Til familie og venner

Marie Lenstrup, pårørende, har tidligere skrevet denne artikel til Parkinsonforeningens medlemsmagasin, hvori hun har samlet en række god råd til familie og venner. Artiklen blev bragt i marts 2013 og kan læses herunder i sin fulde længde. 

 

MAN KAN GODT HYGGE SIG MED PARKINSON

Af Marie Lenstrup, pårørende

Jeg har lagt mærke til, at vores ellers opmærksomme, kærlige, omsorgsfulde, velmenende, tænksomme – ja, på alle måder: dejlige – familie og venner indimellem har svært ved at opføre sig helt hensigtsmæssigt i selskab med Parkinson. Det er bestemt ikke af uvilje eller af ond vilje, så det må jo være af ærlig uvidenhed og måske lidt akavethed.

Derfor har jeg gennem et stykke tid spurgt andre parkinsonramte og pårørende om, hvad de synes er svært i sociale sammenhænge og hvordan de prøver at løsne op for tingene. Det har resulteret i de følgende råd, som jeg har tænkt mig at dele ud til vores venner og familie. Jeg håber, at andre også kan bruge rådene til at udbrede forståelse for sygdommen i omgangskredsen.

1. Tag dig ikke af mit glatte ansigt
Mange med Parkinson får en meget reduceret mimik, sådan at ansigtet næsten kan opfattes som en maske. Selvom man tit ikke er bevidst om det, så er det normalt i en samtale, at den andens minik og kropssprog er ligeså ’højlydt’ som det talte sprog. Det savner man hos parkinsonramte, hvis mangel på mimik nemt kan blive opfattet som manglende interesse. Men det er det altså ikke, det er bare stive muskler i ansigtet.

2. Spids ørerne
Stemmens kraft påvirkes tit af Parkinson, og ramte kan også blive hæse eller komme til at mumle. En lav, utydelig stemme kan resultere i fejlslutninger hos en samtalepartner, fordi det kan lyde, som om den parkinsonramte er usikker, genert, uinteresseret eller famlende overfor emnet. Især hvis der meget udenomsstøj kan det blive svært at høre en parkinsonramt. Men det er altså bedre at blive ved med at sige ”hvadbehager” end at gætte sig til ordene – det er en parkinsonramt med lav stemme sikkert helt vant til.

3. Tag én ting ad gangen
Som parkinsonramt bliver det svært at multi-taske. Det kan gå ud over samtalen: det er svært at koncentrere sig om at snakke, samtidig med at man skal finde penge frem til biografbilletten eller øse mad op – så kan man ende med ikke at høre ordentligt efter eller at tabe mønterne og spilde sovsen. Det skal man som samtalepartner være opmærksom på. Til et middagsselskab må man acceptere, at den parkisonramte måske ikke kan spise og konversere på samme tid.

4. Tag et initiativ
Nogle gange påvirker sygdommen evnen til at tage et initiativ, andre gange føler den ramte sig måske underlegen i sociale sammenhænge. Så er det de raske, som må tage et initiativ. Invitér den parkinsonramte, tag på besøg, ring eller skriv eller mail – hellere lidt og tit end sjældent og overvældende. Og hvis man ser, at en ven med Parkinson sidder lidt forladt i en krog til en festlig aften, så gå hen og få en hyggelig snak og drag ham eller hende med ind i selskabet igen.

5. Giv tid
Koppen bliver langsom af Parkinson, så det tager længere tid f.eks. at spise. De mentale reaktioner bliver også tit langsommere. Det er vigtigt at understrege, at det ikke er kvaliteten, der påvirkes, kun hurtigheden. Derfor skal man give den parkinsonramte tid i en samtale. Vi er blevet vant til, at alting skal gå så hurtigt, men samværet med en parkinsonramt må foregå efter en anden rytme. Stil et spørgsmål og giv tid til, at den parkinsonramte kan komme med et svar – uden selv at fylde stilheden med et nyt spørgsmål, eller syv valgmuligheder til svaret, eller en lille nervøs latter.

6. Hjælp ikke unødigt
Alt tager længere tid, når man har Parkinson, og det er den parkinsonramte naturligvis vant til. Selvom det kan se besværligt ud, når en parkinsonramt slås med at få frakken af eller at hælde vand og vin i glasset, så behold hænderne på ryggen, for tilfredsstillelsen ved selv at kunne klare tingene er stor. Desuden er der megen god træning i at kunne selv – og der er jo ikke noget, der haster, vel? Lad den parkinsonramte selv bestemme, hvornår en opgave bliver for stor og det er tid til at bede om en hjælpende hånd. På den måde bevares selvstændighed, værdighed og stolthed.

