Forløb og behandling

Der findes endnu ikke nogen helbredende behandling af atypisk parkinsonisme, men der forskes i mange lande og forskes med forskellige indfaldsvinkler.

Som skrevet indledningsvis er det vigtigt at holde sig for øje, at der er store individuelle forskelle på, hvilke symptomer, der opstår, hvor generende de bliver, samt hvor hurtigt sygdommen ændrer sig. En tommelfingerregel kan være, at udviklingen over de seneste par år, i meget grove træk, afspejler udviklingen over de kommende par år. Der er dog også eksempler på sygdomsramte, der føler en mere rykvis sygdomsforværring og andre oplever perioder, hvor sygdommen synes at stagnere. Ingen af de fire former for atypisk parkinsonisme stadieinddeles, som man gør ved Parkinsons sygdom.

Det er vigtigt, at man som sygdomsramt og pårørende får en uddybende samtale hos neurologen, hvor man kan afklare eventuelle spørgsmål om sygdommen og den enkelte diagnose. Ligesom sygdommen og symptomerne er individuelle, er behandlingen individuelt tilpasset.

Ved at 'klikke' på et af de røde emner herunder, kan du springe direkte til det ønskede emne. Ellers kan teksten også læses kronologisk.

Fælles symptomer

En del symptomer er ens for de forskellige former for atypisk parkinsonisme og herunder er nogle af symptomerne uddybet hver for sig. Det skal dog igen understreges, at det er individuelt, om symptomerne opstår og i givet fald, hvor generende de bliver.

Blodtryksfald ved stillingsskift, dvs. blodtryksfald over flere minutter efter, man har rejst sig. Den primære behandling af dette symptom er øget væskeindtag. Der kan gives salttilskud for at binde væsken i blodårerne. Derudover findes medicin, som kan hæve blodtrykket. Vigtigt er det naturligvis at undgå faktorer, som kan sænke blodtrykket såsom alkohol, store måltider og varme. Endelig skal man være opmærksom på, om der gives medicin, som sænker blodtrykket - eksempelvis virker vanddrivende medicin blodtrykssænkende. 

Vandladningsproblemer kan bestå i, at man har en stærk bydende vandladningstrang. Dvs., at varslingstiden er for kort. Der kan også opstå en ringe koordination i vandladningsfunktionen, hvilket medfører, at lukkemusklen lukker, før urinblæren er helt tom. Endelig ses hos enkelte urininkontinens. Behandlingen af vandladningsproblemerne kan være medicinsk og/eller med kateter. Der findes forskellige typer, oftest anvendes et engangskateter, hvor urinblæren tømmes med kateteret, hvorpå kateteret tages ud. Man skal passe på ikke at behandle vandladningsgenerne med et for lille væskeindtag, idet det det kan lede til dehydrering, blodtryksproblemer og kognitive problemer, der kan påvirke evnen til at opfatte, tænke, samle viden og udtrykke sig.

Forstoppelse har flere årsager, men langsommelighed i tarmenes bevægelser er et problem ved parkinsonisme. Jo længere tid afføringen forbliver i tarmen, des mere vand fjernes der. Det resulterer i tør, hård og knoldet afføring. Rigelig væske, grov kost samt fysisk aktivitet, i det omfang det lader sig gøre, er vigtigt. Der findes en del afføringsmedicin, som kan hjælpe.

Tygge- og synkeproblemer skyldes ofte langsommelighed og nedsat koordination af bevægelserne i mund og svælg. Der tygges langsomt og tungens træge bevægelighed mindsker madens hastighed fra forrest til bagerst i munden. Selve synkebevægelsen kan være svær at få startet. Peristaltikken i spiserøret er ofte langsom. Hos enkelte opstår en nedsat koordination af synkefunktionen. Strubelåget skal lukke, så der ikke kommer mad og væske ned i luftvejene. Denne funktion kan være for langsom eller lukke for dårligt, hvilket kan medføre, at den sygdomsramte får noget i den gale hals. Det er i forbindelse med måltidet vigtigt at have en så optimal sidestilling som muligt. Små bidder kan være en god idé. Hos enkelte kan fortykningsmiddel i drikkevarer og blødgøring af maden være nødvendig. Det er vigtigt at drøfte tygge- og synkeproblemer under konsultationen med neurologen.

