For dig, der er partner

Det kan være svært at være pårørende til en person med Parkinsons sygdom – men du er ikke alene. På denne side kan du læse om nogle af de udfordringer, man kan opleve som pårørende til en person med parkinson og du kan finde svar på mange af de spørgsmål, man kan have som pårørende.

Når et menneske rammes af sygdom, bliver al opmærksomhed naturligt rettet mod den syge. Uro og bekymring fylder meget, og de pårørende støtter og hjælper, så godt de kan. Reelt er situationen dog også svær for jer, som er pårørende til den, der har fået parkinson. Mange pårørende viger tilbage for at fortælle andre, hvordan de har det. ”Det er jo ikke mig, der er syg”, svarede en ægtefælle, da hun blev spurgt om sine egne bekymringer.

Mange pårørende oplever desuden, at opmærksomheden fra omgangskredsen efterhånden bliver mindre. Venner og familie spørger mindre, og mest om, hvordan den syge har det. Som pårørende risikerer man at føle sig alene med sine tanker og bekymringer.

Parkinsons sygdom medfører ofte kognitive forandringer som fokus, koncentration, hukommelse, planlægningsevne mm. Som familie og nære venner kan I derfor opleve tankemæssige forandringer hos jeres nærtstående med parkinson. At leve med sygdom tæt på og de forandringer, som det kan medføre, kræver kræfter og energi. Uanset hvor positivt, du som pårørende går til hverdagen, eller hvor meget overskud, du forsøger at etablere, kan du ofte opleve, at opgaverne tager til.

Jeres fællesskab som par, i familien eller som venner forandrer sig. I kan måske ikke længere dele de interesser, I tidligere var fælles om at være glade for. I kan få sværere ved at udveksle oplevelser og synspunkter, fordi jeres nærtstående med parkinson ikke magter at deltage som før.

Der kan dog være forskel på, hvordan situationen opleves af partneren eller ægtefællen, af de hjemmeboende børn, af udeboende, voksne børn, og af venner og udvidet familie.

FIND PSYKOLOG: Liste med parkinsonuddannede psykologer

KOM I KONTAKT: Parkinsonlinjen

Viden kan gøre sygdommen mindre skræmmende og mindre mystisk. Desuden kan viden sikre, at du kan stille de rigtige spørgsmål hos læge og neurolog, både om sygdommen og om, hvad du selv kan forvente. Måske er det svært for dig at få sygdommen tæt på. Men informationer og viden har stor betydning for, at du kan danne dig et indtryk af den situation, du står overfor. Viden giver dig mulighed for at tænke over, hvad du selv kan gøre.

Sygdommen udvikler sig vidt forskelligt. Nogle får med tiden flere motoriske – bevægelsesmæssige – problemer. Heller ikke neurologen kan forudsige præcis, hvordan sygdommen vil udvikle sig, da den udvikler sig forskelligt fra person til person. Andre udvikler efterhånden kognitive vanskeligheder. Måske føler du allerede nu, at din pårørende med parkinson virker forandret?

Vigtigt at vide er, at mange af de fremtidsudsigter, du læser om, måske aldrig bliver relevante for jer. Selv ikke neurologen kan forudsige præcis, hvordan sygdommen vil udvikle sig, da den udvikler sig forskelligt fra person til person.

Usikkerheden er i sig selv en udfordring. Mange erfaringer viser, at sygdomme, som løbende forandrer sig, er mere belastende at leve med både for ramte og pårørende end sygdomme, som finder et stabilt leje.

Det er ofte belastende til stadighed at skulle indstille sig på forandring og ikke med sikkerhed vide, hvad der sker i morgen, næste måned eller næste år.

Filmen her sætter fokus på den usikkerhed, der følger med at have en sygdom, der bliver ved med at udvikle sig.

For dig som pårørende er det en god idé, at du bliver en aktiv medspiller og kommer til at vide så meget som muligt om Parkinsons sygdom. Det bedste vil være, hvis du kan gå med til konsultationer hos læge og neurolog. Forbered dig sammen med din nærtstående med parkinson på, hvad I gerne vil spørge om og drøfte med lægen.

