Analyser

Her finder du udgivede analyser og rapporter, som Parkinsonforeningen står bag – ofte i samarbejde med eksterne parter.

Parkinsonforeningen har lavet en spørgeskemaundersøgelse af, hvordan mennesker med parkinson, som er på arbejdsmarkedet, oplever samarbejdet med deres arbejdsgiver og med jobcentret.

Parkinsonforeningen har lavet en undersøgelse, hvor både mennesker med parkinson, pårørende og fagpersoner har deltaget. Mennesker med parkinson og pårørende er spurgt om, hvordan de oplever fagpersonernes viden og tværfaglige koordination, mens fagpersoner er spurgt ind til deres egen oplevelse af deres viden og koordinering.

Parkinsonforeningen har i 2024 udført en medlemsundersøgelse, som undersøger medlemmernes holdning til foreningen og deres brug af foreningens medlemstilbud.

Parkinsonforeningen udførte i 2023 en spørgeskemaundersøgelse, hvor mennesker med parkinson rapporterede deres oplevelser med at gå til neurolog. Formålet med undersøgelsen var at skabe mere viden om, hvordan behandlingsforholdene ser ud for parkinsonpatienter med henblik på at arbejde politisk på at forbedre forholdene. Undersøgelsen viser f.eks. antal årlige konsultationer, indhold i konsultationen og tilfredshed med behandlingen. Resultaterne kan læses i nedenstående rapport.

Parkinsonforeningen, Alzheimerforeningen og Scleroseforeningen har i et samarbejde gennemført en spørgeskemaundersøgelse i 2023, der undersøger pårørendes oplevelse af forholdene på plejehjem i Danmark. Projektet har fået sparring fra Kræftens Bekæmpelse og REHPA, Videnscenter for palliation og rehabilitering. Formålet med undersøgelsen er at skabe viden om forholdene på plejehjem i Danmark.

I november 2022 udførte YouGov en online spørgeskemaundersøgelse for Parkinsonforeningen. Formålet var at undersøge, hvor stor en andel af mennesker med parkinson, der har haft et forløb på Sano. Derudover blev det undersøgt, hvordan deltagernes oplevelse har været med Sano, og hvad de har fået ud af forløbet. Desuden blev det undersøgt, om mennesker med parkinson, der ikke har været på Sano, ønsker dette, og hvilke udfordringer og behov for rehabilitering, de har. Resultaterne kan læses i nedenstående rapport, som Parkinsonforeningen har skrevet med brug af data fra YouGov’s undersøgelse.

Hvidbog om parkinson giver en samlet fremstilling af, hvad parkinson er, hvordan behandlingen er organiseret, hvilke udfordringer der er på området og hvordan området bør styrkes.

Hvidbogen er udarbejdet af Parkinson-alliancen, som består af: Parkinsonforeningen, Danmodis (Dansk Selskab for Bevægeforstyrrelser), Dansk Neurologisk Selskab, Danske Nervelægers Organisation, Faglige Selskab for Neurosygeplejersker, Danske Fysioterapeuter, Ergoterapeutforeningen, Ergoterapifagligt Selskab for Neurorehabilitering, Audiologopædisk Forening, Kost- og Ernæringsforbundet, Fagligt selskab af Kliniske Diætister, Dansk Psykolog Forening og Pårørende Danmark.

Målgruppen for hvidbogen er beslutningstagere og embedsfolk i stat, region og kommune.

Formålet med denne undersøgelse er at undersøge vilkårene for parkinsonramte i den sene fase af sygdommen. Undersøgelsen bygger på en spørgeskemaundersøgelse til alle medlemmer af Parkinsonforeningen, en interviewundersøgelse med parkinsonramte/ pårørende og udvalgte eksperter samt en gennemgang af baggrundsmateriale og litteratur.

Der findes i dag ingen samlet registrering af personer med idiopatisk parkinson i Danmark. Det skyldes, at de parkinsonpatienter, der udelukkende går til kontrol hos privatpraktiserende neurologer, ikke indgår i Landspatientregisteret. Parkinsonforeningen har imidlertid estimeret antallet af parkinsonpatienter for 2019 på baggrund af oplysninger fra de aktuelle aktører på området.

Resultater af spørgeskemaundersøgelse udsendt til medlemmer om vederlagsfri fysioterapi og egen træning. Fra december 2020.