En del oplever seksuelle problemer i sygdomsforløbet. Det kan være en stor hjælp at drøfte problemerne med sin partner, så man sammen kan drøfte det med neurologen og eventuelt få medicinsk behandling. Det kan også være en god idé at rådføre sig med en urolog eller sexolog.

LÆS MERE: Seksualitet

Til toppen

Medicinsk behandling

I dag er det fortsat den medicinske behandling, der hovedsagelig benyttes med kapsel eller tabletbehandling. Plastermedicin anvendes også, da det giver en mere jævn virkning og dermed reducerer risikoen for bivirkninger til det pågældende præparat.

Der findes desværre ingen medicin specifikt til atypisk parkinsonisme og behandlingsstrategien er, at man behandler hvert enkelt symptom for sig. Effekten af behandlingen af de motoriske symptomer er desværre ikke så effektfuld, som hvis det havde drejet sig om Parkinsons sygdom.

Det bør nævnes, at der er andre mere avancerede behandlingsmuligheder ved Parkinsons sygdom, som desværre ikke har vist sig effektfulde ved atypisk parkinsonisme. Den avancerede parkinsonbehandling omhandler medicinpumpebehandling og elektrodebehandling også kaldet DBS-behandling (Deep Brain Stimulation). Medicinpumpebehandlingen (duodopa og apomorfin) kræver, at der er god respons på den type antiparkinsonmedicin, der anvendes i medicinpumpen. Pumpebehandlingen anvendes yderst sjældent til personer med atypisk parkinsonisme. DBS-behandling har desværre ingen eller meget ringe virkning på personer med atypisk parkinsonisme. DBS-behandling anvendes således aldrig ved atypisk parkinsonisme, da indgrebet er forbundet med mulige operationskomplikationer.

Til toppen

Ikke-medicinsk behandling

Fysisk aktivitet er udover den medicinske behandling en absolut nødvendighed. En fysioterapeut har det bedste kendskab til, hvordan man skal bevæge sig, og behandling hos en fysioterapeut er med til at forbedre den sygdomsramtes muligheder for at klare den daglige tilværelses udfordringer. Regelmæssig fysisk aktivitet påvirker helbredet positivt, og det er derfor vigtigt, at man så tidligt i sygdomsforløbet som muligt får viden om sygdommen, så man kan forholde sig til symptomerne. Man bør således tidligt i sygdommen være opmærksom på at træne aktivt. Træningen medvirker til at optimere kroppens funktioner og evne til at kunne modstå sygdommens påvirkning bedst muligt. Træningen kan være målrettet holdning, gangfunktion, kondition, koordination og balance. Det er også muligt at træne åndedrætsfunktionen. Parkinsonforeningen har udgivet en brochure om træning og Parkinsons sygdom.

LÆS MERE: Fysioterapeuter med viden om Parkinson

Personer med atypisk parkinsonisme kan få god hjælp af en ergoterapeut, så man bliver bedre i stand til selv at klare sin personlige pleje, de daglige aktiviteter og fritidsaktiviteter så godt som muligt. Ergoterapeuten kan anbefale det rette hjælpemiddel til spisning, gang, at rejse og sætte sig i en stol og vende sig i sengen samt til at komme ind og ud af en bil. Ergoterapeuten vil også kunne vejlede de pårørende, så de kan støtte og hjælpe den sygdomsramte uden, at de selv pådrager sig unødig belastning. Den nedsatte ansigtsmimik samt tygge- og synkevanskeligheder kan ligeledes til dels afhjælpes via ergoterapeutisk træning og vejledning.

