For fagpersoner

Informationen her henvender sig fortrinsvist til plejepersonale og fokuserer på at opstille generelle, beskrivende handlingsvejledninger, der kan anvendes uden dybere kendskab til Parkinsons sygdom. Samtidig afspejler teksten et udsnit af de vanskeligheder, patienter og plejepersonale møder i deres kontakt med hinanden.

Parkinsonforeningen har tilknyttet et rådgivningteam, som du kan kontakte, hvis du har brug for faglig sparring. Det er ligeledes muligt for virksomheder og institutioner at være støttemedlem af Parkinsonforeningen.

LÆS MERE: Foreningens rådgivningsteam

Ved at 'klikke' på et af de røde emner herunder, kan du springe direkte til det ønskede emne. Ellers kan teksten også læses kronologisk.

Plejepersonale og Parkinson

I Danmark lider ca. 6.000 mennesker af Parkinsons sygdom og lever således deres liv med denne kroniske sygdom i 10, 20, 30, 40 år. Sygdommen stiller store krav til både den person, som er blevet ramt og til de pårørende.

Sygdommen er også en udfordring og stiller krav til plejepersonale. Ikke mindst indenfor et område, som de fleste ikke føler, de har nok at give af, nemlig tid. Plejen og samarbejdet med patienten kræver tid. Og det kræver tid at forstå og erkende hvad Parkinsons sygdom handler om, for at kunne yde en sygepleje, som kombinerer en faglig viden med den enkelte patients individuelle behov og ønsker.

Denne forståelse og erkendelse når man ikke frem til alene ved at læse om sygdommen og ved at deltage i kurser. Disse aktiviteter bør kombineres med at følge patienterne i længere forløb. Det kræver tid at udfolde det nærvær, den observans og den nysgerrige undren, der er nødvendig for at forstå de ændrede spilleregler, som den parkinsonramte er underlagt i udfoldelsen af sit daglige liv.

At yde en kvalitativ god sygepleje til mennesker med Parkinsons sygdom er således også afhængig af hvorledes plejen organiseres.

Til toppen

Hvad er Parkinsons sygdom?

Biologisk
Stadigt tab af dopaminproducerende celler i hjernestammen.

Kemisk
Dopaminmangel i hjernens basale ganglier. 80 procents reduktion når symptomerne starter.

Klinisk - Motorisk

  • Muskelstivhed (rigiditet)
  • Hvilerysten (tremor)
  • Langsomme bevægelser (bradykinesi)
  • Oftest asymmetriske symptomer
  • Holdnings- og balancebesvær

Klinisk - Andre fysiske symptomer

  • Talebesvær
  • Nedsat mimik
  • Forstoppelse
  • Vandladningsproblemer
  • Seksuel dysfunktion
  • Ortostatisk hypotension
  • Ændret varmeregulation
  • Synkebesvær
  • Sveden
  • Smerter
  • Søvnproblemer

Klinisk - Psykisk

  • Hukommelsesbesvær
  • Koncentrationsbesvær
  • Problemer med overblik og planlægning
  • Depression
  • Demens
  • Angst

Klinisk - Socialt

  • I relation til erhvervsudøvelse
  • I relation til familie og omgangskreds
  • I relation til fritidsaktiviteter
  • Økonomi
  • Bolig

Den parkinsonramtes perspektiv
Parkinsons sygdom er:

  • Et fuldtidsarbejde
  • En svingende evne til at håndtere vanskeligheder
  • En kamp for tilstrækkelig pleje og korrekt medicinering
  • En individuel sygdom
  • At små ting forvandles til store projekter
  • En balance mellem krav og evner
  • At passe medicintider
  • At blive mødt med mistro
  • En livsudfordring
  • Et liv på ændrede vilkår
  • At være tvunget til selvcentrering
  • En sygdom som involverer hele familien
  • At være tvunget til pedanteri
  • Hyppige medicinjusteringer
  • At holde sig i form hele tiden
  • Konstant planlægning
  • At opleve sig selv som to personer: en rask og en karikatur
  • At samvær med andre finder sted på ændrede vilkår

LÆS MERE: Om Parkinsons sygdom

Til toppen

Sygdomsforløb

Parkinsons sygdom er en degenerativ kronisk sygdom med et fremadskridende forløb. Parkinsons sygdom er en individuel sygdom, med et individuelt forløb og en individuel forholden sig til sygdommen. Den individuelle patient har ikke alle symptomer på én gang - og de symptomer han har, er ikke ens hele tiden.

