Yngre med parkinson

Er du under 56 år og har parkinson, er du efter internationale termer ’ung’. På denne side kan du finde viden, netværk og inspiration til dig, der er ung med parkinson.

Som ung diagnosticeret kan man godt føle sig lidt alene, men i Parkinsonforeningen har du rig mulighed for at finde andre ligesindede. At være en del af et netværk kan gøre en stor forskel for den enkelte, vi opfordrer derfor til, at du benytter dig af nogle af tilbuddene.

Styregruppen for yngre med parkinson står bag udgivelsen tre kortfilm, der skal sætte ansigt og ord på, hvordan man kan leve et godt liv som yngre parkinsonramt, sygdommen til trods.

I filmene følger vi Hannah, Jette og Claus på en helt almindelig dag, mens de åbent og ærligt fortæller om hver deres udfordringer med sygdommen og hvordan de har valgt at tackle dem.

Jette bor alene med sine to sønner. I filmen her fortæller hun om vigtigheden af at holde sin finmotorik ved lige, og om at tale med sine børn om en kronisk sygdom. Og husk så, at det kan være helt okay at bande!

Hannah er i arbejde på fuld tid. Her fortæller hun om fleksibel indretning af arbejdslivet og om vigtigheden af, at være åben om sin sygdom.

Claus er arbejder i egen virksomhed med reparation af symaskiner. Her fortæller han om håndtering af træthed i arbejdstiden, og om få en sygdom, som ikke ret mange kender til.

Rundt om i landet er der adskillige lokale netværk, arrangementer og Facebookgrupper for yngre med parkinson. I disse grupper kan man holde sig orienteret om både lokale og landsdækkende caféeftermiddage, sportsarrangementer, events og meget mere.

Derudover kan du søge sparring ved at lave opslag om problemstillinger, man oplever i forhold til sin sygdom. Du kan tilgå den landsdækkende Facebook-netværksgruppe for yngre via linket herunder. Facebookgrupper er uafhængige af Parkinsonforeningen.

Landsdækkende Facebookgruppe:

• Yngre med Parkinson Danmark

Facebookgruppen og de fleste arrangementer er drevet af frivillige kræfter, så hvis du vil være med til at gøre en forskel enten i lokalområdet eller landsdækkende, er du meget velkommen til at kontakte andre frivillige. Der er altid brug for nye kræfter. På billedet herunder kan du se inddelingen af yngreområder i Parkinsonforeningen.

Årsmøde

D. 19.-20. november 2022 blev der afholdt årsmøde for yngre med parkinson. Årsmødet blev arrangeret af Styregruppen for yngre, som du kan læse mere om længere nede på siden. Næste årsmøde afholdes i 2024. Her har du mulighed for at møde andre yngre med parkinson.

Parkinsonforeningen afholder bl.a. flere gange om året oplysningskurser på Sano i Skælskør, Aarhus og Middelfart. Kurset ’Fase 1’ er målrettet nydiagnosticerede og deres nærmeste pårørende, og byder på en bred vifte af oplæg, socialt samvær og fysisk træning.

LÆS MERE: Kurser for nydiagnosticerede

Parkinsonforeningen har en styregruppe for yngre med parkinson. Gruppen har medlemmer fra hele landet og du er velkommen til at kontakte dem for mere information.

Vi arbejder for:

At skabe opmærksomhed omkring vores sygdom, navnlig som yngre med de udfordringer, der ligger i det.

Det er både pårørende og samfundet omkring os – arbejdspladser, sundhedspersonale, vi ønsker, skal kende til os; især set i lyset af, at vi er en voksende gruppe, hvad det indebærer af udfordringer i forhold til fx fastholdelse af arbejde, vederlagsfri træning med mere

Vi ønsker desuden, at:

• alle yngre med parkinson i Danmark ved, at der findes regionale netværksgrupper, som de kan melde sig ind i
• bistå med hjælp til oprettelse af mindre grupper. Nogle af Netværksgrupperne spreder sig geografisk over et stort område; her kunne mindre satellitgrupper være en mulighed
• få lavet en let tilgængelig digital oversigt over de aktiviteter, der er i de enkelte kredse og regioner, så man har mulighed for at finde hurtigere frem til, hvad der sker rundt om i landet

Du er velkommen til at kontakte os for en uformel snak om livet som yngre, eller hvis du er interesseret i at høre mere om yngre og arbejdet i Styregruppen for yngre. Styregruppen har pt. følgende medlemmer – og derudover en repræsentant fra Parkinsonforeningens sekretariat:

Gruppen er ligeledes en arbejdsgruppe under Parkinsonforeningen.

