Hold fast i eventyr og faste aktiviteter

Tekst: Marie Louise Kjølbye
Foto: Privat

Lars og Lisbet Jansson på 73 og 72 år gør, hvad de kan for at blive ved med at leve livet, som de helst vil. Også selv om Lars Jansson kom på plejehjem i juli sidste år, lige efter hans og Lisbet Janssons guldbryllup i 2023. Da havde han haft parkinson i 23 år.

Flytningen til plejehjem var ikke med hans gode vilje, eller hendes. Men det var nødvendigt. Lars Jansson var faldet flere gange, og en aften slog han i faldet hul på en stor blodåre i panden. På skadestuen blev han syet med syv sting.

Lars Janssons fald var Lisbet Janssons største bekymring, og det var svært for hende at forlade hjemmet. ”Det var lidt af et fængsel, at jeg ikke kunne komme ud, ” mener hun i dag.

”Medicinen kunne heller ikke reguleres bedre. For trekvart år siden sagde neurologen: ”Nu er vi nok kommet dertil, Lars, hvor vi ikke kan gøre så meget mere for dig.”

Også Lars’ humør faldt mærkbart i perioden op til flytningen. Sammenholdt med hans meget dårlige balance betød hans tilstand, at familien holdt møde med demenskoordinator og visitator. Efter nogle måneder fik Lars tilbudt en plads på plejecenteret Christians Have i Jersie, to km væk fra Solrød, hvor Lisbet Jansson bor.

Hygge på plejecenteret

Hun sikrer, at deres samliv fortsætter så vidt muligt som før. Stort set hver dag omkring kl. 16 kommer hun på besøg og bliver der, til han skal spise.

”Så ser vi Morse (britisk krimiserie 1987-2000, red.), Dommer Deed eller noget andet, der kører om eftermiddagen.”

Hun har også sørget for, at han har fået en ekstra sportskanal på tv, så han kan se, hvad han gerne vil.

”Sidste sommer var han stolt af, at han ikke faldt i søvn til nogen af Danmarks EM-kampe,” smiler Lisbet Jansson.

”Vi kan godt føre en normal samtale, men Lars bliver hurtigere træt. Han kan ikke læse avisens små bogstaver, men ved alt muligt. Ikke kun, hvem der er statsminister, men også hvem, der har vundet i Wimbledon og fodbold. Jeg fortæller om, hvad der er sket i familien eller læser op af dagbøger fra vores gamle Frankrigsture, som han godt kan huske.”

Lars Jansson nyder sin gamle yndlingsmusik, Pink Floyd, Led Zeppelin mm., og hans guitarer er med på plejecenteret. Indtil for fire-fem år siden spillede han selv guitar i et band, men måtte sige fra, da han ikke mere kunne lære nyt.

Lisbet Jansson er tilfreds med plejecentret, som har en ”ualmindelig dejlig sansehave”, og et orangeri.

”Selv om der godt kunne være mere personale. De har også af og til svært ved at forstå, hvad Lars siger.”

”Verdens mest fotograferede frokostgæst”

Lars Jansson vil stadig gerne ud på eventyr, og Lisbet sikrer, at de holder fast i aktiviteter, de altid har været glade for.

”Vi gør det, vi plejede at gøre, gå i teatret og på kunstudstillinger for at opretholde en vis rutine og hverdag. I maj så vi Anish Kapoor på kunstmuseet Arken. Jeg ringer i forvejen til museerne for at høre, om de har en kørestol. Ellers tager vi selv én med. Jeg har købt en rollator, der kan laves om til kørestol.”

”Næste dag er han flad som en pandekage, og så skal vi ikke noget.”

Lars kommer også på besøg hjemme hos Lisbet. Større familiebegivenheder går han med til, hvis han kan og vil. Sønnen Silas arrangerer jævnligt en filmeftermiddag, hvor hele familien ser James Bond og Indiana Jones for nedrullede gardiner med slik og popcorn.

”Det er ligesom at gå i biffen.”

At gå ud at spise er stadig en kær beskæftigelse for Lars og Lisbet, der i mange år tog på frokostrestaurant hver lørdag.

”En god kollega har kaldt Lars ”verdens mest fotograferede frokostgæst”, smiler Lisbet, der som regel tager et billede af sin mand ved de forskellige frokostborde.

Aktiviteterne rummer et element af, at de begge to leger, at alt er som før, medgiver Lisbet Jansson.

”Jeg leger, at han er der 100 procent, men det er han jo ikke. Lige pludselig er han et andet sted. Han har været syg i langt over 20 år, han har fået lidt synkebesvær, og hans hjerne lukker lige så stille ned. Det er min store sorg,” siger hun og bliver hørligt bevæget.

Ærgerlige hallucinationer

Lars Jansson er i dag kognitivt påvirket og har parkinsondemens med hallucinationer.

”Han taler af og til lidt sort, og så er der hallucinationerne. Af og til ser han vred ud, når jeg kommer, og siger så: ”Du var her, og du satte dig i sofaen, men du lod som om, jeg ikke var der.”