Når du læser om Parkinsons sygdom i bøger og lignende, er de symptomer, der beskrives, ofte hvad man ser hos den ubehandlede patient.

Når man som plejepersonale møder en person med Parkinsons sygdom, er hans objektive tilstand en tilstræbt ligevægt mellem parkinsonsymptomer og positive og negative konsekvenser af den medicinske behandling.

LÆS MERE: Sygdommens udvikling

Til toppen

Medicinadministration

Den parkinsonramte betragter medicinen som livsvigtig. Den udgør forskellen på, om han kan bevæge sig og fungere, eller han ikke kan. Man kan sammenligne medicinen med benzinen på en bil: Er der benzin på bilen, kører den - er der ikke benzin på, kører den ikke. Nogle biler kører 10 km på literen - andre kører 20 km på literen.

Herunder finder du en oversigt over medicintyper - kun de mest almindelige er medtaget.

1. Levo-dopa (L-dopa)

  • Salgsnavne: Madopar, Sinemet (L-dopa + 1 enzymhæmmer), Stalevo (L-dopa + 2 enzymhæmmere)
  • Findes i mange styrker og forskellige formuleringer
  • Erstatter det manglende dopamin i hjernen (L-dopa omdannes i hjernen til dopamin)
  • Optages i tolvfingertarmen (duodenum)
  • Må ofte gives i mange doser
  • Kort virkningstid (længere for Stalevo)
  • Bruges ofte som eneste behandling hos ældre

Bivirkninger og følger af L-dopabehandling:

  • Forbigående kvalme, nedsat appetit ved behandlingsstart
  • Ufrivillige bevægelser
  • On-off svingninger (senere i forløbet)
  • Mentale forstyrrelser især hos ældre (mareridt, hallucinationer)
  • Undertiden kan ses langvarige vandtynde diarreer, som ophører ved at skifte præparat (fra Madopar til Sinemet eller omvendt)

2. Dopaminagonister

  • Salgsnavne: Requip, Sifrol (Mirapexin), Cabaser, Permax, Apomorfin, Neupro (plaster)
  • Stimulerer de celler i hjernen som er understimulerede med dopamin
  • Bruges især hos yngre/midaldrende i starten af sygdommen som monoterapi
  • Senere i kombination med L-dopa
  • Svagere symptomdæmpende virkning end L-dopa
  • Giver en jævnere virkning i hjernen, både alene og i kombination med L-dopa
  • Lang virkningstid (forskellig fra præparat til præparat)
  • Undgås hos ældre med kredsløbsforstyrrelser, lavt blodtryk, nedsat hukommelse, tendens til forvirringstilstande

Bivirkninger:

  • Nedsat blodtryk i stående stilling
  • Psykisk uklarhed
  • Kvalme, nedsat appetit

3. Midler som forlænger L-dopas virkning

  • Salgsnavn: Comtess, Tasmar
  • Gives kun i kombination med L-dopa – har alene ingen virkning på parkinsonsymptomer
  • Forlænger virkningen af den enkelte dosis Madopar/Sinemet
  • Comtess gives sammen med hver dosis Madopar/Sinemet. Comtess er i Stalevotabletter kombineret med Sinemet
  • Tasmar gives 3 gange daglig med 6 timers interval

Bivirkninger:

  • Farver urin brun-orange
  • Da effekten af L-dopa forlænges, vil de bivirkninger, patienten klager over ved behandlingsstart, oftest være bivirkninger, der skyldes øget L-dopa virkning

4. Midler som øger dopaminvirkningen i hjernen

  • Salgsnavne: Eldepryl (selegilin), Azilect
  • Hæmmer dopaminnedbrydningen i hjernen
  • Kan gives som monoterapi og i kombination med anden parkinsonmedicin
  • Gives som enkelt daglig dosis, oftest om morgenen
  • Forstærker L-dopa virkning

Eksempel på medicintider
Kl. 7.00 - 9.30 - 11.30 - 14.00 - 16.30 - 19.00 - 22.00

Måltider og mellemmåltider
Kl. 8.00 - 10.00 - 12.00 - 15.00 - 18.00 - 20.00

Administration af L-dopa (Madopar/sinemet)
Det anbefales at give levodopa (Madopar/Sinemet/Stalevo) en halv til en time før måltidet sammen med et glas vand.

