Palliation og parkinson

Palliativ behandling er lindrende behandling og ønsket om at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for problemer, der kan være forbundet med svær sygdom.

Patienter, pårørende og sundhedspersonale forbinder ofte palliativ behandling med den sundhedsfaglige indsats i den sidste tid for uhelbredelige kræftpatienter.

Palliativ behandling er dog ikke forbeholdt kræftpatienter, men tilbydes alle patienter med livstruende sygdomme.
Det gælder også patienter med neurologiske lidelser som Parkinsons sygdom, der er karakteriseret ved en tiltagende sværhedsgrad af motoriske og ikke-motoriske symptomer.

Den palliative indsats opdeles i to kategorier. Den basale og specialiseret palliation.

Basal palliation

Basal palliation varetages af egen læge, hjemmeplejen, neurolog og tværfaglige behandlere herunder sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, socialrådgiver, psykolog og præst.

Specialiseret palliation

Specialiseret palliation varetages af personer i sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave. Det er personer ansat i palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og hospice.

Specialiseret palliation er for patienter med komplekse problemstillinger, som ikke kan opnå tilstrækkelig behandling/lindring via den basale palliative indsats.

Palliativ indsats i kommunen

Palliativ indsats i kommunerne hører til det basale palliative niveau. Det vil bl.a. sige, at de organisatoriske enheder og faggrupper, der yder palliativ indsats, ikke har palliation som hovedopgave.

Palliativ indsats i kommunerne leveres af forskellige organisatoriske enheder og faggrupper i sundhedsvæsnet:

• Hjemmeplejen/hjemmesygeplejen
• Kommunale palliative sygeplejeteams
• Kommunale institutioner med særlige palliative pladser/tilbud
• Kommunale akutteams
• Andre kommunale afdelinger
• Plejeboliger (herunder faste plejehjemslæger)
• Almen praksis.

Er du i et palliativt forløb, så skal de forskellige enheder understøtte dig, både når du er hjemme, indlagt eller er i en overgangsfase mellem hjemmet og for eksempel et hospice eller hospital.

Specialiseret indsats i sundhedsvæsnet

Specialiseret palliativ indsats er den indsats, der ydes af de dele af sundhedsvæsnet, der har palliation som hovedopgave.

Indsatsen kan foregå under indlæggelse (på palliative afdelinger og hospice), ambulant eller i patientens hjem/plejebolig eller en sygehusafdeling (via et palliativt team).

De enkelte palliative teams, palliative afdelinger og hospicer behøver ikke varetage alle typer af opgaver, men kan være delt mellem de forskellige specialiserede tilbud i den enkelte region.

Det er din egen læge eller behandlingsansvarlige sygehuslæge, der henviser til specialiseret palliativ behandling.

Kilde: REHPA – Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Se vores online foredrag om palliation med palliationssygeplejerske i Holbæk Kommune, Mikael Skytte.

Palliation handler om, at se hele mennesket og ikke kun sygdommen.
Det er derfor vigtigt at forholde sig til forskellige dele af livet – både det fysiske og psykiske samt praktiske forhold og mere filosofiske spørgsmål.

Palliative indsatser er ikke kun tiltænkt den sidste tid, men kan også være en god idé tidligere i sygdomsforløbet.

Der findes ikke noget bestemt tidspunkt for, hvornår det kan være relevant at tale om palliativ behandling, når man har parkinson. Hvis du oplever mange udfordringer i forhold til de nævnte (i figur) områder og det påvirker din livskvalitet, kan det være en idé at tale med din praktiserende læge eller hjemmehjælp om mulighederne for palliativ behandling.

Det kan eksempelvis være samtale, hvor I sammen kommer omkring ønsker for fremtidig pleje og behandling, håndtering af smerter, ønsker om eller fravalg af antibiotikabehandling, mad og sondeernæring eller sociale forhold.

Læs ‘Guide til lindring’ udformet af REHPA – Videncenter for rehabilitering og palliation: KLIK HER

Du kan oprette et såkaldt plejetestamente, hvor du selv beskriver ønsker til pleje og omsorg. Plejetestamentet skal vejlede plejepersonale og de pårørende i, hvad du ønsker om mad, hygiejne, påklædning, aktivitet mv.
Kommunen skal så vidt muligt respektere de ønsker, du har givet udtryk for i plejetestamentet.

Et plejetestamente skal ikke være skrevet på en bestemt måde.

Parkinsonforeningens skabelon for plejetestamente: KLIK HER

Med et behandlingstestamente kan du sikre, at lægerne følger dine ønsker til behandling, hvis du ikke selv er i stand til at give besked.

Hvis du ikke har registreret dine ønsker i behandlingstestamentet, vil lægerne som udgangspunkt gøre, hvad de kan for at holde dig i live.

Hvis du allerede har et livstestamente, kan du vælge at beholde det eller ændre det til et behandlingstestamente.

Læs mere eller opret et behandlingstestamente på sundhed.dk: KLIK HER

Det kan føles svært at forholde sig til sin egen død og begravelse, men hvis vi tør forholde os praktisk til den, kan det være en utrolig lettelse for de pårørende, når tiden kommer.

Der er mange ting at forholde sig til, når et menneske går bort. De pårørende vil stå med en masse papirer, der skal udfyldes, økonomiske spørgsmål, planlægning af begravelse eller anden højtidelighed, valg af blomster, salmer og meget andet.

Alt dette skal ske samtidig med, at de pårørende også skal have tid til at forholde sig til sorgen, der kommer efter.

Ved at gøre sig tanker og udfylde ‘Min sidste vilje’ kan du hjælpe dine pårørende med at træffe mange af de beslutninger, de vil stå overfor.

Udfyld den når du har energien og gem den derefter væk et sted, hvor dine pårørende ved, at de kan finde den.

Læs mere og find forskellige versioner af ‘Min sidste vilje’ på Landsforeningen Liv & Døds hjemmeside: KLIK HER

REHPA er Danmarks nationale videncenter for rehabilitering og palliation. De arbejder for at samle, skabe og dele faglig viden om rehabilitering og palliation med det formål, at livskvaliteten for mennesker med livstruende sygdom og deres pårørende kan forbedres.

REHPA har en stor vidensbank, som kan være nyttig at dykke ned i, hvis du vil vide endnu mere om palliative indsatser.

Læs mere: KLIK HER