Søg kontakt med andre pårørende til mennesker med parkinson. Det kan ske gennem Parkinsonforeningen til arrangementer særligt for pårørende eller på fx Facebook, hvor der findes forskellige lukkede grupper.

Parkinsons sygdom medfører forandringer for både den syge og de pårørende. Måske kan din partner med Parkinson ikke længere deltage i initiativer og interesser, I før nød at dele – bridge, cykelture, golf og rejser.

For den pårørende kan det være fristende også at opgive aktiviteten for ikke at få dårlig samvittighed over for partneren, der bare sidder derhjemme. I kan dog også tale sammen om, hvordan I kan fortsætte jeres aktiviteter, så både dit familiemedlem med parkinson og du selv stadig kan få fornøjelse af det.

Det kræver måske nogle ændringer i forventninger, hyppighed og ambitionsniveau. Overvej, hvad der kan lade sig gøre. Det kan være godt for jer så længe som muligt at blive ved med de gode ting. Man kan spille golf med en elvogn og gå tur med en rollator.

En løsning kan dog også være, at jeres liv på visse felter bliver mere opdelt. Måske kan du fastholde en konkret interesse alene, evt. med en anden ledsager eller makker? Måske kan oplevelserne fra dine interesser stadig give dig glæde og frisk energi, som du kan bringe med tilbage i relationen til din partner?

Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom. Med tiden bliver de fysiske og mentale vanskeligheder flere. Ægtefællen med parkinson kan få så stort behov for hjælp i hverdagen, at daglig hjælp bliver nødvendig. Det kan indebære flere opgaver for den pårørende. Inden behovet opstår, er det en god idé, hvis du taler med din partner om, hvor jeres grænser går. Hvad er der brug for? Hvem kan hjælpe?

Især, hvis I har levet sammen i mange år, vil det for mange ægtefæller og partnere være tabu at skulle tage ny stilling til forholdet, når kærligheden måske efterhånden forandrer sig. Som partner bliver du nødt til at tænke på dig selv, selv om medlidenhed, dårlig samvittighed og skyld kan fylde meget og spærre for en forandring.

Med tiden kan den person, der har parkinson, også få brug for hjælp til toiletbesøg og personlig hygiejne. Som udgangspunkt vil du sikkert gerne hjælpe, hvor du kan. Men at hjælpe med meget personlige handlinger kan også få konsekvenser for kærligheds- og familieforholdet. Du risikerer, at du efterhånden ser en patient frem for din partner.

Selv ændrer du rolle fra ægtefælle til sygehjælper, fysioterapeut, psykolog og socialrådgiver. Det kan være en overvældende oplevelse og påvirke forholdet i en retning, du måske ikke ønsker. Her kan I overveje, om hjælp udefra kan give jer mere overskud. Måske har ingen af jer lyst til at få hjælp udefra, men hjælpen kan bidrage til, at I kan bevare jeres forhold, som I gerne vil have det.

Den dag kan komme, hvor det er for vanskeligt for den syge at forblive i eget hjem. En flytning af den sygdomsramte til en anden bolig kan give overskud til at mødes på mere neutral grund, hvor I kan koncentrere jer om hinanden og samværet. Det kan have stor betydning, at I tidligt i forløbet taler sammen I familien om, hvilke tanker I gør jer, hvis eller når sygdommen påvirker funktionsniveauet i højere grad end nu.

Træf gode aftaler, mens I kan. For både mennesker med parkinson og pårørende kan det opleves som en lettelse at kunne vende tilbage til allerede indgåede aftaler om flytning, hussalg og eventuelt adskilte adresser. Det løser næppe alle de problemer, der kan opstå. For de fleste er det svært at erkende, at der skal ske en forandring, hvor I må have hjælp fra kommunen, eller hvor familiens far eller mor må flytte fra et fælles hjem.

Denne tekst indeholder uddrag fra brochuren ‘Med parkinson tæt på’, som du kan købe i webshoppen eller downloade her.