Impulskontrolforstyrrelser - hvor skal du gå hen?

Hyperseksualitet, ludomani eller overdreven shopping. Parkinsonforeningen sætter her fokus på en række sjældne - men alvorlige - bivirkninger. 

Fælles er, at disse bivirkninger rammer få procent, men kan få enorme konsekvenser for den enkelte og familien.  Heldigvis er der hjælp at hente og åbenhed er nøgleordet.

Kontroltab og ændret lyst
Impulskontrolforstyrrelser dækker over en vifte af bivirkninger, der alle er forbundet med kontroltab. Ofte hører man om hyperseksualitet, som let leder tankerne hen på et voldsomt og hyppigt behov for sex. Man kan dog med fordel i tillæg tale om en forandret seksualitet, hvor lyst og behov ændrer karakter. Her er det vigtigt at tage i betragtning, at ’meget’ og ’for meget’ lyst varierer fra person til person og fra par til par.

Som bivirkning er hyperseksualitet og impulskontrolforstyrrelser sjældne og rammer kun få procent af de, der modtager parkinsonmedicin. Konsekvenserne kan derimod være enorme for den enkelte og familien, og det er derfor vigtigt, at man allerede fra behandlingsopstart modtager information om potentielle bivirkninger - og reagerer med det samme, hvis der opstår problemer. Budskabet er, at der altid er alternativer til den aktuelle medicin og at kontakten med neurologen skal foregå med åbenhed.

Tove Henriksen, lægekonsulent i Parkinsonforeningen, fortæller:

”Når vi taler om hyperseksualitet, er det tid til at reagere, når ægtefællen eller partneren oplever, at der er problemer. Nogle sygdomsramte oplever også selv, at det seksuelle bliver tvangspræget, hvor sex ikke længere forbindes med noget dejligt, varmt og rart. For andre er det tid til at reagere, hvis der bliver for store økonomiske omkostninger. Vigtigst af alt; oplever du problemer, skal du tage fat din neurolog med det samme. Ring og lav en aftale i stedet for at vente på næste fastsatte tid”.

Trang til spil og spænding
På linje med hyperseksualitet oplever nogle, at de udvikler en øget spilletrang eller decideret ludomani som følge af deres parkinsonmedicin. Ludomani kan have store økonomiske konsekvenser og ikke mindst konsekvenser for de pårørende, som pludselig oplever, at deres familiemedlem griber til løgn og ender i gæld.

DCAA, Dansk Center vedr. Alkoholisme og andre Afhængighedssygdomme, skriver i brochuren Ludomani – kendetegn, konsekvenser og behandlingsmuligheder, at spilafhængighed kan manifestere sig på mange måder, herunder tips og lotto, bingo, spil på heste, på casino og på nettets utallige muligheder for gambling. Videre skriver de, at pårørende ofte vil opleve, at den spilafhængige er distræt, indelukket, irritabel, har svært ved at koncentrere sig, har urealistiske forventninger om gevinst og trækker sig fra familie- og vennerelationer.

Faresignaler - hvornår skal du reagere?
Faresignalerne kan eksempelvis være en ændret økonomi, hvor de økonomiske problemer kan komme i forlængelse af gambling, besøg hos prostituerede eller i forbindelse med nye forhold. For nogle optræder impulskontrolforstyrrelserne i form af en patologisk (sygelig) generøsitet, hvor pengene bliver brugt på gaver, indsamlinger eller donationer til forskellige formål. Flere fortæller i den forbindelse, at de har oplevet at blive snydt på nettet, hvilket er forbundet med stor skam. Andre igen udvikler trang til overdreven eller patologisk shopping eller ender med at overspise.

DCAA skriver i brochuren Sexafhængighed - kendetegn, følger og behandlingsmuligheder, at afhængig adfærd omkring sex blandt andet kan bestå i tiltagende hyppighed og intensitet i seksuelle handlinger, overdreven og tvangsmæssig brug af porno eller overdreven seksuel aktivitet i form af eksempelvis netdating og chat med seksuelt indhold. Mange oplever tilsvarende, at de pludselig bruger meget tid ved computeren og endda begynder at sidde oppe om natten. Oplevelser og interesser, som før har fyldt og trukket tid i hverdagen, kan nu fylde mindre.

En tommelfingerregel kan måske være, at man skal reagere, hvis man oplever, at interessen for hverdagen begynder at aftage markant, mens trangen til spil, sex eller netshopping begynder at tage fokus.

Det er i denne forbindelse vigtigt at være opmærksom på, at impulskontrolforstyrrelser kan opstå løbende og på forskellige tidspunkter i behandlingen. Tove Henriksen forklarer:

”Bivirkningerne kan sagtens udvikles over tid, så selvom man umiddelbart tåler medicinen uden problemer, skal man stadig være opmærksom. Vi ser eksempelvis, at der kan opstå impulskontrolforstyrrelser i forbindelse med ændringer i dosis eller når der lægges anden medicin til”.

