Kommunal- og regionsvalg 2025

Parkinsonforeningen ønsker, at alle kommuner har en parkinsonkoordinator eller et parkinsonteam. Deres rolle er et være én indgang til kontakten med kommunen for spørgsmål i relation til parkinson. De skal samtidig være en sparringspartner for kollegaer med henblik på sparring og rådgivning.

Etablering af kommunale parkinsonteams kan give tryghed og overskuelighed
Mennesker med parkinson og deres pårørende skal i dag selv navigere rundt i kommunens tilbud. Det er uholdbart og skaber ulighed. I en række danske kommuner er der positive erfaringer med en kommunal parkinsonkoordinator eller et kommunalt tværfagligt parkinsonteam. Fordelen med en parkinsonkoordinator/team i kommunen for mennesker med parkinson og deres pårørende er, at der er én indgang til kommunen. Det giver tryghed og overskuelighed. Dette er afgørende for alle, der lever med parkinson, men særligt de sårbare uden stærke pårørende har brug for det. Fordelen for kommunen er, at mennesker med parkinson kan være selvhjulpne i længere tid ved den rette indsats på rette tid og sted. En anden fordel for kommunerne er, at parkinsonkoordinatoren/teamet kan bruges af øvrige kollegaer med henblik på sparring og rådgivning. Mindre kommuner kan gå sammen om en parkinsonkoordinator/team.

Et par gode råd:

• En stor fordel ved mærkesagen er, at det er en billig mærkesag, da det drejer sig om en enkeltperson, som måske allerede er ansat i kommunen. Det er et forslag, som ikke sprænger budgettet, hvilket betyder, at det både er overskueligt for et borgmesterparti at få plads til det i budgettet, og at den enkelte politiker fra et mindre parti vil have mulighed for at få det igennem i en budgetforhandling.
• Mange kommuner har allerede en demenskoordinator. I en del kommuner er parkinsonkoordinatoren en medarbejder, der også er demens- eller sclerosekoordinator. På den måde kræver oprettelsen af en parkinsonkoordinatorfunktion ikke nødvendigvis en nyansættelse.

Pårørende løfter i dag mange opgaver. De er ofte med ved lægekonsultationer, samtaler, visitation mv., og de tager sig af mange praktiske opgaver, samtidig med at de er en stor støtte for deres nærmeste i hverdagen. At være pårørende kan slide på både det fysiske og det mentale helbred, og derfor er støtte og hjælp til pårørende en rigtig god investering. Pårørende, der trives, er godt klædt på til at hjælpe deres nærmeste uden selv at brænde ud.

Kun omkring en tredjedel af landets kommuner har pårørendevejledere.  Det bør udbredes til alle kommuner. Pårørendevejledere kan hjælpe, vejlede, lytte og rådgive i forhold til det at være pårørende. Pårørendevejlederen skal sikre en direkte støtte til pårørende, skabe opsøgende aktiviteter og sikre, at pårørendes behov bliver set i kommunale og regionale initiativer.

Individuel støtte og vejledning til pårørende

En pårørendevejleder skal ses som en forebyggende indsats, der kan:

• yde psykosocial støtte til pårørende og tilbyde individuelle støttende samtaler
• sætte fokus på mestring hos den enkelte pårørende og understøtte en positiv livsudvikling og forebygge mistrivsel.

Etablering og facilitering af netværk

Mange pårørende oplever det enormt hjælpsomt og givende at møde ligestillede. Pårørendevejlederen kan stå for:

• at etablere og facilitere grupper eller netværk
• at afholde informative temaaftener om det at være pårørende. Dette kan fx ske i samarbejde med frivillige organisationer eller kommunen, herunder kurset LÆR AT TACKLE hverdagen som pårørende.

Vejviser til andre tilbud

Pårørendevejlederen skal være en synlig aktør, der:

• har en vejledende funktion og skal hjælpe den pårørende med at finde de rette informationer og tilbud hos kommunen/regionen og/eller hos relevante organisationer.
• skal informere om sit eget virke og andre tilbud til pårørende de steder, hvor der er kontakt til pårørende fx på hospitaler, på bosteder, plejehjem og i hjemmeplejen.

Udvikling af indsatser målrettet pårørende

Som en del af en forebyggende indsats får pårørendevejlederen i sin kontakt med de pårørende og sundhedspersonalet en særlig viden om de pårørendes vilkår og udfordringer, som med fordel kan bringes videre i udvikling og tilrettelæggelse af indsatser målrettet pårørende.

Fysisk træning er et kerneelement i behandlingen af Parkinsons sygdom, og den vederlagsfri fysioterapi gør, at mennesker med parkinson kan opretholde det højest mulige funktionsniveau.

Forringelser i vederlagsfri fysioterapi

Parkinsonforeningen har sammen med 11 andre patientforeninger lavet en undersøgelse blandt mere end 4.000 patienter. Undersøgelsen viser et tydeligt mønster – der sker beskæringer i den vederlagsfri fysioterapi, og det har alvorlige konsekvenser for patienternes funktionsniveau og livskvalitet. Hver femte af de adspurgte patienter har oplevet at få ændret deres behandling, og mere end hver tredje af disse ændringer er sket af økonomiske grunde. Det strider imod overenskomsten. Halvdelen af de adspurgte patienter, som har fået ændret i enten sammensætning eller tidsforbrug i behandlingen, angiver, at deres helbred er blevet forværret på grund af ændringen.

