For voksne børn

Det kan være svært at tackle, når ens mor eller far får en kronisk sygdom. Der melder sig mange spørgsmål såsom, hvordan skal jeg som barn forholde mig, hvordan er fremtidsudsigterne, hvad med børnebørnene mv. Her kan du finde informationer rettet mod voksne børn til en forælder med parkinson.

For voksne børn, der er flyttet hjemmefra, kan det være vanskeligt at skabe sig et præcist billede af, hvordan far eller mor har det med deres parkinson. Kontakten er måske ikke så intens og man bor langt fra hinanden. Igennem mange år har man som den unge måske været vant til, at det var forældrene, der støttede op – men Parkinsons sygdom kan betyde, at generationerne på nogle områder bytter plads.

Der er måske behov for, at der kommer flere initiativer fra de voksne børn. Der kan komme et tidspunkt, hvor der skal træffes alvorlige beslutninger i forældrenes hjem. Er der behov for hjælp udefra eller kan ens forælder ikke længere blive i eget hjem? Det er situationer, hvor der kan være behov for, at det voksne barn er en støtte og mere ligeværdig part i forhold til forældrene. Det er en svær situation for begge parter og der kan være tvivl om, hvordan man gør det bedst.

Etabler eventuelt et fast tidspunkt, hvor I enten møde, taler i telefon eller skyper, så du giver dig selv de bedste muligheder for at forstå den situation, dine forældre er kommet i.

Spørg ind til hvordan I bedst kan tale om det, til dine forældres behov og ikke mindst til, hvordan du bedst kan støtte dem. Forsøg at være så ærlig og direkte om, hvad du oplever og hvad det gør ved dig; men hver opmærksom på, hvad du selv magter at gå ind i.

Viden om Parkinsons sygdom er et godt våben, når man som voksent barn er pårørende. Parkinsonforeningen holder et årligt kursus rettet mod voksne børn og ellers kan du læse mere om sygdommen her på hjemmesiden.

Hvis sygdommen og udfordringer begynder at fylde meget i jeres samvær, kan I overveje at aftale et afgrænset tidspunkt, hvor I taler om parkinsonrelaterede emner, og derved skabe rum til at få talt om alt det skønne, der forhåbentlig også sker i jeres liv.

Det er svært at være pårørende. At stå ved siden af og se på, at ens nærmeste bliver syg, forandrer sig, uden at man kan ændre på det. På det tidspunkt, hvor parkinsondiagnosen stilles, er det samtidig sjældent, at personen med parkinson eller jer pårørende har særlig stor viden og forståelse for sygdommen.

Fordi Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom, kan det være vanskeligt at forudsige, hvordan forløbet vil blive. Samtidig ser man også, at Parkinson ikke rammer alle på samme måde. Der er mange spørgsmål: Hvor hurtigt vil sygdommen udvikle sig? Hvilke symptomer, bliver de mest fremherskende? Hvilke konsekvenser vil det få i samværet med den ramte?

På den ene side kan der være mulighed for langsomt at vænne sig til tanken om at leve livet med sygdom og de forandringer, der måtte komme; men på den anden side kan det være belastende til stadighed at skulle indstille sig på forandring og ikke med sikkerhed vide, hvad morgendagen, næste måned eller næste år bringer. Årelange tab og deraf følgende sorg kan med tiden medføre stress og mindre overskud i hverdagen, hvis man ikke passer godt på sig selv.

Det er en god idé, at også du som pårørende kommer til at vide og forstå så meget som muligt om Parkinsons sygdom. Ikke for at skræmme dig, snarere tværtimod. Det er en god idé, at du i fællesskab med din forælder med parkinson forbereder, hvad I gerne vil tale med lægen om og at du deltager i konsultationerne, hvis muligt.

Nogle vil sige, at den gode pårørende er den, som gør alt, hvad der er muligt for at hjælpe og tilsidesætter egne behov. Nogle vil ligefrem synes, at det er et udtryk for egoisme at prioritere sig selv, når ens nærmeste er blevet syg; men skubber man i for høj grad sine egne behov af vejen, kan det medføre, at man som pårørende løber tør for kræfter.

Det er krævende at være pårørende til syge menneske og derfor er det nødvendigt at forsøge at finde en balance mellem omsorg for den ramte og omsorg for sig selv som pårørende.

Vil du fremover være en god støtte for din pårørende er det vigtigt, at du lytter til dig selv. Hvad fortæller dine tanker, dine følelser og din krop om dine egne grænser og behov? Lyt til det. For hvem skal tage over, hvis du ikke magter mere?

Det kan være svært at tackle, når én af forældrene bliver ramt af en kronisk sygdom. Der melder sig mange spørgsmål såsom, hvordan du som barn skal forholde dig, hvordan er fremtidsudsigterne for din far/mor, hvad med børnebørnene mv.

Parkinsonforeningen har derfor dannet en netværksgruppe for voksne børn af en parkinsonramt forælder, så du herigennem kan få støtte og hjælp samt dele erfaringer med andre i samme situation. Medlemmerne af netværksgruppen kommunikerer via en lukket facebook-gruppe ved navn Parklife Danmark.

LÆS MERE: Parklife på Facebook

Det Nationale Sorgcenter tilbyder gratis rådgivning for børn og unge op til 27 år, der eksempelvis lever med alvorligt fysisk syge forældre eller søskende. Foreningen har rådgivninger i København, Helsingør, Aarhus og Odense, hvor de blandt andet tilbyder gruppeterapi og individuel terapi til børn og unge.

Hjælpen er gratis, og alle medarbejdere og frivillige har tavshedspligt.

LÆS MERE: Er du okay?