Motoriske symptomer

Parkinsonsymptomer varierer meget fra person til person. De er afhængige af, hvor længe man har haft sygdommen, men kan også variere fra dag til dag og fra time til time.

Ved Parkinsons sygdom går de motoriske symptomer ud over bevægelsesevnen. Man får problemer med at bevæge sig normalt, alt går langsomt og trægt, musklerne bliver stive, og der kan forekomme rysten i arme eller ben og sommetider smertefulde muskelkramper.

En tredjedel med parkinson har altså ikke hvilerysten, men blot langsomhed og stivhed i kroppen. Symptomerne starter stort set altid i den ene side, enten i arm eller ben.

Patienterne beskriver typisk finmotoriske problemer dvs. fx skrivevanskeligheder, hvor skriften bliver mindre og gnidret, ofte ulæselig. Tandbørstning bliver besværlig og ligeså hårvask. Knapper og lynlåse driller. Håndtering af værktøj, køkkenredskaber og spiseredskaber bliver svært. Gode råd og træningsøvelser kan fås hos en ergoterapeut.

Pårørende bemærker ofte nedsat medsving af den ene arm, og patienten selv oplever, at det ene ben slæber. Fingrene er stive, der kan være kramper i fingre og tæer. Hvilerysten kommer og går, og er især til stede i pressede situationer. Maskeansigt og nedsat blinkefrekvens er hyppigt.

Tidligere medtog man også gang- og balanceproblemer i de ovenfor nævnte diagnostiske kriterier. Men gang- og balanceproblemer opleves ikke i sygdommens første år, og viser sig først senere. Hvornår det opstår, er meget individuelt, men flere oplever udfordringer 5-6 år efter diagnosen. Typisk vil man se, at gangen kan blive langsom og slæbende eller trippende med igangsætningsbesvær. Holdningen kan være foroverbøjet.

Balanceproblemer forværres også med tiden og kan føre til hyppige fald, fordi balancerefleksen ikke fungerer optimalt. Kommer personen med parkinson ud af balance, formår han/hun ikke at genoprette ligevægten på grund af dårlig balancerefleks og dette kan føre til fald.

Det er meget vigtigt at forebygge disse fald, som ofte fører til knoglebrud, indlæggelse og forværring af den motoriske parkinsontilstand og ofte andre problemer. Der kan gå meget lang tid, før man er tilbage på sit sædvanlige fysiske funktionsniveau.

Dårlig balance kan trænes til at blive bedre og stok, gangstave og rolator kan for nogen være gode forebyggende hjælpemidler med tiden. Regelmæssig styrke-, balance- og konditionstræning instrueret af en fysioterapeut og holdtræning eller anden sport er et ”must” for at løfte funktionsniveauet og ikke mindst humøret. Træningen skal gerne være med høj intensitet, hvor man får sved på panden og har svært ved at tale samtidig med, man træner.

Parkinsonforeningen har udgivet en række træningsfilm, hvor foreningens rådgivende fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen instruerer. Filmene er udviklet specielt for at afhjælpe udfordringer ved parkinson.

Pas på dine knogler

Mennesker med parkinson har øget risiko for fald og dermed for brud på knogler. For eksempel er risikoen for brud på hoften dobbelt så stor, når man har parkinson.

Samtidig er forekomsten af osteoporose/osteopeni (knogleafkalkning) høj hos mennesker med parkinson og det virker desuden til at være relateret til sværhedsgraden af Parkinsons sygdom.

For mennesker med parkinson anbefaler vi, at du bliver screenet for osteoporose (knogleskørhed), hvis du er kvinde i eller efter overgangsalderen eller er mand og mere end 50 år, hvis du samtidig har mindst en af følgende risikofaktorer:

• Utilstrækkelig soleksponering
• Lav calciumindtagelse (f.eks. mælk, ost og andre mælkeprodukter)
• D-vitaminmangel
• Lav fysisk aktivitet
• Lavt BMI (body mass index) (nedsat vægt/underernæring)

Undersøgelsen for osteoporose bør foregå ved DEXA-skanning til at fastslå knoglemineraltætheden (BMD). Der er behandlingsmuligheder for alle de nævnte risikofaktorer for osteoporose.

Tale- og svælgmuskulaturen kan også inddrages i sygdommen og føre til utydelig og monoton tale. Stemmen kan blive mumlende og lavmælt. Der er ofte hjælp at hente hos en talepædagog. Fejlsynkning kan ses senere i forløbet, i starten især for tynde væsker. I så fald er det vigtigt at få en henvisning til en ergoterapeut.