En del personer med atypisk parkinsonisme får problemer med at holde vægten. Smags- og lugtesansen kan forandres, så nydelsen af maden reduceres. En diætist vil kunne hjælpe med at sammensætte en passende kost, der tilgodeser den enkeltes behov. Personer med atypisk parkinsonisme har ofte en tendens til at få forstoppelse. Det er derfor særdeles vigtigt at drikke rigeligt og spise fiberrig kost. Motion er med til at holde maven i gang. Man bør naturligvis tilstræbe, at forstoppelse undgås. Forstoppelse giver også en dårligere virkning af medicinen.

En talepædagog (logopæd) vil kunne vurdere mulige tale- og sprogvanskeligheder. Talepædagogisk træning kan i en vis udstrækning bedre problemerne. Ydermere kan talepædagogen rådgive om kommunikationsteknikker og eventuelle kommunikationshjælpemidler.

Rammes man af en kronisk sygdom ændres ens livsvilkår - ikke mindst på det sociale og psykologiske område. En socialrådgiver kan rådgive om hvilke støttemuligheder, den enkelte har og kan formidle kontakt til de relevante instanser. Socialrådgiveren vil også kunne bistå de pårørende.

Mange har gavn af at drøfte tanker om tilværelsen med sygdommen med en psykolog og man kan eventuelt via egen læge henvises til en psykolog med mulighed for et tilskud til psykologbistand.

LÆS MERE: Psykologer med viden om Parkinson

Såfremt en person med atypisk parkinsonisme indlægges på et sygehus eller hospital, er det vigtigt, at den sygdomsramte og eventuelle pårørende får en god kommunikation med personalet. Det er vigtigt, at information om den enkeltes fysiske og psykiske tilstand beskrives, så personalet kan tage højde herfor. Her kan de pårørendes beskrivelse af den sygdomsramtes fysiske udfoldelse i dagligdagen være en stor hjælp, så behandlingen og plejen tilgodeser den enkeltes behov. Det er en god idé at medbringe en pjece om sygdommen til hospitalspersonalet, idet der er tale om meget sjældne sygdomme.

Sygehus/hospitalspersonalet kan være behjælpelig med at kontakte en visitator i kommunen. Kommunen kan være behjælpelig med at yde såvel hjemmehjælp som hjemmesygepleje samt diverse hjælpemidler.

Såfremt man får brug for hjælp fra hjemmeplejen, er det en god idé at sørge for, at hjælperne i hjemmeplejen får så stor en viden om sygdommen som muligt. Det samme gør sig gældende, hvis man på et tidspunkt får brug for at skifte bolig til en mere handicapvenlig bolig eller en bolig med mulighed for mere hjælp, dvs. en plejebolig.

Til toppen

Råd og vejledning

Hjælp og information om atypisk parkinsonisme kan fås ved henvendelse til Parkinsonforeningens rådgivere. Der findes en del skriftligt materiale, som vil kunne understøtte den mundtlige information, der gives hos neurologen eller parkinsonsygeplejersken.

Parkinsonforeningen tilbyder rådgivning om atypisk parkinsonisme af sygdomsramte, pårørende samt fagpersoner.

LÆS MERE: Parkinsonforeningens rådgiver i atypisk parkinsonisme

Landforeningen for Multipel System Atrofi har som hovedformål at udbrede kendskabet til MSA. Foreningen har udarbejdet flere pjecer og har en informativ hjemmeside.

LÆS MERE: MSA’s hjemmeside

Alzheimerforeningen har til formål at sikre bedre vilkår for demente og deres pårørende. De rådgiver, informerer og støtter forskning i demenssygdomme. Foreningen har en informativ hjemmeside og en god rådgivningslinie.

LÆS MERE: Alzheimerforeningens hjemmeside

Kommunerne har demenskoordinatorer, som kan være til stor hjælp og støtte i hverdagen. Man kan selv rette henvendelse til kommunen for at få kontakt med dem.

Yderligere generel information om sygdommene kan søges på hjemmesiden for dansk selskab for bevægeforstyrrelser (DANMODIS).

LÆS MERE: DANMODIS

(Denne tekst stammer fra brochuren Atypisk parkinsonisme, der er skrevet af foreningens rådgiver i atypisk parkinsonisme Anders Clausen.)

Til toppen