Karin Sihm (1971), Aarhus

Diagnose: 2015
Job: ansat som husmor i beboerhus, fleksjob 10 t/ uge.
Interesser: træning i form af styrketræning, cirkeltræning hos fysioterapeut, løb og badminton. Synger i et band, hvor vi spiller rock/pop kopier samt i en duo. Strikker, hækler og syr, havearbejde og diverse småprojekter i hus og have.
Aktiviteter i Parkinsonforeningen: Medlem af styregruppen og med fra start i gruppen i Midtjylland
Kontakt mig om: diverse spørgsmål vedr. det at være ung med parkinson, job, fleksjob, yngre netværksgruppe mm.
karinsihm@gmail.com

Hannah Lene Petersen (1985), København/Frederiksberg

Diagnose: 2010.
Job: Digitaliseringskonsulent i Københavns Kommune
Interesser: Alt kreativt, tekst, billede.
Ligeledes pårørende til mor og mormor med parkinson.
Aktiviteter i Parkinsonforeningen: Medlem af hovedbestyrelsen, Yngre kontaktperson i Kreds København/Frederiksberg. Kontaktperson for nydiagnosticerede yngre på landsplan.
Kontakt mig om: Socialt liv og selvværd, netværksmuligheder, arbejdsliv, ret og regler omkring offentlig støtte samt det at være pårørende som barn eller ung – eller nydiagnosticerede yngre.
empre@godmail.dk

Jette Oppelstrup (1973), København

Diagnose: 2017
Job: Arbejder pt. 16 timer om ugen i et fastholdelsesfleksjob som urmager. Har været i firmaet siden 1999.
Interesser: Er mor til to drenge, Ole er født i 2006 og Jens er fra 2009. Bor i Herlev. I min fritid træner jeg, ser venner og familie. Elsker gør-det-selv projekter, og at brodere korssting! Dyrker boksning, løb, fitness samt træner hos fysioterapeuten flere gange ugentligt. Var på Montebello i november 2019.
Kontakt mig om: Børn/unge og parkinson og om at være “ung” med parkinson.
joppelstrup@hotmail.com

Claus Bonde (1975), Aalborg

Job: Murersvend, på flex tid (29 timer).
Interesser: Bor alene, sammen med min søn Lucas på 15 år. Jeg nyder at slappe af med en god bog eller på sofaen med fjernbetjeningen. Ellers spiller jeg en del fodbold, både i almindelig klub og parkinson-regi. Jeg løber også en del, da det er godt for mig både fysisk og psykisk. Derudover styrketræner jeg, bokser, spiller padel tennis og når der er mulighed for det går jeg til parkinsontræning hos en fys, hvor der er fokus på koordination og balance. Jeg fik parkinson diagnosen i juli 2017.
Kontakt mig om: Alt, intet er for stort eller småt. Jeg er dog mest interesseret i træning og træningstilbud. At være på arbejdsmarkedet med parkinson. Livet med parkinson som ung, og med hjemmeboende børn.
Clausbbonde@hotmail.com

Jan Nielsen (1974), Vejle

Diagnose: 2015
Jeg bor i Grejsdalen i eget hus med min kone og vores 2 piger på 22 og 23 år. Jeg har arbejdet som håndværker hele mit arbejdsliv (ventilationsmontør) indtil 2022, hvor jeg fik bevilget fleksjob. Fra januar 2024 har jeg fået førtidspension, fordi det var svært for mig at holde til at arbejde mere, og fordi mit pensionsselskab ikke vil forsætte med udbetaling af tab af erhvervsevneydelsen, hvis jeg beholdt mit fleksjob. I min fritid fisker jeg meget og kan godt lide at komme ud i naturen. Jeg spiller også en del fodbold: er med til at stå for Stive ben-holdet for parkinson. Jeg spiller også kort- og brætspil, hockey og bordtennis. Jeg har svært ved at finde et hold til fysio træning, da jeg gerne vil træne på et hold med jævnaldrende i et tempo, der passer mig. Jeg er desuden frivillig som Natteravn i Vejle hvor jeg også er i bestyrelsen.
forlaenger@hotmail.com