For dig, der er pårørende

Det kan være svært at være pårørende til en person med Parkinsons sygdom - men du er ikke alene. På denne side kan du læse om nogle af de udfordringer, man kan opleve som pårørende til en parkinsonramt og du kan finde svar på mange af de spørgsmål, man kan have som pårørende.

Flere undersøgelser viser også, at pårørende, der selv oplever at få god støtte, ofte vil have mere overskud i hverdagen til at støtte den parkinsonramte i sygdomsforløbet.

Ved at 'klikke' på et af de røde emner herunder, kan du springe direkte til det ønskede emne. Ellers kan teksten også læses kronologisk.

At være pårørende

Når et menneske rammes af sygdom, bliver al opmærksomhed ifølge sagens natur rettet mod den syge. Den ramte er fyldt af uro og bekymring, og de pårørende støtter og hjælper så godt de kan; men de pårørende er i lige så høj grad påvirkede af situationen.  Erfaringen viser, at mange pårørende viger tilbage for uopfordret at fortælle om, hvordan de har det. De bestræber sig på at udholde og tilbageholde egne tanker og følelser. "Det er jo ikke mig, der er syg", svarede en ægtefælle, da hun blev spurgt om, hvorfor hun ikke havde fortalt om sine egne bekymringer.

Desværre oplever mange pårørende ligeledes, at opmærksomheden fra omkredsen med tiden kan aftage noget og at kun få spørger direkte til, hvordan de har det. Der er derfor en stor risiko for, at man som pårørende kan få en oplevelse af at være alene med sine tanker og bekymringer.

Facebookgruppe for pårørende til parkinsonramte

Ligesom den parkinsonramte er du som pårørende også kommet i en ny, uventet og ukendt situation. Det vil for de fleste opleves meget utrygt, og du har måske en fornemmelse af, at tanker og følelser kører af sted med dig.

Det er vigtigt, at også du får talt med andre mennesker, som bare vil lytte til dig. Nogle kan finde en i familien, eller en ven, som er særligt tæt på. Andre vil foretrække at tale med en mere neutral person udenfor den nærmeste kreds. Det kan f.eks. være egen læge, en sygeplejerske på hospitalet eller en psykolog - alle professionelle med en særlig viden og forståelse for din situation. Det vigtigste er, at du vælger et menneske, som du har oplevet, du kan tale helt frit med om dine tanker og følelser.

Til toppen

Sygdom i udvikling

På det tidspunkt, hvor Parkinsons sygdom diagnosticeres, er det sjældent, at den ramte eller de pårørende har særlig stor viden og forståelse for sygdommen.

Det er svært at være pårørende. At stå ved siden af og se på, at ens nærmeste bliver syg, forandrer sig, uden at man kan ændre på det. Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom, og det kan derfor være vanskeligt at forudsige, hvordan forløbet vil blive.

Samtidig ser man også, at Parkinson ikke rammer alle på samme måde. Der er mange spørgsmål: Hvor hurtigt vil sygdommen udvikle sig? Hvilke symptomer bliver de mest fremherskende? Hvilke konsekvenser vil det få i samværet med den ramte? Erfaringen viser, at netop sygdomme, som løbende forandrer sig, er mere belastende at leve med både for ramte og pårørende end andre kroniske sygdomme, som med den rette behandling kan finde et stabilt leje.

På den ene side kan der være mulighed for langsomt at vænne sig til tanken om at leve livet med sygdom og de forandringer, der måtte komme. Men på den anden side kan det være belastende til stadighed at skulle indstille sig på forandring og ikke med sikkerhed vide, hvad morgendagen, næste måned eller næste år bringer.  Årelange tab og deraf følgende sorg kan med tiden medføre stress med mindre overskud i hverdagen, hvis man ikke passer godt på sig selv.

Det er en god idé, at også du, som pårørende, kommer til at vide og forstå så meget som muligt om Parkinsons sygdom. Ikke for at skræmme dig, snarere tværtimod. Det er en god idé, at du i fællesskab med den parkinsonramte forbereder, hvad I gerne vil tale med lægen om. Gå med til så mange undersøgelser som muligt, stil spørgsmål, læs om sygdommen og meld dig evt. ind i en af de pårørendegrupper som Parkinsonforeningen har oprettet i hele landet.

Her har du mulighed for at tale med andre, som står i en situation som minder om din. Udveksle erfaringer og få gode ideer til løsninger af situationer fra hverdagen, som du måske oplever, kan være svære at håndtere.

LÆS MERE: Find din lokalforening

LÆS MERE: Fakta om Parkinsons sygdom

Til toppen

Den gode pårørende

Nogle vil sige, at den gode pårørende er den, som gør alt, hvad der er muligt for den ramte og tilsidesætter egne behov. Nogle vil ligefrem synes, at det er et udtryk for egoisme at prioritere sig selv, når ens nærmeste er blevet syg; men skubber man i for høj grad sine egne behov af vejen, kan det medføre, at man som pårørende løber tør for kræfter. Det er krævende at være pårørende til syge mennesker, og derfor er det nødvendigt at forsøge at finde en balance mellem omsorg for den ramte og omsorg for sig selv som pårørende.

Vil du fremover være en god støtte for den parkinsonramte, er det vigtigt, at du lytter til dig selv. Hvad fortæller dine tanker, dine følelser og din krop om dine egne grænser og behov? Lyt til det. For hvem skal tage over, hvis du ikke magter mere?

Til toppen

Styrke og åbenhed

Mange pårørende får bemærkninger som "Du klarer det vel nok godt" eller "Han er da næsten, som han plejer". Det er ment som en opmuntring, men det svarer ikke altid til den pårørendes egne oplevelser.