Dette uanset om medikamentet gives som brusetablet, standardpræparat eller præparat med forlænget virkning (depotpræparat). Årsag: Dopa optages i tolvfingertarmen. Hvis den indtages sammen med et måltid, vil det tage længere tid, før optagelsen her kan finde sted. I forvejen har parkinsonpatienter ofte forsinket passage fra mavesækken til tolvfingertarmen. For at undgå kvalme, kan L-dopa ved behandlingsstart gives sammen med mad.

  • L-dopa skal gives på de ordinerede klokkeslæt på grund af den korte virkningsvarighed
  • Medicintider tilpasses patienten og ikke institutionens rutiner for medicintider
  • Forstoppelse kan hæmme optagelsen af L-dopa. Forebyggelse og behandling af forstoppelse er en del af plejen ved L-dopabehandling

Har du glemt at give en Madopar/Sinemet/Stalevo tablet?
Hvad du skal gøre er afhængigt af medicintiderne i forhold til den glemte tablet.

Eksempel 1: Tabletten gives kl. 6.30 - 9.00 - 11.30 - 14.00 - 16.30 - 20.00 - 22.00. Kl. 9.30 opdager du, at tabletten ikke er givet kl. 9.00. Giv den glemte tablet kl. 9.30. Skub 11.30 dosis og frokosten 15-30 min. Skub 14.00 dosis et kvarters tid og følg derefter skemaet.

Eksempel 2: Kl. 11.00 opdager du, at tabletten kl. 9.00 ikke er givet. Giv kl. 11.30 dosis kl. 11.00 og følg derefter skemaet, kl. 9.00 dosis kasseres. (Hvis dosis kl. 9.00 var større end dosis kl. 11.30, giver du den største dosis kl. 11.00). Da L-dopas virkningstid er kort, er der ikke vundet noget ved at forsøge at presse den glemte dosis ind i skemaet, når det opdages så sent i forhold til næste dosis.

Patienten vurderer kvaliteten af din sygepleje på din evne til at administrere hans medicin korrekt.

Administration af Agonister
Da disse præparater har lang virkningstid, gives de ikke så hyppigt som L-dopa. Afhængig af præparatets halveringstid 1-4 gange dagligt.

Skulle du glemme en dosis, har det ikke samme dramatiske virkning på patientens funktionsniveau, som en glemt L-dopa dosis kan have. Slå op i lægemiddelkataloget for at orientere dig om agonistens halveringstid.

Har patienten svært ved at synke medicinen (parkinsonmedicin)?
Det ideelle er at give medicinen med et stort glas vand. I de tilfælde hvor dette ikke kan lade sig gøre på grund af svær fremskreden sygdom, kan følgende anbefales:

  • Give L-dopa med en skefuld mad: f.eks. frugtgrød, syltetøj, havresuppe. Undgå mælkeprodukter og stærkt fedtholdige produkter som ledsagere til medicinen, idet protein og fedt passerer mavesækken langsomt. Se i øvrigt vejledninger i afsnit om synkebesvær
  • Tabletformuleringer af Madopar, Sinemet og Stalevo kan knuses. Undgå at knuse depotformuleringer. Undgå at skille kapsler ad og anvende indholdet
  • Madoparkapsler kan direkte erstattes med tabletformuleringer. Aftales med ordinerende læge

Ekasempel: Caps. Madopar 62,5 mg (50 mg Levodopa + 12,5 mg Benserazid) er det samme som 1/2 tablet Madopar 125 mg (100 mg Levodopa + 25 mg Benserazid), som kan knuses.

Til toppen

Svingninger

Svingninger (fluktuationer) i tilstanden opstår efter 5-10 års behandling med L-dopa. Årsag: Fortsat tab af dopaminproducerende celler i hjernen (fremadskridende sygdom) og L-dopadosernes korte virkningsvarighed.

