Ikke-lægelig behandling

Fysisk træning er en vigtig del af din hverdag med parkinson. Af anden behandling kan nævnes ergoterapi, stemmetræning hos en talepædagog (logopæd) og et fokus på sund kost.

Tværfaglige teams er en god måde at organisere behandling og pleje for mennesker med parkinson. I teamet samler man de fagligheder, som personen med parkinson har behov for. De forskellige fagligheder kan for eksempel være parkinsonsygeplejerske, neurolog, neuropsykolog, fysioterapeut, talepædagog, ergoterapeut og diætist.

Tværfaglige teams øger muligheden for en individuelt tilpasset behandling. Behandlingsbehovet varierer kraftigt mellem forskellige personer, og dermed er det også meget individuelt, hvilke fagligheder der er behov for. Det vigtige er, at ressourcerne er tilgængelige, og at udnyttelsen kan tilpasses efter behov hos den, der lever med parkinson.

Parkinsonsygeplejersken har mange forskellige opgaver og kan både være ansat på hospitaler og i private klinikker. Parkinsonsygeplejersker er med til at koordinere, udvikle og tage ansvaret for behandling af mennesker med parkinson.

Parkinsonsygeplejersken besidder stor viden om sygdom og behandling. De tager udgangspunkt i behovet hos den enkelte person med parkinson samt eventuelle pårørende og har ofte gode idéer til, hvorledes hverdagen kan lettes og dermed også forebygge unødig forværring.

Mange forskelligartede symptomer ved Parkinsons sygdom har stor indbyrdes betydning, og det er parkinsonsygeplejerskerne vandt til at identificere.

En del parkinsonsygeplejersker har delegeret medicinordinationsret, hvilket betyder, at de har kompetencer til at justere behandlingen.

På flere neurologiske hospitalsafdelinger er der også parkinsonsygeplejespecialister, der arbejder med avanceret behandling mod Parkinsons sygdom (medicinpumper og operation ).

Parkinsonsygeplejersker rådgiver og informerer – med samtykke fra personen med parkinson – ofte med relevante medarbejdere i kommunen og den praktiserende læge.

Parkinsonsygeplejersken er også en, der kan viderehenvise og arrangere møde med den rette faggruppe i et tværfagligt team.

Parkinsonsygeplejersker underviser ofte på parkinsonskoler eller -grupper og kan være med til at organisere informationsmøder eller gennemføre forskellige aktiviteter sammen, så der bliver skabt mødesteder, hvor man kan udveksle erfaringer.

Samlet set arbejder parkinsonsygeplejersken for, at mennesker med parkinson og de pårørende får størst mulig tryghed i at leve med Parkinsons sygdom og derved øges sandsynligheden for, at parkinsonfamilier har det bedst muligt.

FIND RÅDGIVER: Parkinsonforeningens sygeplejerske

Fysioterapi har fokus på, at bevægelse er essentielt for menneskers udfoldelse og en forudsætning for sundhed og livskvalitet.

Fysioterapeuten har et særligt kendskab til de funktionshindringer som mange mennesker med parkinson oplever som begrænsende for evnen til at bevæge sig i hverdagen. Ligeledes har fysioterapeuten en stor viden om bevægemuligheder, samt hvad der er hensigtsmæssigt for den enkelte.

Hos fysioterapeuten får du således vurderet din bevægelsesevne, analyseret de årsager der kan ligge bag de oplevede bevægevanskeligheder samt hjælp og idéer til, hvordan netop du kan holde dig fysisk aktiv og i bevægelse. Ved Parkinsons sygdom er det netop vigtigt med tidlig fysioterapi for at stimulere god:

• Åndedrætsfunktion
• Holdning og gangevne
• Kondition
• Koordinationsevne, balance og muskelfunktion
• Bevægelighed i krop og ekstremiteter
• Mimik og stemme/tale.

LÆS MERE: Træning

Ergoterapeuten er en “coach”, som har et helhedsorienteret syn på hverdagslivet hos mennesker med parkinson.

Målet for ergoterapeuten er at hjælpe personer med parkinson til at klare de daglige aktiviteter (herunder den personlige pleje og fritidsaktiviteter) så selvstændigt som muligt. Der bliver taget udgangspunkt i den enkelte persons liv og dagligdag i forhold til fysisk aktivitet og kognition. Afhængigt af problemer, behov, ønsker og forudsætninger skifter indsatserne og behandlingstiden.