Det kan føles som et pres eller ligefrem som en forventning udefra om, at man som pårørende skal være stærk og bør kunne klare det hele. Men sandheden er ofte, at man har det svært og føler sig alt andet end stærk. Det gør det sværere at være åben overfor sine omgivelser - sværere at fortælle, at man kunne have brug for hjælp eller har et behov for at dele sine tanker og følelser med andre.

Styrke handler ikke om, at du skal klare og udholde alt. Styrke handler om, at du tør stå ved dig selv, stå ved dine egne behov og grænser. De fleste andre mennesker oplever ikke hverdagen med en parkinsonramt så intenst, som du gør. De har ikke den samme viden og indsigt og det kan derfor være svært for dem at sætte sig ind i din situation. 

Formuler overfor andre i din nærhed, hvad det vil sige at være dig i denne situation og hvad du eventuelt kunne have brug for hjælp eller støtte til - så konkret som muligt.

Til toppen

Kontrol og magtesløshed

De fleste mennesker ønsker at have en fornemmelse af at være i kontrol med deres liv; men i en svær livssituation, som det kan være at leve med et menneske, der er ramt af Parkinsons sygdom, kan det blive særligt vanskeligt.

Mange pårørende kan i perioder nikke genkendende til fornemmelsen af ikke at have overblik og være påvirket af uvished og magtesløshed. Det er noget af det mest provokerende, vi som mennesker kan blive udsat for. Hjernen reagerer med at sætte kroppen i et alarmberedskab, som fører mange stress symptomer med sig, f.eks. hjertebanken, fysisk træthed, en oplevelse af at være særlig følsom overfor lyd og lys, problemer med at sove, sværere ved at huske og koncentrere sig eller et svingende humør.

Stress er ikke i sig selv en sygdom, men en tilstand, som vi som mennesker skal kunne være i for at kunne klare særligt belastende perioder; men det må ikke udvikle sig til en livsstil, for det kan du ikke i længden holde til, uden at blive slidt ned fysisk og psykisk. Hvis du kan genkende flere af disse symptomer gennem længere tid, er det vigtigt, at du stopper op og overvejer, hvad du eller andre kan gøre, for at aflaste dig selv mere i hverdagen. 

Til toppen

Rolleforvirring

Parkinsons sygdom er en fremadskridende sygdom. Nogle af de ramte vil derfor opleve, at fysikken svækkes og at det med tiden kan blive sværere at klare de mere personlige gøremål som f.eks. at tage bad og gå på toilettet. 

Humøret kan også svinge en del og behovet for at vende sine tanker med et menneske, der står en nær, kan blive større. Det kan for den pårørende blive overvældende, og nogle oplever ligefrem, at deres rolle lige så umærkeligt er blevet forskudt fra at være f.eks. ægtefælle til at fungere som både sygehjælper, fysioterapeut, psykolog og socialrådgiver.

Du vil sikkert synes, at det er rimeligt, at du hjælper, der hvor det kniber; men det er en god idé at tænke over, hvor grænsen for din hjælp skal gå i jeres forhold. Det kan få konsekvenser for det forhold I har og gøre det vanskeligere at se på sit familiemedlem uden at se en patient. For mange er det grænseoverskridende at få hjælp udefra, men det kan være med til, at I kan bevare det, der kendetegner netop jeres forhold.

Til toppen

"Vi" eller "Du og jeg"?

Når et menneske rammes af Parkinson, vil det med tiden medføre forandring for alle - ramte som pårørende. Fælles gøremål og interesser, der tidligere skabte en fornemmelse af sammenhold, kan blive vanskeligere at opretholde - i hvert fald i deres oprindelige form.

Når det bliver svært for den parkinsonramte at deltage som tidligere, kan der være en tilbøjelighed til, at en bestemt aktivitet helt opgives. De pårørende giver udtryk for dårlig samvittighed ved tanken om alene at skulle fortsætte med det, der engang var fælles; men måske er det fremtidige liv på nogle områder nødt til at være mere opdelt?

Inden du helt opgiver en interesse, som du tidligere selv var glad for, skulle du tænke på, hvilke muligheder der er for at fortsætte.

Kunne det med andre forventninger eller ændringer lade sig gøre at fortsætte, så både dit parkinsonramte familiemedlem og du selv stadig kan have en fornøjelse ud af det? Eller hvilken betydning vil det have for dig at holde fast i den konkrete interesse alene? Kunne de oplevelser, du vil hente der fra, måske give dig glæde og fornyet energi, som du kan bringe med tilbage i relationen til din pårørende?

Til toppen

Fremtiden

Med tiden kan det ske, at den ramtes behov for hjælp i hverdagen bliver så stort, at det er vanskeligt at forblive i eget hjem. For de fleste er det svært at nå til en erkendelse af, at der skal ske en forandring. Den ramte ser måske ikke sin egen situation helt klart og fornemmer ikke altid, hvor stor en indsats den pårørende yder. Den pårørende kan på sin side have svært ved at tage emnet op for ikke at såre eller svigte den ramte.

Det kan være en god idé tidligt i forløbet at tale sammen om, hvilke tanker man gør sig, hvis eller når sygdommen påvirker funktionsniveauet i en grad, hvor behovet for daglig hjælp ikke er til at komme uden om. Uanset hvad der tidligere er aftalt, kan det blive svært; men for begge parter kan det med tiden blive en lettelse ikke at skulle leve op til den andens forventninger, skubbe frustrationer fra sig og måske skulle forstille sig i hverdagen, for at få det hele til at gå.

Der kan blive overskud til at mødes på mere neutral grund, hvor man kan koncentrere sig om hinanden og samværet.

(Denne tekst stammer fra Parkinsonforeningens brochure "At være pårørende til en parkinsonramt".)

Til toppen


Til toppen


Til toppen