Hvordan viser det sig?

1. “Slut-på-dosis-forværring”
Medicinens virkningstid bliver kortere. Virkningen af en dosis medicin klinger af, før virkningen af den næste indtræder. Mellem de 2 doser vender patientens symptomer derfor tilbage: han bliver langsommere, har svært ved at komme i gang, ryster osv. Man kan udtrykke det således, at de enkelte medicindoser ikke “hænger sammen”.
Behandlingen af “slut-på-dosis-svingninger” vil typisk være, at lægen forkorter intervallerne mellem medicindoserne og/eller ordinerer medicin, som forlænger dopaens virkningstid (se afsnit om medicin).

2. On-off svingninger
Er pludselige svingninger, hvor patienten fra at have fungeret godt, pludseligt får massive symptomer. Det er undertiden ikke muligt at se en sammenhæng mellem medicinindgift og on-off fænomenerne. Off-perioder kan forekomme flere gange indenfor samme dag og kan vare fra 1/2 til flere timer.

On-off svingninger er en hyppig årsag til konflikter mellem patient og plejepersonale. Hvis plejepersonalet ikke kender on-off fænomenet, kan de tro at patienten “snyder”. Citat fra sygeplejerske: “Han havde overhovedet ingen problemer med at spise sin morgenmad, og nu vil han have at jeg skal hjælpe ham med frokosten”.

On-off bliver undertiden sammenlignet med det at tænde og slukke for en stikkontakt. Ved denne sammenligning er det patientens evne til bevægelse og funktioner der kræver muskelaktivitet, der fokuseres på: Kan han bevæge sig – eller kan han ikke bevæge sig? Er talen forståelig eller er den ikke forståelig? Dette er da også det mest iøjnefaldende, men i en off-fase, kan der være andre symptomer end de bevægelsesmæssige:

Muskelbevægelser

  • Svære bevægelsesproblemer
  • Stivhed
  • Rysten
  • Talebesvær
  • Savlen
  • Synkebesvær

Følesansen

  • Smerter især i lår og lægge
  • Muskelkramper
  • Stikken og prikken

Psykiske

  • Depression som svinder når off ophører
  • Angst
  • Sortseende
  • Panik

Ubevidste nervesystem

  • Svedfrembrud
  • Nedsat peristaltik i mavetarmkanalen

3. Overbevægelser (hyperkinesier)
Kan være diskrete i form af ganske lette vridende og drejende bevægelser af dele af kroppen, f.eks. hoved og ene arm. Bemærkes oftest slet ikke af patienten, idet der ikke er tale om funktionsindskrænkning. I sin voldsomste form kan disse overbevægelser være dramatiske. Vriden og kasten i hele kroppen bevirker, at patienten hele tiden bevæger sig uden at kunne stå stille. Et vist funktionstab vil være til stede, men ikke i det omfang man som tilskuer vil forvente.

Under observation og beskrivelse af patientens bevægelsesmæssige svingninger, har det ofte vist sig problematisk for plejepersonale at skelne mellem rysten og overbevægelser. Undertiden understøttet af, at patienten kan kalde lettere overbevægelser for “rysten” eller “rystelser”.

Forskellen mellem rysten og overbevægelser er, at i modsætning til overbevægelser er rysten rytmisk og regelmæssig, med et ensartet udsving, som kan være større eller mindre.

Til toppen

Andre behandlingsformer

Når den perorale medicin efter bedst mulig justering ikke længere giver jævn funktionsevne dagen igennem, og der opstår svingninger og overbevægelser, kan andre behandlingsformer overvejes.

Dyb hjernestimulation (DBS-operation)
Elektrode indopereres i begge sider af hjernen i nucleus subthalamicus, og ved stimulation af elektroderne dæmpes den overaktivitet, som disse kerner udøver. Herved dæmpes muskelstivhed, rysten og langsomme bevægelser, og medicindosis kan nedsættes.