Læs undersøgelsen her.

Ventetider forsinker behandling

På nuværende tidspunkt er den gennemsnitlige ventetid 16 uger til vederlagsfri fysioterapi. På fire måneder kan der ske meget med funktionsniveauet for en person med parkinson. I ovenstående undersøgelse svarer ni ud af ti, at regelmæssig vederlagsfri fysioterapi forbedrer deres evne til at håndtere dagligdagsaktiviteter og deres livskvalitet.

Flere og flere kommuner lukker for deres kommunale træningstilbud pga. besparelser. Konsekvenserne er, at en masse patienter skal ud i den vederlagsfri fysioterapi i privatklinikker, hvor der er ventelister.

Patienter kommer også på venteliste, hvis de f.eks. er nydiagnosticerede, flytter eller gennemgår et andet og længerevarende behandlingsforløb.

Tre konkrete anbefalinger til en ny overenskomst

Parkinsonforeningen er sammen med de andre patientforeninger gået sammen om tre konkrete politiske anbefalinger, som vi ønsker, at en ny overenskomst skal indeholde:

• Styring efter kvalitet og langsigtet økonomi
• Patientrettigheder og transparens i ventetid
• Entydigt myndighedsansvar.

Læs de samlede anbefalinger her.

En del regioner bevæger sig i retning af ”individuelle patientforløb” og ”behandlingsforløb baseret på patientens behov”. Den tilgang stiller store krav til mennesket med parkinson. Som patient skal man i højere grad selv monitorere udviklingen af sine symptomer ved en fremadskridende sygdom og kontakte sundhedssystemet i stedet for hyppigere faste besøg hos neurologen. Parkinsonforeningens erfaring er, at behandlingen ofte bliver afhængig af, om man har en ressourcestærk pårørende, der stiller krav til sundhedsvæsenet. Vi ved desuden, at nedsat initiativ er et udbredt symptom ved parkinson. Mennesker med parkinson, der bor alene, risikerer derfor at stå i en endnu sværere situation uden en pårørende.

Eventuel neurologmangel i et område skal ikke være en glidebane for at begrænse mindske adgangen til neurologbesøg.

Neurologmangel er primært et problem i region Midt- og Nordjylland. Derfor er det især disse områder, at denne mærkesag skal bringes op overfor politikerne. Problemet består i, at personer med parkinson for sjældent kommer til konsultation hos neurolog eller neurologisk afdeling.

Der er behov for 2 konsultationer om året

Personer med parkinson bør have adgang til konsultation to gange om året, hvoraf mindst en bør være hos en neurolog. Det er anbefalingen fra Danmodis, som er det faglige selskab for neurologer, der arbejder med bevægeforstyrrelser (bl.a. parkinson). Det er også en af kvalitetsstandarderne i det nye parkinsonregister DaPak.

Parkinson er en fremadskridende sygdom. Det betyder, at symptombilledet ændrer sig med tiden, og behandlingen skal justeres i forhold til sygdommens udvikling. Det kræver regelmæssige konsultationer hos neurologen. Behandlingen kan både være justering af medicinniveau, monitorering af relevante symptomer og eventuelle bivirkninger samt vurdering af, hvorvidt nødvendigheden af specialiseret rehabilitering og eventuel avanceret behandling. Derfor er to årlige konsultationer nødvendige og den faglige anbefaling.

Man bør ikke lægge ansvaret over på patienterne

En del regioner bevæger sig i retning af ”individuelle patientforløb” og ”behandlingsforløb baseret på patientens behov”. Årsagerne hertil kan være mange. Men det må ikke være for at reducere behovet for neurologer. Den faglige anbefaling er to årlige konsultationer. Nedsat initiativ er et udbredt symptom ved parkinson og derudover kræver det sundhedsfaglig indsigt at holde overblik over sygdomsudviklingen. Det skal ikke overlades til det enkelte menneske med parkinson.

Hvordan ser virkeligheden ud?
I figuren herunder kan man se hvor stor en del af Parkinsonforeningens medlemmer kommer til konsultation to gange om året. Undersøgelsen er fra efteråret 2023. Det er tydeligt at region Midt- og Nordjylland klarer sig væsentligt dårligere end de øvrige regioner. Hvis forskellen skulle forklares ved patienternes forskellige behov, ville de geografiske forskelle være langt mindre. Derfor er det uden tvivl forbundet med neurologmanglen i de to regioner. Der er derfor brug for flere neurologer for at kunne give behandling i den standard som fagfolk i de øvrige regioner finder nødvendigt. Det ansvar ligger hos politikerne.
Læs mere i rapporten ved at trykker her

Pårørendes trivsel er vigtig, så de kan hjælpe deres nærmeste uden selv at brænde ud. Pårørende gør en stor forskel for den syge og hjælper personalet både med relevant viden og støtte til pleje og behandling af den syge. Samtidig kan det at være pårørende slide på både det fysiske og det mentale helbred, hvilket i nogle tilfælde kan føre til, at den pårørende også bliver syg. Derfor er støtte og hjælp til pårørende en rigtig god investering, så ikke én syg bliver til to syge.