Ergoterapeuten har stor viden omkring aktiviteternes betydning for hverdagen samt forskellige fokusområder. Et eksempel herpå er håndens funktion, og hvordan man trods nedsat fysisk evne kan klare sin hverdag. Et vigtigt middel i ergoterapeutens arbejde er at udvikle og tilpasse forskellige hjælpemidler, som kan lette tilværelsen.

Det er yderligere en opgave for ergoterapeuten at vejlede og støtte de nærmeste og plejepersonalet.

Når ergoterapeuten træner mennesker med parkinson til arbejde, handler det ofte om på arbejdspladsen at medvirke med tilpasning, arbejdstekniske hjælpemidler, ergonomisk rådgivning eller ændrede arbejdsmetoder.

Derudover er det ergoterapeuten, der vurderer og igangsætter aktiviteter omkring problemer med at spise og drikke.

FIND RÅDGIVER: Parkinsonforeningens ergoterapeut

Gode råd om hjælpemidler:

• Mangler du inspiration eller ideer? Så bør du kigge på hjælpemidler i Sverige, hvor de både har et langt større udvalg og flere spændende produkter.
• Til personer med parkinson anbefaler jeg ofte greb, der kan sættes op i brusekabinen, en slags rebstige, som du binder i sengeenden, og som du kan hive dig op i, satinlagener med bomuld i siden, badetaburetter og bøjeligt specialbestik.
• Jeg opfordrer også altid personer med parkinson til at tænke i bevægelse og træning. Ved balancebesvær er det måske nærliggende at tænke, at man skal bruge en rollator, men i mange situationer anbefaler vi i stedet træning. Når du bruger en rollator rykkes dit balancepunkt automatisk til et sted mellem dig og rollatoren, og derfor er det i mange tilfælde ikke hensigtsmæssigt at bruge den hele tiden.
• Kontakt handicapafdelingerne i god tid, da mange kommuner desværre har lange ventelister. Med hjælp fra dem kan du få foretaget en funktionsvurdering i hjemmet.
• Der findes flere hjemmesider, hvor du kan læse mere om hjælpemidler, og se et stort udvalg. www.seniorland.dk og www.seniorshop.dk er to gode steder at starte.

Disse gode råd stammer fra en tidligere udgave af Parkinson Nyt hvor Karen Stensbæk Jensen, erfaren ergoterapeut i hjælpemiddelafsnittet i Roskilde Kommune, blev interviewet. 

En diætist er en person, der arbejder med læren om betydningen af mad og drikke for helbredet. For at kroppen skal fungere, behøver den bl.a. energi, og den får vi fra kulhydrater, fedt, protein, vitaminer og mineraler, som findes i den mad vi spiser.

Kroppen har et stadigt behov for mad. Det handler om at finde den rette balance, så man får netop den energi, man behøver. Personer med Parkinsons sygdom har tendens til at gå ned i vægt. Smag og lugt forandres, hvilket mindsker nydelsen af maden. Diætisten kan hjælpe med at sammensætte en passende kost med tilstrækkelig ernæring og give råd og tips.

Flere kostfaktorer har betydning. Visse undersøgelser tyder på, at Parkinsons sygdom forekommer mere sjældent hos personer, som spiser mange grønsager. Stoffet lycopen, en antioxidant, som bl.a. findes i tomater, er blevet sat i forbindelse med mindsket risiko for at udvikle sygdommen.

Mange får det bedre ved at have det største proteinindtag om aftenen. Den almindelige medicin levodopa er kemisk set en aminosyre. Proteiner, æggehvidestoffer, i vores kost nedbrydes til forskellige aminosyrer, og disse kan påvirke optagelsen af medicinen både i tarmen og den videre transport op til hjernen. Eftersom Parkinsons sygdom gør, at man har lettere ved at få forstoppelse, er det ekstra vigtigt at spise mange fibre og drikke ordentligt. Motion modvirker også forstoppelse.

FIND RÅDGIVER: Parkinsonforeningens diætist

Mange mennesker med Parkinsons sygdom oplever gradvise ændringer i deres kommunikation. Ved Parkinsons sygdom kan både sproget, talen, stemmen og synkeevnen blive påvirket.