Når medicindosis nedsættes, nedsættes svingninger og overbevægelser. Denne operation kan tilbydes når:

  • Der er tale om en typisk Parkinson sygdom
  • Personen er under 70 år
  • Ikke er dement eller har alvorlige fysiske eller psykiske sygdomme
  • Har eller har haft god virkning af levodopa

LÆS MERE: DBS-operationer

Apomorfinpumpebehandling
Anvendes ved fremskreden sygdom når tabletbehandlingen ikke længere fungerer tilfredsstillende. Apomorfin er en dopaminagonist og har ikke morfinvirkning. Infusionen foregår via en lille justerbar pumpe med påsat sprøjte med apomorfinopløsning. Et tyndt plastikkateter leder opløsningen til en tynd kanyle med spidsen anbragt under huden. Selve pumpen bæres i en lomme, i bæltet eller om halsen. Der kan opstå knuder i huden omkring infusionsstederne og disse behandles med massage og ultralyd.

Apomorfinpumpebehandling kan anvendes når:

  • Der er invaliderende svingninger
  • Ingen aldersgrænse
  • Personen ikke lider af svært blodtryksfald ved stillingsskift
  • Personen ikke lider af svær depression, psykoser eller svær demens

Tilpasningen til apomorfinpumpe og den samtidige aftrapning af den perorale medicin tager tid og grundig oplæring af patient, pårørende og hjemmepleje.

Duodopa
Er en flydende gelelignende formulering af L-dopa, som indgives kontinuerligt via pumpe forbundet til en sonde indopereret i duodenum (PEG-sonde). Med duodopa opnås en konstant stimulation af dopaminreceptorerne i hjernen. Der er indtil nu kun få personer i Danmark i behandling med duodopa. Duodopa kan anvendes når:

  • Der er invaliderende svingninger
  • Dyb hjernestimulation ikke kan tilbydes
  • Personen ikke tåler eller ønsker apomorfinpumpebehandling

Til toppen

Kommunikation

Dialogen med patient og pårørende er hovedhjørnestenen og udgangspunktet for sygeplejen. Det er via dialogen patientens identitet og værdier kommer til udtryk. Og ikke mindst hvilken mening og betydning sygdommens forskellige manifestationer har for ham - i hans hverdag og i hans selvforståelse. Dialogen er en forudsætning for at patienten kan anvende den fagkundskab sygeplejen kan tilbyde.

De kommunikationsformer, vi benytter os af når vi meddeler os til hinanden, kan alle være ramt ved Parkinsons sygdom:

  • Kropssprog - nedsat mimik og brug af gestus
  • Stemmen - svag og monoton stemme
  • Sproget - ingen sprogproblemer, men nedsat sproglig aktivitet
  • Artikulation - utydelig tale

Handlinger

  • Giv patienten god tid til at formulere sig
  • Undgå at tale flere i munden på hinanden
  • Undgå forstyrrelser i omgivelserne og baggrundsstøj
  • Undgå at stille flere spørgsmål på en gang
  • Undgå at springe fra det ene emne til det andet - giv patienten tid til at omstille sig til et nyt emne
  • Understøt god kropsholdning
  • Tal om ting som interesserer patienten og har følelsesmæssigt indhold
  • Oprethold øjenkontakt
  • Fraråd patienten at tale mens han spiser
  • Støt patienten i alternative udtryksformer såsom sang, musik, tegning, maling etc.
  • Vær opmærksom på problemer med hørelse
  • Vær opmærksom på tænder og mundhygiejne
  • Inddrag talepædagogen (Vejledning og træning af den individuelle patients specifikke vanskeligheder. Rådgivning i hvordan du kan hjælpe patienten).

Besvær med at skrive

  • Brug papir med linjer
  • Tekniske hjælpemidler

Informationer
Skal du give patienten informationer, som det er vigtigt han forstår og forholder sig til:

  • Vælg et tidspunkt hvor patienten har god virkning af sin medicin og derfor er mest parat til at modtage.
  • Giv informationerne i et klart og konkret sprog.
  • Suppler med skriftligt materiale eller skriv selv hovedpunkterne i informationen ned til patient (og pårørende).
  • Skriv aftaler på et stykke papir til patienten i et klart sprog, gerne i punkter.