Alle sygehuse i regionerne bør ansætte pårørendevejledere, der kan hjælpe, vejlede, lytte og rådgive i forhold til det at være pårørende. Pårørendevejlederne skal sikre en direkte støtte til pårørende, skabe opsøgende aktiviteter og sikre, at pårørendes behov bliver set i de initiativer, der tages i forhold til den nærtstående.

Pårørendevejledere findes allerede i flere af landets kommuner, der er ansat til at understøtte de pårørende med råd og vejledning. Og i psykiatrien i Region Hovedstaden er der ansat vejledere, der bliver kaldt forældrementorer.

En pårørendevejleders funktion er eksempelvis at:

• yde psykosocial støtte til pårørende, fx tilbyde individuelle støttende samtaler og henvise til netværksgrupper for pårørende o.l.
• henvise til relevante indsatser for pårørende i civilsamfundet, regionen, kommunerne eller til sygdomsspecifikke organisationers rådgivning og initiativer.
• etablere og facilitere grupper eller netværk for pårørende.
• afholde temaaftener og andre arrangementer målrettet pårørende. Dette kan ske i samarbejde med fx frivillige organisationer.

En pårørendevejleder skal være en synlig aktør, der

• har en vejledende funktion og kan hjælpe den pårørende med at finde de rette informationer og tilbud hos regionen samt henvise til tilbud i kommunerne og/eller hos relevante organisationer. På den måde vil vejlederen også få en form for brobygningsfunktion mellem region og kommune.
• informerer om sit eget virke og andre tilbud til pårørende de steder, hvor der er kontakt til pårørende.
• sikrer samarbejde og videndeling med pårørendevejledere, både internt i regionen og i de kommuner, der hører til regionen.
• understøtter det gode pårørendesamarbejde via faglig sparring og rådgivning til sundhedspersonalet om kommunikation, inddragelse og systematik i samarbejdet med pårørende.

Man kan invitere en eller flere kandidater på en gåtur, hvor man kan drøfte én eller flere mærkesager. Når man inviterer på en gåtur, kan man foruden at fortælle om mærkesager, gøre opmærksom på vigtigheden af motion for mennesker med parkinson. Det er bedst kun at være nogle få stykker. Udvælg den/de personer, som har noget på hjerte i forhold til mærkesagen/sagerne. Sørg for at udlevere kortfattet materiale efter gåturen, der fortæller om mærkesagen/sagerne.

Alternativt kan man invitere politikere med på ”gå-med-mod parkinson” gåture i uge 41. Dette kan samtidigt bruges til at skabe synlighed om både parkinsonsagen og gåturene.

Et dialogmøde er i en større skala end de øvrige forslag, men stadig i en mindre skala end at arrangere et vælgermøde. Formålet med et dialogmøde er, at én eller flere kandidater møder mennesker med parkinson og deres pårørende og hører mere indgående om deres udfordringer og forslag til løsninger. Det kan arrangeres som et almindeligt klubmøde, men hvor politikere inviteres til at komme på besøg. Det handler om at gøre kandidaterne klogere på parkinson og inspirere dem til, hvad de kan gøre på området. Det er også en mulighed at invitere de lokale medier.

Læserbreve kan være en god måde at skabe synlighed omkring en sag. Læserbreve bør naturligvis tage udgangspunkt i situationen lokalt, men man kan lade sig inspirere af foreningens mærkesager.
Det vil komme an på den lokale avis, hvor let det er at få sit læserbrev i avisen. Debatspalterne kan mange steder blive fyldt godt op i den sidste tid op mod valget. Kredse/klubber kan løbende holde sig orienteret i de lokale medier, når valgkampen er kommet i gang. Hvis der er relevante dagsordener, hvor man kan byde ind.

De sociale medier spiller en stor rolle i den kommunale og regionale valgkamp, og de fleste kandidater har en Facebook-eller LinkedIn profil, som de bruger aktivt for at kommunikere til potentielle vælgere. Kredse/klubber kan kommentere på eller dele kandidaters opslag, stille spørgsmål eller komme med konkrete forslag, som kandidaten kan respondere på.

Det kan være et stort arbejde at skulle arrangere et vælgermøde. Derfor kan kredse/klubber/medlemmer deltage i andres vælgermøder og stille parkinsonrelevante spørgsmål. Ved at stille spørgsmål sætter man fokus på Parkinsons sygdom, man bliver selv klogere på hvilke kandidater, der vil arbejde for ens mærkesager og man gør andre deltagere til vælgermøder opmærksomme på kandidatens syn på området.
Hvis kandidater giver udtryk for at de støtter eksempelvis kommunal parkinsonkoordinator, er det vigtigt at få noteret, hvem der sagde det. Så kan man efter valget rette henvendelse og hjælpe dem med at huske det.