Parkinsonforeningen har udviklet nogle film om stemmetræning. Du finder filmene her: KLIK HER

Har du spørgsmål omkring din stemme og stemmetræning, så kan du kontakte talepædagog og vores faglige rådgiver Lisbeth Haaber. Læs mere her: KLIK HER

Når diagnosen stilles, er der rigtig mange, der bemærker, at de har haft symptomerne i flere år forud. Lægevidenskaben ved også i dag, at der er en såkaldt prodromalfase, dvs. en fase med symptomer før de motoriske symptomer viser sig. Symptomerne i prodromalfasen er ukarakteristiske og kan ses ved mange andre sygdomme, hvorfor det er meget svært at stille diagnosen før de karakteristiske motoriske symptomer er til stede.

Hvis personen i prodromalfasen får foretaget en skanning med markører for de dopaminholdige nerveender, en SPECT- eller PET-skanning kan man allerede på dette tidspunkt vise, der er et tab af dopaminholdige nerveender.

Den behandling, vi har i dag, har en god symptomdæmpende effekt på de motoriske symptomer. Men behandlingen ændrer ikke sygdomsforløbet. Der forskes derfor intensivt i at finde en behandling, som kan beskytte de dopaminholdige nerveceller mod at gå til grunde bl.a. såkaldt immunterapi.

Den dag en sådan neuroprotektiv behandling, som beskytter de dopaminholdige nerveceller mod at gå til grunde, er til rådighed, bliver det meget vigtigt at stille diagnosen så tidligt som muligt, så man kan bremse det fremadskridende tab af nerveceller. På det tidspunkt vil man formentlig ændre de diagnostiske kriterier, så de omfatter prodromalsymptomerne kombineret med en SPECT- eller PET-skanning.

Parkinsons sygdom er en langsom fremadskridende sygdom dvs. de motoriske symptomer forværres med tiden. Hvor hurtigt, denne forværring indtræder, er meget forskellig fra person til person.
Til at beskrive denne udvikling af de motoriske symptomer bruges ofte en skala, som blev konstrueret af to neurologer i 1967 og skalaen bærer også deres navn Hoehn og Yahr. Bemærk at skalaen ikke indeholder en tidsangivelse. Det skyldes, at sygdommen udvikles meget forskellig fra person til person.

Motoriske komplikationer ses fortrinsvis hos yngre parkinsonpatienter under 65 år, men ikke udelukkende. Ved motoriske komplikationer forstås motoriske svingninger (fluktuationer) og ufrivillige overbevægelser (dyskinesier).

Ca. 5-7 år henne i forløbet oplever nogle parkinsonpatienter svigt af medicinens virkning. Selvom medicinen er taget som foreskrevet, kan der være en eller flere medicindoser, som ikke har den sædvanlige dæmpende effekt på de motoriske parkinsonsymptomer. Resultatet bliver, at patienten går ”off” dvs. udvikler svære parkinsonsymptomer med udtalt langsomhed og stivhed og evt. rysten.

Denne tilstand kan have forskellig sværhedsgrad og vare minutter eller time, evt. kan personen bringes ud af ”off”-tilstanden med en ekstra medicindosis eller tilstanden bedres først efter næste medicindosis. Denne skiften mellem god ”on”-tilstand og ”off”-tilstand kan evt. forekomme flere gange om dagen og være hindrende for normal social funktion. Tilstanden kaldes motoriske fluktuationer.

I perioder kan parkinsonmedicin virke for kraftigt, især levodopa og især hvis levodopa er kombineret med entacapon, herunder stalevo®. De ufrivillige bevægelser kan være relativt beskedne og i så fald er det ikke givet, at man som patient bemærker disse. Det man mærker er, at man kan bevæge sig nogenlunde frit. De ufrivillige bevægelser kan dog blive ganske udtalte og så udtalte, at de bliver hæmmende for normale bevægefunktioner.

Hvis de motoriske komplikationer bliver for udtalte og forhindrer en normal hverdag, kan man udfylde et skema over nogle dage, typisk for det motoriske funktionsniveau og vise det til parkinsonneurologen. Neurologen kan enten justere medicinen eller henvise til avanceret behandling, se nedenfor.

Personer med parkinson, der har motoriske komplikationer, hvor det daglige motoriske funktionsniveau svinger mellem god ”on”- og ”off”-tilstand og perioder med ufrivillige bevægelser, kan hjælpes ved justering af parkinsonmedicinen. Hvis det ikke er muligt, kan de motoriske komplikationer reduceres væsentligt med kirurgisk behandling med Deep Brain Stimulation (DBS) eller pumpebehandling. Det kræver, at neurologen henviser til de specialafdelinger, der tilbyder disse behandlinger.

I filmen her fortæller neurolog Erik Hvid Danielsen hvordan du har andre muligheder, hvis medicinen ikke virker ordenligt.