I 2016 fik Parkinsonforeningen satspuljemidler til en 4-årig projektperiode (2017-2020) med det for-mål at samle alle rehabiliteringstilbud på ét specialiseret trænings- og rehabiliteringscenter samt at etablere et videnscenter for rehabilitering af parkinsonramte i tilknytning hertil.

Parkinsonforeningen har ønsket en evaluering af satspuljeprojektet med henblik på at skabe læring og resultatdokumentation efter de første 2 år af projektperioden. Evalueringen er foretaget af VIVE – Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd på opdrag af Parkinsonforeningen.

Rapporten ”Om mangel på neurologer – kortlægning, analyse og løsningsmuligheder” blev udgivet primo 2019 og slår fast, at der aktuelt mangler op mod 100 neurologer på landsplan. Samtidig viser beregninger, at antallet af parkinsonpatienter frem mod 2025 forventes at stige med 19 pct.

Rapporten blev udarbejdet af DECIDE for at styrke viden og dokumentation i forhold til neurologmangel og konsekvenserne for mennesker med parkinson.

Undersøgelsen ” Pårørendes erfaringer med aflastningsophold til deres nærtstående” udkom i 2019 og er udarbejdet af Kompas Kommunikation / YouGov for Hjernesagen, Parkinsonforeningen, Scleroseforeningen og Pårørende i Danmark. Rapporten viser, at knap en tredjedel af de pårørende til personer med parkinson har hjulpet deres nærtstående i mere end otte år og lidt flere skønner at hjælpe deres nærtstående i mere end 15 timer ugentligt. Halvdelen oplever behov for en pause på flere dage fra deres pårørendeopgave flere gange om året.

Evalueringsinstituttet KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og Regioneres Analyse og Forskning) evaluerede i denne rapport hjemmebesøgene i den fremskredne fase af sygdommen i 2015-2016, hvor resultaterne fra evalueringsrapporten 2011-2014 blev bekræftet.

Livskvaliteten fastholdes hos parkinsonramte og pårørende i den periode, hvor hjemmebesøgene står på.

I 2015 udkom Sundhedsstyrelsen med den omfattende, 400 sider lange rapport, ’Sygdomsbyrden i Danmark’. På Parkinsonforeningens initiativ stod samme team bag en rapport om Parkinsons sygdom i 2016. Formålet med rapporten var at afklare, hvilke konsekvenser Parkinson medfører for den syge selv og for samfundet i form af tabt produktion, tabte leveår og udgifter til blandt andet behandling og pleje. Med et samlet udtryk kaldes disse konsekvenser for ’sygdomsbyrden’.

Undersøgelsen er baseret på data fra bl.a. Landspatientregisteret og Lægemiddelstatistikregisteret og bag rapporten stod Knud Juel, Heidi Amalie Rosendahl Jensen, Leise Strøbæk mfl.

I denne opdaterede rapport foreligger dels en justering af antallet af parkinsonpatienter, dels en belysning af, hvilke typer af forsørgelse, der går forud for førtidspension – for de parkinsonpatienter der modtager førtidspension.

Cand. polit., ph.d. Niels Anker, COWI A/S har gennemført analyserne på grundlag af data fra Lægemiddeldatabasen, Landspatientregisteret, Beskæftigelsesministe-riets DREAM-database og en række registre i Danmarks Statistik.

Evalueringsinstituttet KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og Regioneres Analyse og Forskning) stod bag denne evaluering af rehabiliteringsprojektet i årene 2011-2014, hvor konklusionen er, at parkinsonramte og pårørende havde haft udbytte af at deltage i et specialiseret rehabiliteringstilbud.

I rapporten præsenterede Parkinsonforeningen resultaterne af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen – de såkaldte non-motoriske symptomer. Rapporten bygger på en spørgeskemaundersøgelse, der blev gennemført blandt 861 parkinsonramte og 224 pårørende med det formål at undersøge omfanget og konsekvenserne af de non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom.

Rapporten blev sponsoreret af UCB Nordic og gennemført i samarbejde med Radius Kommunikation.

Undersøgelsen fra 2014 fandt, at der var godt 7000 danske parkinsonramte i Danmark. Rapporten har tillige fokus på forsørgelsesgrundlaget hos danske parkinsonramte.

Bag undersøgelsen stod cand. polit., phd. Niels Anker, COWI, i samarbejde med neurolog, overlæge Tove Henriksen og læge, phd., Christina Funch Lassen. Undersøgelsen blev gennemført på grundlag af registerdata fra Lægemiddeldatabasen, Landspatientregisteret og Arbejdsmarkedsstyrelsens DREAM-database.