Til toppen

Bevægelsesproblemer

Bevægelsesproblemer kan f.eks. vise sig ved:

  • Besvær med automatiske bevægelser
  • Besvær med at starte en bevægelse
  • Stopper midt i en bevægelse
  • Langsomhed
  • Små slæbende skridt
  • Besvær med finere fingerbevægelser
  • Fjumrethed
  • Besvær med at vende sig i sengen og at komme ud af sengen

Ved Parkinsons sygdom er bevægelse fortsat mulig - men foregår på ændrede vilkår.

Hvordan hjælper du med til at den parkinsonramte bevæger sig bedst muligt?
De bevægelser vi foretager er for de flestes vedkommende automatiske: Når vi står ud af sengen, når vi går hen ad gaden, når vi sætter os og rejser os fra en stol, er det noget der foregår uden vi tænker over det -bevægelserne er automatiske. Hos parkinsonpatienten er denne automatik kompromitteret. Hvis han derfor bevidst tænker over hvordan bevægelsen skal foregå, har han bedre mulighed for at udføre den: Han skal “have hjernen med”. Hertil kræves koncentration og bevidst fokusering på handlingen, der skal udføres.

I det følgende gennemgås, hvordan du kan medvirke til at skabe nogle rammer som er mest gunstige for parkinsonpatienten, og hvordan du kan stimulere ham til bevægelse.

1. Koncentration
Parkinsonpatientens behov for koncentration og fokuseret opmærksomhed når en opgave skal udføres, kan du sammenligne med da du selv skulle lære at stå på skøjter: Hvis der var uro og forstyrrelser, mange snakkede til dig og stillede krav om din opmærksomhed til andet end lige at holde dig på benene, faldt du.

  • Giv patienten mulighed for at koncentrere sig om den opgave der skal udføres.
  • Undgå at småsnakke samtidigt.
  • Undgå at dine kolleger og andre småsnakker med hinanden i nærheden.
  • Lad være med at undervise elever/studerende o.lign., samtidig med at patienten skal koncentrere sig om at udføre en handling.

2. Undgå flere opgaver på én gang
Når to opgaver skal udføres på én gang, vil de “konkurrere” om opmærksomheden, således at én vinder. Den mest automatiske handling = den der kræver mindst opmærksomhed vil blive kompromitteret - og den handling, som kræver mest koncentration får overtaget.
Hvis parkinsonpatienten f.eks skal gå hen ad en gang med en kop kaffe i hånden, vil hans opmærksomhed koncentrere sig om ikke at spilde kaffen, og han vil begynde at tage små, slæbende skridt og efter få skridt fryse fast til gulvet uden at kunne gå.

  • Ikke spise og tale samtidigt
  • Ikke tale og gå samtidigt
  • Ikke gå og bære på noget, der kræver særlig opmærksomhed
  • Ikke gå og spise en is
  • Skal muligvis ikke læse avis eller lignende samtidig med han sidder på toilettet.

3. Signaler
En række indre og ydre signaler kan anvendes for at hjælpe patienten til bevægelse og til at vedligeholde sin bevægelighed. Nogle patienter reagerer bedre på den ene form for signal end på den anden. Prøv dig frem.

Ydre signaler
Verbale kommandoer
Skal være klare, korte og givet i rigtig rækkefølge:

  • Gang:  Hæl - tå, hæl - tå
  • 1 - 2, 1 - 2
  • Lange skridt
  • Op af stol:  1 - 2 - 3 - op

Større opgaver
Del med stikord opgaven op i enkeltdele, f.eks. at tage et bad:

  • “Gå ud i badeværelset”
  • “Sæt dig på taburetten”
  • “Tag tøjet af”
  • “Åbn for bruseren”

Synsmæssige signaler
Især beregnet når gangen skal vedligeholdes over en strækning.

  • Farvet tape på gulvet i skridtlængde
  • Udnytte fortove med striber
  • Gang på ujævnt terræn: i græs, på stenet underlag, i lyng

Ved igangsætningsbesvær: Giv patienten noget at træde henover, f.eks. dit ben eller en bog.

Kropslige - rytmiske signaler

  • Vugge rytmisk frem og tilbage i stolen - og komme op at stå.
  • Tage et skridt baglæns - og gå frem.
  • Opfordre patienten til at vrikke med bagdelen under gang.
  • Opfordre til at svinge med armene under gang.
  • Musik og rytmer kan igangsætte bevægelser.

