Sygdommens udvikling

Parkinsons sygdom er en progressiv sygdom, det vil sige at symptomerne øges lige så stille med årene. Man mener, at sygdomssymptomerne ofte begynder mange år, inden man søger læge for dem. En typisk historie er den om det engelske fodboldidol Ray Kennedy. Da hans problemer med bevægelsesevnen medførte diagnosen, granskede man videoindspilninger fra hans karriere.

Tegn på begyndende sygdom kunne spores ti år tilbage i tiden. Normalt skønner man, at begyndende symptomer kan have eksisteret 3-4 år før diagnosen bliver stillet. Sygdommen udvikler sig oftest meget langsomt over mange år og forringes aldrig pludseligt. Det kan være trygt at vide. Man kan planlægge fremtiden og til en vis grad selv påvirke forløbet.

Ved at 'klikke' på et af de røde emner herunder, kan du springe direkte til det ønskede emne. Ellers kan teksten også læses kronologisk.

Hvad er aftagende effekt?

Aftagende effekt er det danske udtryk for det engelske begreb “wearing-off”, som anvendes for den forringelse, der kan optræde periodevis i løbet af dagen. Pludselig kan medicinen miste sin virkning. Forklaringen er, at man – ligesom en bil – bliver kraftløs, hvis man løber tør for brændstof (her: dopamin). Tager man nu en ny dosis medicin, kan det tage op til en time, før effekten indfinder sig. Perioden mellem perioder med god effekt kaldes aftagende effekt.

Til at begynde med er den aftagende effekt ikke så stor, men den bliver lige så stille større. Man taler om symptomfluktuationer eller svingninger. Med tiden vil disse perioder med aftagende effekt blive stadigt hyppigere. Har man haft sygdommen i 5-10 år, kan de komme meget pludseligt. Lige så pludseligt vender bevægeligheden tilbage lidt efter en ny dosis medicin. Forskellene i bevægelsesevne kan komme så pludseligt, at det ligner en “strømafbrydereffekt” - problemet kaldes da “on-off-fænomenet”.

Aftagende effekt er et af de store problemer ved behandling af Parkinsons sygdom. Den kræver ofte omlægning af medicineringen, skift til andre lægemidler, injektionsbehandling eller neurokirurgisk behandling.
 

Til toppen

Hvordan kan man mærke aftagende effekt?

Det er naturligvis let at indse, at lægemidlet har aftagende effekt, hvis det pludseligt bliver svært at gå, eller rystelserne tiltager. Tit er den forringede bevægelighed ledsaget af hjernetræthed i perioden med aftagende effekt. Den aftagende effekt optræder sommetider blot som perioder med hjernetræthed (manglende energi), uden at det påvirker bevægeligheden.

For at hjælpe patienter og plejepersonale med at identificere den aftagende effekts periode og sværhedsgrad har en gruppe forskere under ledelse af Dr. Mark Stacy konstrueret et spørgeskema, som parkinsonpatienten skal udfylde. Hvis man gennemgår det udfyldte skema sammen med et medlem af behandlingsteamet, har det vist sig at kunne påvise aftagende effekt med stor sikkerhed.

LÆS MERE: Download spørgeskemaet her

LÆS MERE: Svingninger og aftagende effekt

LÆS MERE: Hjemmeside om svingninger

Til toppen

Betydningen af at informere sin læge

Det er vigtigt at rapportere tegn på aftagende effekt (benyt gerne spørgeskemaet) til læge og teampersonale ved lægebesøget. Det sker tit, at man har færrest symptomer og besvær netop på tidspunktet for lægebesøget. Det er derfor almindeligt, at lægen ikke forstår, at problemer med aftagende effekt er under opsejling.

Problemerne kan vokse sig store med tiden, hvis der ikke gøres noget ved dem, og medføre vanskeligheder på arbejdet og i den daglige tilværelse. Aftagende effekt er lettere at afhjælpe tidligt end sent i forløbet. Det er lettere at komme op af en lav end af en dyb grøft.

Til toppen