”Så griner jeg og siger: ”Jamen, det var mig, der ikke var der.” Han kan også ringe og sige, at Aske og Silas (parrets to sønner, red.) er kommet, når jeg ved, at det ikke kan være rigtigt.”

Hallucinationerne kommer jævnligt. De er ikke ondartede, men forvirrende, for Lars Jansson mener jo, at de er virkelige. Da han boede hjemme, troede han engang, at der var flygtninge i stuen. Han lagde puder ud og stillede kaffe frem til dem.

”Så må vi konfrontere ham med, at det er hallucinationer. Jeg bliver ked af det på hans vegne, og han selv bliver nok lidt trist.”

Rejsen til Miami

Det gode er, at Lars aldrig har givet op, mener Lisbet Jansson, der selv har bistået med, at Lars Jansson til enhver tid fik den behandling, han havde brug for.

”Han er en stærk mand, som koncentrerer sig om at være med stadigvæk. I tilgift er han et lyst, optimistisk menneske og meget pragmatisk. Han har altid sagt: ”Man er nødt til at gribe de muligheder, man har, i stedet for at se begrænsningerne.”

I 2017 fik Lars Jansson en duodopa-pumpe, som forbedrede hans symptomer så meget, at en drøm kunne gå i opfyldelse: Parret købte et krydstogt i Caribien og fløj til Miami, Florida, USA. Her skulle rejsen begynde.

Med var en hel ekstra kuffert med ekstraudstyr til Lars’ behov, samt en køletaske til medicinen, der skulle holdes på køl. Af samme grund havde Lisbet på hele rejsen sikret kahytter og hotelværelser med køleskab.

”Alt kunne løses, men det kræver overskud at have alt det med.”

Men parkinson slog til. Lars Jansson faldt, slog hovedet slemt, flækkede et øjenbryn og blev indlagt på Mount Sinai-hospitalet. Krydstogtet måtte aflyses. Alligevel nåede parret nogle fantastiske og oplevelsesrige dage i Miami, før forsikringen gav dem lov til at flyve hjem.

”Det var fantastisk, at vi kom til Miami,” siger Lisbet i dag.

”Af og til tænker jeg på alle de planer, vi havde, for når børnene var flyttet. Vi skulle rejse og alt muligt, men det blev ikke til noget. Hvis jeg en dag ser tomt ud i luften, tænker jeg nogle gange: ”Var det det, livet gav? Men sådan er det jo ikke. Alt er ikke forfærdeligt. Der er meget, vi kan gøre.”

”Jeg har da selv løftet mig op af depressioner. Jeg gør det, så godt jeg kan, og børnene gør det så godt, de kan.”

Engageret i livet

Lisbet Jansson er opmærksom på ikke at slide for hårdt på sig selv. For ca. ti år siden fik hun en advarsel, da hun fik en lille blodprop, måske relateret til stress. Hun arbejdede dengang stadig som lærer, men ringede hjem i dagens løb for at huske Lars på at tage sin parkinsonmedicin. Alligevel glemte han tit at tage den, når hun ikke var hjemme.

”Blodproppen blev en øjenåbner, for jeg var blevet en dårlig udgave af mig selv. Lars gik på dagcenter to gange om ugen 10-15, men så fik han nogle flere dage derhenne.”

I dag føler Lisbet sig ikke alene. Hun er engageret i Parkinsonforeningens bestyrelse i Sjællands Østkreds, hvor hun er tovholder på de to årlige temaaftner for pårørende – og har også meldt sig som parkinsoninformatør. Hun sidder i kommunens handicapråd og er instruktør på Lær at tackle-kurser, hvor hun skal ud syv-otte gange i efteråret. Hun er med i Ældresagen, i en seniorklub og i Blixenklubben (lokale netværker for kvinder +60, red.). Hun synger i gospelkor, ”hvor jeg bliver glad og får energi og overskud”. Hver torsdag 10-12 underviser hun ukrainske børn i dansk.

”De ting giver mig glæde og overskud,” nøjes Lisbet Jansson med at sige, da jeg spørger, hvem der giver hende noget.

Som informatør og Lær at tackle-instruktør går hun ind for, at både syge og pårørende skal vide noget om, hvad Parkinson sygdom går ud på, også i de senere faser.

”Jeg hylder, at man skal vide noget, og jeg har altid undersøgt tingene på forhånd. Det hjælper ikke at skælde ud eller hulke i et hjørne. Man må tage medansvar. Parkinson er ikke en dødsdom, der er meget god behandling at få. Men det er bedre at vide det, så man kan forholde sig til det.”

Lisbet Janssons gode råd til pårørende med kontakt til plejehjem:

• Hold fast i nogle fælles rutiner, så den syge stadig er en del af noget.
• Hold håbet oppe.
• Vær der så meget du orker og lyster.
• Tal åbent om tingene.
• Søg hjælp, hvor den findes, i Parkinsonforeningen, hos Lær at tackle eller hos kommunens visitator.