Indre signaler - indre dialog
Lære patienten at tænke på verbale stikord samtidigt med at han udfører handlingen. F.eks. at tænke: “hæl - tå, hæl - tå” samtidig med at han går.

Visualisering
Lære patienten at forestille sig en forhindring for sit indre blik, f.eks. en trappe, eller en linje han skal gå henover. Dette trick kan han bruge hvis han går i stå.

Tidspres kan hæmme bevægelser.

Holdninger og følelsesmæssige forhold kan have stærk indflydelse på motoriske forhold, f.eks.

  • Interesse for individet
  • Tilrettelæg succeser
  • Venlighed og imødekommenhed
  • Undgå at udsætte patienten for tidspres
  • Stil realistiske forventninger
  • Realistiske udfordringer
  • Dyrk bevarede ressourcer

Motion og træning
I alle faser af sygdommen er bevægelse af stor betydning for at patienten kan bevare kontrol, muskelkraft, ledbevægelighed, smidighed, balance og funktioner.

Mulighederne er mange for at udfolde sig fysisk:
1. Dagligt gymnastikprogram
2. Individuel fysioterapi
3. Holdtræning ved fysioterapeut
4. Svømning
5. Træning i varmtvandsbassin
6. Ridning
7. Yoga
8. Muligheder i hverdagen f.eks.:

  • Dans og sang
  • Gåture
  • Boldspil
  • Rengøring
  • Hundeluftning
  • Trappegang

I fremskredne stadier af sygdommen kan patienten opleve off-perioder, som er så svære at stimulationer kun har begrænset virkning.

Sygepleje ved svært invaliderende off-periode

  • Hjælp til daglige færdigheder
  • Lejring i komfortabel stilling i stol/seng
  • Hjælp til hyppige stillingsskift
  • Passive bevægelser
  • Massage af især lægge, fødder og nakke
  • Vær tilstede i det omfang du kan
  • Udvis forståelse for patientens situation

Til toppen

Fald

Ved typisk Parkinsons sygdom er balanceproblemer ikke særligt fremtrædende i starten af sygdommen og fald derfor relativt sjældne. Ved svært invaliderende sygdom er fald ligeledes relativt sjældne, da den syge ikke bevæger sig rundt på egen hånd. Derfor er det i hvad man kan kalde “midterfasen” af sygdommen, at faldene sker. En amerikansk undersøgelse blandt parkinsonister fra 2002 viste, at 70 procent af de adspurgte faldt, og gentagne fald forekom hos 50 procent af de adspurgte.At forebygge fald er en tværfaglig opgave.

Konsekvenser af fald
Fald kan i værste tilfælde medføre knoglebrud, men medfører også frygt for fald og bidrager dermed til immobilisering. Med immobilisering følger:

  • Dårlig form
  • Social isolation
  • Knogleskørhed
  • Forstoppelse
  • Søvnbesvær
  • Depression
  • Nedsatte mentale evner
  • Nedsat livskvalitet
  • Øget risiko for dødelighed

Hvornår falder parkinsonramte?
Faldene sker som oftest i hjemmet – i soveværelse og opholdsrum. Som oftest uden ydre grund i omgivelserne, men på grund af tab af balance i forbindelse med drejning af kroppen og stillingsskift. Fald kan ligeledes forekomme når personen kæmper mod et fastfrysningstilfælde.

Hvordan kan du vurdere risiko for fald? Du bør være opmærksom på om personen:

  • Har gangbesvær og besvær med at dreje
  • Har nedsat muskelstyrke
  • Har balanceproblemer
  • Er faldet indenfor det seneste år
  • Har sygdomsvarighed ≥6 år
  • Har frysningstilfælde
  • Har besvær med at rejse sig fra/sætte sig i stol
  • Har blodtryksfald ved stillingsskift

Hvordan forebygge fald?

  • Fysisk træning og indlæring af bevægelsesstrategier:
  • Dagligt motionsprogram
  • Træning af balance, styrke og gang
  • Indlæring af bevægelsesstrategier i hjemmet i relation til vending, gang, ind og ud af seng og stol.
  • Indlæring af strategier og håndtering af fastfrysningstilfælde
  • Vejledning i at udføre én opgave ad gangen
  • Indpasse og understøtte fysioterapeutens anvisninger i den daglige pleje i relation til den parkinsonramte og de pårørende.

