Pårørendegrupper
Denne henvendelse er til jer, som er pårørende til et menneske, som har Parkinson. Det kan være
ægtefælle/partner, forældre, søskende eller voksent barn.
En særlig opmærksomhed til Jer, som har et ”Par-medlemskab” her i Parkinsonforeningen. Da det er lidt
forskelligt, om I har oplyst kun en mailadresse eller begge jeres mailadresser, skal jeg her opfordre til, at
denne mail deles med ægtefælle/partner, hvis modtageren alene er den parkinsonramte.
Har du pårørende (forældre, søskende, voksne børn), som er medlem af Parkinsonforeningen og som har
fravalgt at modtage mails fra os, må du meget gerne dele denne mail med dem.

Vi vil gerne nå så mange pårørende som muligt, med følgende:
Nu skal det handle om jer, der er pårørende til mennesker med Parkinson.
Der findes flere forskellige muligheder og steder, hvor man som pårørende til et menneske med Parkinson
kan mødes.

Pårørendegrupper i Lokalklub Horsens Hedensted.
Vi vil gerne afsøge, om der er et ønske/behov for oprettelse af lokale pårørendegrupper i vores 2
kommuner.
I en lokal pårørende gruppe
* mødes pårørende med ligesindede og udveksler erfaringer og frustrationer. Det er hårdt arbejde, at
være pårørende til en parkinsonramt, og vi kan i pårørendegrupperne være med til at hjælpe
hinanden ved at dele erfaringer.
*mødes man fysisk i et lokale, som vi hjælper med at finde. Det kan være på et Aktivitetscenter, i
Sund By Horsens eller andre lokaler hvor frivillige kan mødes.
*er der tavshedspligt, – alt hvad man erfarer i pårørendegruppen bliver der.
* udpeges der en Tovholder, som samtidig er bindeled til Lokalklubben.
* mødes man efter aftale. Man aftaler selv i den enkelte pårørendegruppe, hvor ofte man mødes og
hvilken ugedag samt tidspunkt på dagen.
* er der 5-7 deltagere i hver pårørendegruppe.
Pårørendegrupperne er kun for medlemmer af Parkinsonforeningen.
Hvis du har interesse heri, må du meget gerne kontakte mig via mail herom. Jeg er selv pårørende.
hannelindstromjakobsen@hotmail.com
Vi har taget afsæt i den gruppering, som Parkinsonforeningen også bruger ved online pårørendegrupper. Se
afsnit herom.
Når du skriver til mig, må du meget gerne oplyse hvilken gruppering du hører under (skriv blot nummer)
samt hvor du bor og i hvilken kommune. Skriv gerne til mig inden udgangen af august måned 2024, så vi kan
starte pårørendegrupper op i september måned 2024.

1. Pårørende til en ny-diagnosticeret med parkinson.
Ægtefæller/partnere til et menneske med parkinson, der er blevet diagnosticeret indenfor de
seneste to år.

2. Pårørende, hvis partner fortsat er på arbejdsmarkedet.
Ægtefælle/partner har parkinson og fortsat er på arbejdsmarkedet. Måske har I også
hjemmeboende børn eller børn, som for nylig er flyttet hjemmefra.

3. Pårørende til mennesker med parkinson, der har haft sygdommen i nogle år.
Ægtefæller/partner til mennesker med parkinson, hvor sygdommen har været kendt i nogle år. I har
indtil nu levet et nærmest normalt liv, men sygdommen begynder langsomt at fylde mere og mere.

4. Pårørende til mennesker med parkinson i de senere faser eller atypisk parkinson.
Pårørende til mennesker med parkinson i de senere faser. I denne sammenhæng beskrives de
senere faser som følgende: I de senere faser kan personen med parkinson måske gå eller stå uden
hjælp, men kan ofte have brug for en rollator eller andet at støtte sig til. Det kan også være, at
personen sidder i kørestol. Personen med parkinson er ikke længere fuldstændig selvhjulpen og har
brug for hjælp til visse eller alle dagligdagsfunktioner. Det kan derfor være, at personen får
hjemmehjælp eller hjemmesygepleje, er kommet på plejehjem, eller du som pårørende har
overtaget mange af dagligdagens opgaver. I tillæg til de tiltagende fysiske og motoriske symptomer
kan personer med parkinson i de senere faser også opleve tiltagende kognitive symptomer. Kan du
genkende beskrivelsen kan denne pårørendegruppe være noget for dig. Har din partner/forælder
atypisk parkinson, og genkender du beskrivelsen, er du også velkommen.

5. Pårørende til et menneske med Lewy Body Demens
Pårørende, der har en ægtefælle/partner med Lewy Body Demens. Lewy Body Demens er den
hyppigste af den atypiske typer af parkinson og sygdomsforløbet er ofte hurtigere nedadgående,
end ved almindelig parkinson.

6. De voksne børn
Pårørende hvor en forælder har parkinson. Måske fungerer du allerede som den primære
pårørende, hvis enten dine forælder bor alene eller begge forældre har udfordringer, som betyder
at de skal have hjælp fra pårørende. Du løser måske allerede – eller vil være forberedt på at løse –
forskellige opgaver for din mor/far. Det kan både være helt praktiske ting i dagligdagen, men også i
forhold til koordinering og kontakt neurolog, fysioterapeut eller kommunen.

7. Øvrige pårørende
Pårørende der har en anden relation end ægtefælle/partner eller barn. Måske er du nabo, tidligere
kollega, bror/søster eller en rigtig god ven, som vil hjælpe et andet menneske, som lider af
parkinson. Du har et nært forhold til den med parkinson og måske er du ovenikøbet den nærmeste i
dennes netværk.

Pårørendegrupper online i Parkinsonforeningen
Formålet med online pårørendegrupper er at tilbyde et forum, hvor pårørende kan mødes uanset geografi
og uden at planlægge at tage hjemmefra.
Der starter nye online pårørendegrupper op her i efteråret og tilmelding er muligt fra den 7. august 2024.
Pårørendegrupperne er kun for medlemmer af Parkinsonforeningen.
Se mere i linket herunder:

http://Parkinsonforeningen – Online pårørendegrupper – Parkinsonforeningen

Pårørendegrupper på Facebook
Der findes flere relevante Facebookgrupper uden forbindelse til Parkinsonforeningen.

Med venlig hilsen
Hanne Lindstrøm Jakobsen
Pårørende og Lokalklubformand