7. Giv plads
Mange parkinsonramte lider af træthed, men det hjælper ganske meget, hvis man kan få lov at ligge lidt et stille sted. Et kvarter eller en halv time kan være nok til lade op igen. Så hvis den ene halvdel af værtsparret går ind og lægger sig, er det ikke nødvendigvis et vink med en vognstang om, at gæsterne skal finde overtøjet frem. Og på samme måde ville det være vidunderlig betænksomt, hvis en parkinsonramts vært f.eks. kunne tilbyde en lille pause på en divan eller gæsteseng mellem middagen og kaffen.

8. Skær det overflødige fra
Fordi man som parkinsonramt ikke reagerer så hurtigt mere, kan komplekse situationer, hvor der sker meget på en gang, blive forvirrende. Det kan hjælpe meget simpelthen at skære unødvendige sanseudtryk bort for at hjælpe den parkinsonramte til at koncentere sig om samværet. Sluk for radioen, send børnene ud i haven, sørg for at I sidder behageligt – og giv derved den parkinsonramte mental ro til at fordybe sig i samtalen.

9. Spørg direkte
Det kan være svært at vide, hvordan man skal snakke om sygdommen med en parkinsonramt – eller andre kronisk syge, for den sags skyld. Mange ender med i stedet at spørge de pårørende, hvordan det går med den parkinsonramte. Det er skidt for alle parter. Den ramte kan føle, at ”der bliver hvisket om mig i krogene”, den pårørende ærgrer sig måske over, at ”der er aldrig nogen, der spørger, hvordan jeg har det” – og spørgeren mister en lejlighed til at vise sin omsorg og interesse direkte. Så hvis man ikke kan finde ud af at spørge direkte (eller ikke ønsker sig et et ærligt svar), er det måske bedre bare at snakke om noget helt andet?

10. Belær mig ikke om min sygdom
Når man har en uhelbredelig sygdom, ønsker man sig naturligvis at finde den bedste behandling. Man søger råd og information, taler med andre parkinsonramte og kan ikke undgå at lære nyt gennem kontakt med læger og terapeuter. Det er med andre ord højst usandsynligt, at en bekendt ved mere om Parkinson, end vi selv gør. Så lad være med at belære os om sygdommen, kom ikke med snusfornuftige råd om ferie og vitaminer, og fortæl ikke om andre, som har det meget værre. Men spørg gerne – også om vi har set den interessante artikel om Parkinson i avisen forleden.

11. Accepter et afslag
Selvom det sociale liv med Parkinson bliver bedre, hvis omverdenen tager hensyn, er det nok ikke alting, der stadig kan lade sig gøre. Det er dejligt, hvis vennerne viser, at vi er velkomne, men man skal også acceptere, at den parkinsonramte bedst selv ved, hvornår en aktivitet bliver for meget. Det sætter ens begrænsninger i relief, hvis andre insisterer på at ”du kan da godt tage med på vildmarkscamping/spille skakturnering/feste til den lyse morgen”. Så er det bedre at acceptere den parkinsonramtes afslag – og allerbedst hvis man kan justere ambitionsniveauet, så alle kan være med.

12. Vid, at jeg stadig er mig selv
Når sygdommen er fremskreden med mange fysiske gener og måske kognitive symptomer, får nogle en tendens til at behandle den parkinsonramte som en ting fremfor en person. Man f.eks. spørger en pårørende, om den ramte bruger sukker i kaffen eller vil have en ekstra pude. Man taler måske højt som til en hørehæmmet eller bruger simpelt sprog som til et barn. Hold op med det. Man forbliver sig selv som parkinsonramt (også selvom der er demens med i spillet). Giv tid og plads, og opfør dig ellers overfor den parkinsonramte som overfor en hvilken som helst anden.

13. Bliv ikke pinligt berørt
Mange har det ikke godt med åbenlyse handicap og sygdom. Hvordan skal man reagere på maske-ansigtet, de rystende hænder og de langsomme svar? Man bliver forlegen og pinligt berørt. Men det er altså ikke pinligt at have Parkinson. Det er bare et livsvilkår – som mange parkinsonramte i øvrigt afvæbner med en kulsort humor. En parkinsonramt er vant til sine symptomer og er ikke pinligt berørt over dem, så der er ingen grund til, at en samtalepartner bliver det. Det er for øvrigt heller ikke pinligt at blive ked af det i samværet med en kronisk syg, det viser kun, at man er et medfølende menneske.