Svært at indrømme
Fælles for impulskontrolforstyrrelserne er, at det for mange kan være både svært og flovt at indrømme. Samtidig er det ofte svært at erkende, at man har problemer, så længe man stadig indtager den medicin, der forårsager bivirkningerne. Mange beskriver, at de føler sig boblende og levende, mens bivirkningerne står på, og hvem vil ikke gerne føle det? Derfor er det ekstra svært at indse, at noget er forkert. Spørgsmålet er naturligvis, hvordan man bedst foregriber situationen og sikrer, at man som individ og familie kommer videre.

”De fleste, der har været ramt af impulskontrolforstyrrelser, er bagefter meget lydhøre. Men det kan være svært at erkende problemerne, mens man står i dem. Derfor er det vigtigt, at pårørende inddrages og at man sammen er opmærksom på, at disse bivirkninger kan opstå, selvom de er meget sjældne, ” forklarer Tove Henriksen og fortsætter:

”Vores råd er, at man som pårørende altid skal bede om lov til at komme med til neurologen. Åbenhed er vigtigt og det gavner altid, at alle hører, hvad der bliver drøftet og sagt hos lægen, så der ikke opstår misforståelser. Samtidig skal man huske, at lægen kun kan gribe ind, hvis hun kender til problemerne”.

Tilsvarende understreger Tove Henriksen, at det er yderst vigtigt, at den behandlende neurolog altid oplyser om potentielle bivirkninger, herunder impulskontrolforstyrrelser - og hver gang husker at spørge ind til området, for at minde patienten om det.

Hvor skal du gå hen?
Første skridt i behandlingen af impulskontrolforstyrrelser vil altid være, at man som enkeltperson eller par involverer den behandlende neurolog. Sammen kan I gå i dialog om en ny strategi for den medicinske behandling af Parkinsons sygdom. Der er ingen, der behøver leve med bivirkninger som hyperseksualitet, ludomani og patologisk shopping. I stedet er det nødvendigt at være åben, ærlig og reagere i rette tid, så medicinen kan ændres. Vil man forsøge at foregribe visse former for ludomani, er det nu muligt at udelukke sig selv fra egentlige spil ved at registrere sig frivilligt med NemId via SKATs hjemmeside.

LÆS MERE: SKAT

Nogle neurologer oplever, at de bliver kontaktet af de pårørende, som godt vil tale om deres parkinsonramte ægtefælle eller forælder. Her er det vigtigt at være opmærksom på, at al behandling skal foregå i samarbejde med den sygdomsramte. Patienten skal give lov og netop derfor er åbenhed og selvindsigt essentielt. 

Tove Henriksen understreger, hvordan en del af den efterfølgende behandling på mange måder kan siges at være tilgivelse. For den parkinsonramte gælder om at tilgive sig selv for de handlinger, som har været en konsekvens af medicinen. Ofte kan det være svært at se tilbage på et forløb, der for mange er præget af løgn, skyld, negative mønstre og økonomiske problemer. For ægtefællen handler det om at tilgive en adfærd, som kan være svær at knytte til sin elskede.

Punding - når hobbyen tager magten
’Punding’ kan på mange måder minde om impulskontrolforstyrrelserne og dækker over handlinger, som gentages og til en vis grad fremstår tvangsprægede. Hos parkinsonramte kan dette blandt andet komme til udtryk som en bivirkning, når ellers fornuftige og almindelige handlinger begynder at foregå i de sene nattetimer.

Et klassisk og kønsstereotypt eksempel er manden, der begynder at skille elektronik eller biler ad. Handlingen føles rar, man slapper af, men det kan også pludselig være svært at stoppe igen og nogle oplever, at de bliver så optagede, at de helt glemmer at spise, komme i seng eller tage medicin. Et andet eksempel er kvinden, som sorterer fotoalbums eller syr.

Nogle fagpersoner vil beskrive dette som ’hobbyisme’ og man kan måske sige, at problemerne opstår, når trangen til eksempelvis at lægge kabale eller sortere billeder pludselig tager fokus fra de ting, som ellers plejer at fylde i hverdagen.

På linje med impulskontrolforstyrrelserne er det her vigtigt at reagere, når handlingerne bliver usunde eller svære at kontrollere. Især skal man være opmærksom på, at det for alle - og parkinsonramte i særdeleshed - er vigtigt for både hjernen og kroppen, at man får en god nats søvn.

(Denne tekst er skrevet af Louise Hjerting Nielsen og blev bragt i Parkinson Nyt nr. 1, 34. årgang, februar 2014)