De mest almindelige kommunikationsændringer er lav stemmestyrke, forhastet taletempo samt monoton eller utydelig tale. Nogle oplever stemmeændringer i form af luftfyldt stemme, nedsat tonehøjde-variation, hæshed eller stemmetræthed. Andre oplever stammelignende gentagelser, særligt hvis de tidligere i livet har døjet med stammen.

Mange med parkinson får gradvist lidt sværere ved at finde ønskede ord, eller de oplever at gå i stå midt i en sætning. Der kan opstå latenstid på talen. Disse vanskeligheder skyldes oftest ændringer i tænkningen.

Desuden vanskeliggøres kommunikationen ofte, fordi både kropssprog, kropsholdning, øjenkontakt og ansigtsmimikken kan ændre karakter. Mimikken i ansigtet bliver typisk mere stille, og det kan være sværere for andre at aflæse ens humør.

En del beskriver, at det generelt bliver sværere at komme ud over rampen med deres budskab. De oplever, at de bliver afbrudt, eller at de ikke kan nå at svare, inden folk er videre i samtalen. I nogle tilfælde kan det betyde, at man kommer til at trække sig i sociale situationer eller indtage en mere tavs og lyttende rolle i samværet med andre.

Logopæden kan vurdere taleproblemets art og omfang samt give relevant logopædisk undervisning og vejledning til mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende.

Undervisningen kan fokusere på forskellige områder:

• At forbedre vejrtrækning og stemmestyrken
• At nedsætte taletempoet og øge sprogmelodi og betoning i talen
• At forbedre stemmekvaliteten
• At forbedre udtalen
• At blive opmærksom på nonverbal kommunikation som en vigtig del af samtalen
• At give personen talelyst og mod til at tale i sociale sammenhænge.
• At afprøve og finde egnede alternative kommunikationsmetoder.

Ofte oplever mennesker med parkinson, at forbedringer i stemmestyrken også smitter positivt af på de øvrige talevanskeligheder. Taleundervisning kan støtte personen i at vedligeholde eller forbedre kommunikationsevnen og øge deltagelse i hverdagslivet eller at kompensere for taleproblemet ved hjælp af kompenserende talestrategier.

Det er gratis at modtage talepædagogisk undervisning i Danmark. Personer med parkinson kan selv tage direkte kontakt til deres nærmeste kommunikationscenter eller den privatpraktiserende talepædagog, hvor der ønskes et forløb. Henvisning kan også ske via egen læge, neurolog eller andre instanser. Kommunikationscenteret eller talepædagog vil hjælpe med ansøgning om bevillig til undervisning i de kommuner, hvor det er nødvendigt.

Synkeproblemer, også kaldet dysfagi, kan give mennesker med Parkinsons sygdom problemer med at bearbejde maden i munden eller synke den. Ergoterapeuten er specialist i synkning og kan foretage udredning og undervisning i forhold til synkeevnen, men synkeevnen kan også påvirkes positivt af tale/stemmeundervisning.

FIND RÅDGIVER: Parkinsonforeningens talepædagog

Du finder træningsvideoerne her: Klik her

Siden 2011 har Parkinsonforeningen administreret tre satspuljer og en sundhedspulje, der har haft til formål at tilbyde specialiseret rehabilitering til mennesker med parkinson. Den nuværende sundhedspulje udløber med udgangen af 2022. Foreningen arbejder på at få en permanent bevilling på finansloven.

Formålet med specialiseret rehabilitering til mennesker med parkinson er, at patienter og pårørende opnår de bedst mulige forudsætninger for at leve et uafhængigt, aktivt og deltagende liv. Rehabilitering rummer en tværfaglig indsats, der bygger på sygdomsspecifik viden samt indsigt i de særlige problematikker, der er afledt af sygdommen og målgruppens behov.

Forløbene indeholder en lang række faglige bidrag fra fysioterapeut, sygeplejerske, ergoterapeut, logopæd, psykolog, neuropsykolog, neurolog og socialrådgiver. Klik på de enkelte fagpersoner og bliv klogere på, hvordan de kan hjælpe.

LÆS MERE: Rehabilitering