra SSA-aftalen i perioden 2025-2026. 

De ekstra midler til specialiseret rehabilitering betyder, at vi i 2025 og halvdelen af 2026 kan udbyde endnu flere rehabiliteringsforløb, så ventelisten kan blive kortere. Det bliver både pladser på weekendkurser til nydiagnosticerede, og ekstra pladser til to-ugers ophold til de mennesker, der lever med parkinson i midterfasen af sygdommen. 

Midlerne til det specialiserede rehabiliteringstilbud stopper medio 2026. Vi arbejder derfor videre for, at dette vigtige tilbud får en fast bevilling på finansloven. Specialiseret rehabilitering er nemlig helt afgørende, da det kan udsætte de fysiske og kognitive konsekvenser af sygdommen og øge livskvalitet for patienter og pårørende. 

 

Miljøstyrelsen skærper brugen af et pesticid forbundet med parkinson 

I 2019 blev Reglone, der indeholder aktivstoffet diquat, forbudt i EU. Flere videnskabelige undersøgelser har vist, at kontakt med diquat øger risikoen for parkinson op til to en halv gang. 

Derfor er det helt uforståeligt, at Miljøstyrelsen alligevel har givet dispensation til danske landmænd til fortsat at bruge Reglone til nedvisning af kartofler og ukrudtsbekæmpelse i engrapgræs og hvidkløver til frø.  

Parkinsonforeningen har i løbet af 2024 været i dialog med Miljøstyrelsen og udtrykt bekymring for dette. Det glæder derfor Parkinsonforeningen, at kartoffelproducenter ikke længere kan få dispensation, samt at der fra 2025 vil være skærpede krav til at få dispensation til andre afgrøder. 

Parkinsonforeningen følger tæt arbejdet med at give dispensationer fremover. 

Læs mere: Klik her 

 

Parkinsonforeningen arbejder for en pulje til tandtilskud til patienter med kronisk sygdom 

Parkinsonforeningen har på vegne af paraplyorganisationen Danske Patienter siddet med i en tandtænketank i 2024.  

Parkinsonforeningen arbejder for, at mennesker med parkinson skal kunne få tilskud til deres høje tandlægeregninger, da vi ved, at mennesker med parkinson får lavet flere huller i tænderne og får trukket flere tænder ud. Det skyldes bl.a. mundtørhed som følge af medicin, og at de har sværere ved at opretholde en god mundhygiejne.  

Læs mere om vores involvering i tandtænketanken: Klik her 

 

Parkinson FagNetværk 

Parkinsonforeningen har i 2024 arbejdet på at finde finansiering til oprettelse af Parkinson FagNetværk. Parkinson FagNetværk har til formål at samle fagpersoner i et tværfagligt netværk, for at øge vidensniveauet, skabe bedre sammenhæng i patientforløbene og optimere behandling. Helt konkret skal fagpersonerne uddannes med evidensbaseret viden om Parkinsons sygdom, behandling og rehabilitering. Efter uddannelsen er målet, at fagpersonerne mødes til halvårlige mono- eller tværfaglige netværksmøder, som skal fordre udveksling af viden og erfaringer samt skabe bedre sammenhæng i indsatser og samarbejde på tværs.  

 

Vidensdag for kommuner 

Den 29. oktober 2024 inviterede Videns- og kompetencecentret for rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom til vidensdag for kommunale ledere, udviklingsterapeuter og – sygeplejersker, koordinatorer og ressourcepersoner samt projektledere og udviklingsmedarbejdere i regionale videnscentre.  

Vidensdagen var efterspurgt og i alt deltog 70 kommunale ledere og medarbejdere. 

 

Kurser for fagpersoner 

I 2024 har Videns- og Kompetencecentret for rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom afholdt to grundkurser for tværfaglige kommunale sundhedsmedarbejdere. Kurserne har i år haft 142 deltagere fra 48 kommuner og 4 kommunikationscentre i Region Hovedstaden, Region Midtjylland og Region Nordjylland. To kommunale plejecentre har i år benyttet sig af muligheden for at hjemkøbe grundkurset, hvor i alt 62 sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter og enkelte terapeuter deltog i undervisningen. 

Udover grundkurserne har der været afholdt to parkinsonkurser for fysioterapeuter med i alt 40 hhv. privatpraktiserende og kommunale fysioterapeuter, samt et kursus for psykologer hvor 14 psykologer deltog. Alle uddannede fysioterapeuter samt psykologer noteres på vores lister over uddannede sundhedspersoner. 

Liste over fysioterapeuter: Klik her 

Liste over psykologer: Klik her 

I indeværende år har Videns- og Kompetencecentret altså uddannet 258 sundhedsfaglige medarbejdere, der har med mennesker med parkinson at gøre.  

 

200 mennesker gik med – mod parkinson 

Lige fra Bornholm til Thisted gik mennesker med parkinson og deres pårørende med i vores kampagne Vi går med – mod parkinson. Kampagnen blev afholdt i forbindelse med Danmarks Motionsuge i uge 41, og målet var at skabe fællesskab, fokus på betydningen af motion og parkinson generelt.   

Tusind tak til jer alle, der gik med – mod parkinson. Vi regner bestemt med at gentage succesen i 2025. 

 

Uddelte legater 

Den 2. nov. uddelte Parkinsonforeningen endnu engang et rekordhøjt beløb til forskere, nemlig godt 4 mio. kr. I alt 24 forskere modtog et legat. Justyna Okarmus, Syddansk Universitet, og Nanna Møller Jensen, Aarhus Universitet, modtog begge en pris som Ung forsker. 

Læs mere om forskningsarrangementet: Klik her 

 

Tak for støtten i 2024 

Til slut en stor tak til alle de mange, der har støttet Parkinsonforeningen i 2024 gennem donationer, indsamlinger, arvemidler og betænkninger i testamenter. Det gør en kæmpe forskel for mennesker med parkinson og deres pårørende.