Ernæring

  • Kost med tilstrækkelig energimængde (energibehovet er større ved kronisk sygdom)
  • Tilstrækkeligt protein
  • Rådføre sig med lægen i forhold til D-vitamintilskud
  • Undgå daglig alkoholindtagelse
  • Forsigtighed med fysisk aktivitet lige efter måltider

Medicin
Evaluering af parkinsonmedicinens effekt i forhold til motoriske vanskeligheder. Årlig revision af al medicin i forhold til faldrisiko

Hjælpemidler

  • Vurdere behovet for ganghjælpemidler
  • Stillingtagen til hoftebeskyttere, knæbeskyttere, håndledsbeskyttere
  • Bæltetasker/rygsække for at holde armene frie og dermed bedre balancen
  • Non-slip måtter i badeværelse
  • Toiletstol/urinkolbe i soveværelset
  • Opsætning af håndgreb
  • Valg/tilpasning af seng og stol
  • Taburet i badeværelse
  • Visuelle og auditive signaler: tape på gulvet, metronom

Tilpasning af omgivelser

  • Tilpasning af møblers placering så man ikke skal gå sidelæns for at komme forbi.
  • Tilstrækkelig belysning
  • Lille natlampe i soveværelse
  • Lys tændt om natten på toilet og i korridor til toilet
  • Undgå brug af badekar
  • Fjern elektriske ledninger, som ligger og flyder på gulvet
  • Placering af lyskontakter så de er lette at komme til

Når en parkinsonpatient falder eller vurderes til at være i risiko for at falde, bør opmærksomheden primært rettes mod forhold omkring personen og hans/hendes motoriske bevægevanskeligheder og ikke kun på forhold i omgivelserne.

 

Til toppen

Ernæring

Parkinsonpatienter bliver ofte afmagrede, og er i fare for underernæring. Mange og forskellige problemstillinger er medvirkende til dette. Og der er mange ting at tænke på, når man skal hjælpe patienten.

Risikovurdering

  • Kalorieindtag
  • Bevægelsesevne
  • Tygge-synkefunktion
  • Tandstatus
  • Depression
  • Evne til fysisk at klare indkøb og madlavning
  • Evne til at planlægge og overskue indkøb og madlavning
  • Appetit
  • Ændrede smags- og lugteoplevelser
  • Body-Mass-Index (BMI)
  • Vægtkontrol
  • Kostregistrering

Kostens sammensætning
Parkinsonpatienter har ikke behov for en kostsammensætning, der adskiller sig fra andre. Dvs. den skal svare til almindeligt gældende anbefalinger for ernæringsrigtig kost hvad angår indhold af proteiner, kulhydrater, fedtstoffer og vitaminer, i mængder, der er udregnet i forhold til Body Mass Index.

OBS: Større energibehov ved overbevægelser, rysten og muskelstivhed. Mange fibre mod forstoppelse. Ved vægttab inddrag diætist.

Måltidernes fordeling
Den mængde mad patienten har behov for svarende til sit energibehov, set i forhold til hans funktionelle vanskeligheder med at spise, den tid måltidet som følge deraf vil tage, samt timingen af medicin i forhold til måltiderne betyder, at kosten må fordeles på flere måltider. 6 - 8 måltider om dagen.

OBS: Vær opmærksom på at denne ændrede fordeling ikke kommer til at handle om at tilbyde patienten 3 hovedmåltider, blot i mindre mængde og dertil føje 3 mellemmåltider, som f.eks. en kiks, en banan og en kage. Inddrag diætist.

Måltidernes størrelse
For småtspisende patienter kan det være vanskeligt at få tilført den nødvendige energimængde, under samtidig hensyntagen til at kosten skal være ernæringsrigtig sammensat, uden at måltiderne, trods fordeling på 6 - 8 om dagen, bliver store og uoverskuelige for patient og hjælpere. Inddrag diætist. Måltidernes tidsmæssige placering Patienten har størst chance for at indtage maden og for at kunne tygge og synke, når måltidet indtages i on-fasen, dvs. når medicinvirkningen er bedst.

Til toppen